Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • The Planet of Rare Diseases - European Reference Networks

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1516183549389335.jpg


    We will talk today about the ERNs - The European Reference Network that were organized at EU level in 2017 - one of the most important achievements on Cross Border Health Care Directive implementation. It was a huge work and more than 900 health care providers all over Europe applied to become members of the network in order to ensure a better quality of life for patients to: "Share, Care and Cure".

  • BREVIAR LEGISLATIV 72 – Noua Lege a Transplantului trimisă în Parlament

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre Noua Lege a Transplantului care va fi trimisă în Parlament spre dezbatere publică și aprobare. Lucrurile s-au precipitat pe fondul unui scandal de proporții izbucnit la Institutul de Transplant Renal din Cluj care ar fi fost prejudiciat cu 5 milioane de lei. Opinia Ministerului Sănătății cu privire la noua lege, precum și apelul asociațiilor de pacienți cu transplant referitor la dezbaterile din spațiul public despre activitatea de transplant din țara noastră, le veți regăsi în emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă 

  • MELOTERAPIA 69 – Chitara, salvarea lui Eric Clapton

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă invit să ascultăm muzica lui Eric Patrick Clapton, cel care a fost celebrat de trei ori în Rock and Roll Hall of Fame ca membru al trupelor "Yardbirds" și "Cream", dar și pentru întreaga sa carieră solo, fiind singurul muzician inclus de trei ori. A câștigat 18 premii Grammy și a primit peste 80 de discuri de aur, platină și diamant. A vândut peste 42 de milioane de albume în întreaga lume. Cunoscut şi sub porecla Slowhand, chitaristul englez a avut probleme cu cocaina și alcoolul, i-a murit fiul la vârsta de 4 ani și a suferit de depresie, iar acum suferă de tinitus, o afecţiune care, în timp, provoacă pierderea auzului. Însă faimosul chitarist, cântăreţ şi compozitor englez de muzică rock a reusit să lupte cu toate provocările vieții, cu ajutorul muzicii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • TURISM MEDICAL 9 – Peste 600 de români s-au tratat în 2017 la spitalul WPK din Viena

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre Wiener PrivatKlinik (WPK), spitalul austriac în care  anul trecut s-au tratat peste 600 de pacienți români, dublu față de 2016. Spitalul este accesat de pacienții internaționali, anual aproximativ 3000 de bolnavi din lumea întreagă sunt diagnosticați și tratați aici, dintre aceștia 20% sunt români. WPK este unul dintre cele mai mari spitale private din Austria și printre puținele din Europa care asigură cel mai nou tratament împotriva cancerului – imunoterapia.

    Realizator: Alexandra Mănăilă 

  • Asociaţii de pacienţi

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    Asociatii de pacienti

  • Specialist la microfon

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    Astazi ii ascultam pe Iulian Petre - Director executiv UNOPA  si Dr. Nicolae Fotin, in acel moment presedintele Agentiei Nationale a Medicamentelor si Dispozitivelor Medicale - ANMDM la intalnirea PACT ( The Patient Access Partnership ) de la Bucuresti de la sfarsitul anului trecut. Tema dezbaterii a fost colaborarea interinstitutionala in sanatate.

  • Planeta Bolilor Rare

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    Today, we will talk about Ashoka - The world’s largest and most prestigious network of social innovators. I had the opportunity to meet a few Ashoka fellows last year, on 24-25 October in Bucharest. Attending the workshop “Ashoka Localizer: Scalling Social Innovation “, we had the opportunity to find out more about Ashoka network and to talk with one of the Ashoka fellows from Poland.


  • Povestea săptămânii

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Toporan Alexandra


    Timpul a devenit foarte pretios iar cel alocat de medic pacientului in cabinet a devenit tot mai scurt. In acest context, povestea pacientului sau opinia pacientului, aproape ca nu mai conteaza desi, pacientii cu boli rare considera ca traditia pierduta a relatarilor ar trebui reintrodusa in practica si invatamintul medical. 


  • BREVIAR LEGISLATIV 71 – Pacienții cu boli rare se pot prezenta direct la medicul de specialitate din ambulatoriul de specialitate

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre medicii de familie care nu au semnat actele adiționale de prelungire a contractului-cadru din 2017 până la 31 martie anul curent și consecintele care decurg de aici. Ce atitudine au CNAS și MS față de acest gest și ce pot face pacienții care sunt înscriși pe listele acestor medici de familie. Asiguraţii cu urgenţe medico-chirurgicale precum şi cei care suferă de una din  59 de afecţiuni între care se numără afecţiunile oncologice, diabetul, hepatita cronică, astmul bronşic, dar şi afecţiunile copilului cu vârsta sub un an, se pot prezenta la consultaţie direct la medicul specialist, fără a fi necesar bilet de trimitere. În lista cuprinzând afecţiunile care permit prezentarea direct la medicul de specialitate din ambulatoriul de specialitate (anexa 13 din normele tehnice de aplicare a Contractului-cadru) se află și bolile rare.

    Realizator: Alexandra Mănăilă 


  • MELOTERAPIA 68 – Orașele muzicii - Atena

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă invit să deschidem împreună un nou serial de emisiuni dedicate muzicii și orașelor din lumea întreagă care iubesc muzica. O dată pe lună vom călători imaginar, cu ajutorul muzicii prin diverse orașe ale lumii, să aflăm ce mari muzicieni au trecut pe acolo, cum e viața în orașele muzicale și în ce fel ne ajută muzica și călătoriile să ne menținem sănatoși. Zeii greci susțineau că muzica trebuie să fie dulce ca mierea de pe Himet, așa că prima destinație va fi Atena, capitala Greciei, cu cea mai glorioasă istorie din lume.

    Realizator: Alexandra Mănăilă