Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • MELOTERAPIA 85 – Händel și-a dorit ca muzica sa să-i facă mai buni pe oameni

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă invit să facem o incursiune în timp, oprindu-ne în Anglia anilor 1700 asupra compozitorului german Georg Friedrich Händel, considerat unul din cei mai importanți reprezentanți ai stilului baroc din perioada târzie din muzica. Timp de patru decenii a scris 46 de opere și 22 de oratorii, iar la finalul carierei și-a pierdut vederea, fără să înceteze să iubească muzica.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 76 - Hipertensiunea Arterială Pulmonară, boala rară care-i afectează pe tineri

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre Hipertensiunea Arterială Pulmonară – o boală gravă și rară care afectează tinerii. În fiecare an, pe 5 mai se celebrează Ziua Mondială a Hipertensiunii Arteriale Pulmonare (HTAP). Anul acesta, Asociația Pacienților Hipertensivi Pulmonari din România a tras un semnal de alarmă în privința acestei boli.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • The Planet of Rare Diseases - Clinical practice guidelines for rare diseases -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1527324406477844.jpg


    Today, at the Planet of Rare Diseases we will talk about the Clinical practice guidelines for rare diseases and we will listen a debate  that took place at the beginning of this month in Vienna at the ECRD. 

    We know they are scarce, may be difficult to identify through Internet searches and may vary in quality depending on the source and methodology used. In order to contribute to the improvement of the diagnoses treatment and care of patients.



  • BREVIAR LEGISLATIV 85 – Schimbă ritmul ca să nu intri în fibrilație!

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom vorbi despre Campania „Schimbă Ritmul”, care pune fibrilația atrială pe lista scurtă a priorităților din Sănătate. România NU are în acest moment un program funcțional de identificare a pacienților cu această afecțiune. Pacienții nu au acces egal la tratament eficient și sunt câteva sute de mii de români care suferă de această boală.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 71 – Muzica și poezia lui Bob Dylan

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă invit să ascultăm muzica și versurile lui Bob Dylan. Cântăreț, compozitor, muzician și poet american, fiind  distins cu un Premiu Nobel pentru Literatură, Dylan este deținătorul a 11 Premii Grammy, un Premiu al Academiei şi un Premiu Globul de Aur. Starul are 37 de albume, 11 albume din concerte live, fiind inclus în Rock and Roll Hall of Fame, Nashville Songwriters Hall of Fame și Songwriters Hall of Fame.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 75- Evenimente culturale de mai

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre Străzile Matei Millo și Ion Oteteleșanu din București care se transformă în pietonale de weekend. Vă propunem ”Idolul și Ion Anapoda”, o comedie romantică și total anapoda, în care cinci personaje din Bucureștiul interbelic își caută perechea ideală. Vă lansăm invitația de-a asculta două duete ale jazzului românesc și internațional care vin la ARCUB cu ultimele lor proiecte muzicale într-un nou concert al stagiunii ”Artist in Residence”. Pentru sărbătoriții de Sf. Constantin și Elena avem o propunere specială pe 21 mai, un spectacol al regizoarei Ioana Păun în premieră la București, ”OMG: Organisme modificate genetic”.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Pacient - ONG - Media -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1527324078125703.jpg


    Astazi vorbim despre relatia dintre pacienti, organizatii de pacienti si mass-media. A stii sa asculti este prima conditie a unui dialog dar, problema noastra a tuturor este astazi timpul extrem de limitat. De aceea, spatial acordat unor interviuri sau relatari din mass media nu este intotdeaua pe masura nevoilor de comunicare dn partea pacientilor. Uneori, ceea ce pare extrem de valoros de comunicat pentru pacient nu are aceeasi valoare pentru jurnalist.


  • Specialist la Microfon - Zsuzsa Almasi

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1527323756183786.jpg



    Zsuzsa Almasi -psiholog la Centrul NoRo a participat la conferinta ECRD din Vienna si ne va spune ce s-a intamplat la conferinta, care au fost temele de dezbatere si care sunt principalele teme de advocacy pentru pacientii cu boli rare in urmatoarea perioada de timp.

     

  • The Planet of Rare Diseases - The Patient Partners Program -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Pbr.png



    The Patient Partners Program  at Univerity Health Network Canada recruits selects orients and provides skill-building for UHN patients and caregivers in order to contribute to important hospital planning and decision-making activities. The Patient Partners Program was presented at the  ECRD in Vienna last week. Let's listen to this very interesting approach!


  • PĂRINȚI ȘI COPII 10 – Ce poate face România pentru scăderea mortalității la naștere

    Emisiunea
    Părinți și copii
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    România se menţine pe primul loc în topul țărilor din Uniunea Europeană, cu una dintre cele mai mari rate de mortalitate infantilă, de 7,3 la 1000 de nou-născuţi vii în 2016 față de media Uniunii Europene care este de 3,7 la mie. Copiii prematuri au mai mari șanse de supraviețuire acum, la 28 de ani după căderea comunismului, dar depind de îngrijirile pe care le primesc înainte de a se naște și în primele ore de viață. În această emisiune abordăm problematica mortalității infantile și  vă prezentăm ”Ghidul pentru părinți: Scleroza Multiplă la copii”, pus la dispozitie de APAN.

    Realizator: Alexandra Mănăilă