Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Asociatii de Pacienti - Registrele de pacienti

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    mia.JPG


    Maria Acaralitei, asistent social la centrul NoRo ne va explica ce sunt registrele de pacienti, care este importanta lor,si ne va impartasi din experienta ei ca asistent social.

  • Specialist la Microfon - Rolul Medicinei de Familie in Managementul Bolilor Rare

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1500538399412407.jpg


    Medicul de familie a reprezentat multa vreme personalitatea dominanta în practica medicala însa în ultimele decenii în prim plan au trecut specialistii de profil. Desi a fost relativ marginalizata în favoarea specialistilor, medicina de familie este readusa în actualitate de sistemele de sanatate moderne. 

    Astazi vom vorbi cu un medic de familie aflat in vizita la centrul NoRo. 

  • The Planet of Rare Diseases - Challenges and Opportunities, The Networking of Patient Organizations

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    Rare-Cancers-Europe-Banner.png


    Today, at the Planet of Rare Diseases we will be taking a look into the field of cancers rare diseases and rare cancers.

    Rare cancers are generally classified in the group of rare diseases which is defined in the European Union as diseases with a prevalence of fewer than 5 cases out of a population of 10,000.

    Rare Cancers Europe (RCE) is a multi-stakeholder initiative dedicated to putting rare cancers firmly on the European policy agenda and to implementing 39 Political and stakeholder recommendations.


  • Povestea Saptamanii - Interviu cu o mama a unui copil cu Prader-Willi

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Alexandra Toporan

    prader.jpg


    Mandache Marieta, mama lui Mandache Marius ne povesteste despre viata fiului ei si despre ce ii place si ce nu ii place sa faca.

    Doamna Marieta este o mama cu 4 copii, care se lupta pentru copilul ei ca sa fie integrat acceptat si sa creasca frumos.

    Marius are 11 ani si a primit confirmare genetica 90% pentru sindromul Prader Willi.


  • 17 iulie 2017, ora 13:00 - Discuții între APMGR și Ministerul Sănătății despre medicamentele generice (BREVIAR LEGISLATIV 49)

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune discutăm despre semnalul dat de Asociația Producătorilor de Medicamente Generice din România (APMGR), privind declansarea unei crize majore în sănătate după ce taxa clawback tinde să crească spre 30%. Vă prezentam și răspunsul Ministerului Sănătății la această problemă și asigurările pe care le dă instituția cetățenilor români că accesul la medicamente ieftine și de calitate nu este periclitat.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • 16 iulie 2017, ora 13:00 - Festivalul Internațional de Operă şi Muzică Clasică "Hunedoara Lirică" (MELOTERAPIA 45)

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această ediție a emisiunii discutăm despre Festivalul Internațional de Operă şi Muzică Clasică "Hunedoara Lirică", găzduit de Teatrele din Deva şi Petroșani, Castelul Magna Curia din Deva şi Castelul Corvinilor din Hunedoara. În cele şase zile de festival (16 - 21 iulie 2017) vor putea fi văzuți și auziți artiști din 15 țări precum Ucraina, Statele Unite ale Americii, Rusia, Spania, Polonia, Chile, Mexic, Coreea, Japonia, Turcia, Grecia, China, Austria, Italia, Ungaria şi România. Aflat la prima ediție, acest festival va avea două gale de operă susținute cu prezența Corului Filarmonicii de Stat Oradea și un concert simfonic susținut de Orchestra Simfonică de Tineret din Haga (The Hague Youth Symphony Orchestra).

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • 15 iulie 2017, ora 13:00 - Crosul " Împreună pentru 2030" (WEEKEND TERAPEUTIC 39)

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă propun să aflați despre crosul "Împreună pentru 2030" organizat de Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România (APAH-RO) și despre beneficiile alergatului asupra sănătății. Crosul face parte din seria evenimentelor prin care APAH-RO marchează Ziua Mondială de Luptă împotriva Hepatitelor, stabilită pe 28 iulie la nivel internațional.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Asociatia Romana de Cancere Rare

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1500023695462049.jpg


    Cancerele rare sunt incluse în categoria bolilor rare, care sunt definite în UE ca fiind boli cu o prevalenta de mai putin de cinci cazuri la 10.000 de persoane. Astfel, pacientii cu forme rare de cancer se confrunta cu probleme speciale, privind diagnostic tardiv sau incorecþ dificultati în gasirea de expertize clinice, acces dificil la tratamente adecvate, dificultati în realizarea unor studii clinice din cauza numarului mic de pacienti, posibila lipsa de interes în dezvoltarea de noi terapii, grad ridicat de incertitudine în procesul clinic de decizie, cât si deficit de registre disponibile si banci de tesuturi

    Asociatia Româna de Cancere Rare - ARCrare a fost înfiintata în luna iunie 2011 din dorinta de a reprezenta persoanele afectate de cancere rare din România, a familiilor lor si a specialistilor implicati în diagnosticarea si tratarea lor.

    Florina Breban jurist in cadrul ArcRare ne va povesti mai multe despre asociatie si despre activitatile pe care le deruleaza.



  • Specialist la Microfon - Dorica Dan a stat de vorba cu cei de la Ashoka Romania

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1499932530354540.jpg


    Ashoka este cea mai mare organizatie globala de promorare a antreprenoriatului social si inovatiei sociale si au deschis anul trecut un birou in Romania.

    Alaturi de oameni din toata lumea, echipa Ashoka lucreaza la nivel regional si local pentru a raspunde provocarilor cu care antreprenorii sociali se confrunta.

    Centrul NoRo apare pe harta inovarii sociale iar la data de 11 iulie 2017, Dorica Dan, a participat la workshopul “Standardul de Raportare Sociala”, care a avut loc la sediul Impact Hub din Cluj-Napoca.

    Dorica Dan a stat de vorba cu doua reprezentante a Ashoka Romania. Haideti sa le ascultam!