Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Conferința EUROPLAN

              

    Tema: Monitorizarea implementării Planului Național pentru Boli Rare

    Perioada: 24-25 octombrie 2019

    Organizatori: Alianța Națională pentru Boli Rare în parteneriat cu Asociația Română de Cancere Rare și Asociația Prader Willi din România

    Participanți: 100 de persoane (pacienți și aparținători, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, medici, asistenți medicali, cadre didactice, reprezentanți Societatea Română de Genetică Medicală, reprezentanți Consiliul Național de Boli Rare, autorități locale și naționale;

    S-a subliniat importanța organizării Conferințelor EUROPLAN deoarece acestea au condus la elaborarea Planului Național de Boli Rare (PNBR) care a fost introdus în Strategia Națională de Sănătate Publică 2014-2020. O parte din obiectivele PNBR au fost realizate, cum ar fi înființarea Consiliului Național pentru Boli Rare (CNBR), înființarea prin ordin de ministru a Centrelor de Expertiză (în prezent există 23 de Centre de Expertiză (CE) acreditate, la nivel național). Un alt obiectiv realizat îl reprezintă înființarea celor 6 Centre Regionale de Genetică Medicală (CRGM) București, Cluj, Timiș, Iași, Bihor, Dolj. Au fost totuși și nerealizări: Registrul Național de Boli Rare încă nu există și trebuie făcute demersuri în vederea creării registrului național de boli rare.

    Nevoi identificate pe parcursul dezbaterilor:

    • crearea Registrului Național pentru Boli Rare;

    • finanțarea funcționării/dotării Centrelor de Expertiză și Centrelor Regionale de Genetică Medicală;

    • creșterea timpului alocat pentru consultația de genetică medicală (în prezent fiind de 20min/consultație, ceea ce este extrem de puțin);

    • posibilitatea ca medicii specialiști să poată încheia mai multe contracte cu CAS în funcție de nevoi;

    • implementarea adecvată a screening-ului pentru PKU în toate maternitățile private/publice;

    • decontarea de servicii de kinetoterapie pentru pacienții cu distrofie musculară și alte boli rare care au nevoie de interventie permanentă (în prezent se decontează 20 ședințe/an - insuficient);

    • promovarea centrelor de expertiză;

    • fondurile de la CAS sunt insuficiente pentru achiziționarea dispozitivelor medicale;

    • acces la medicație off-label;

    • program de îngrijire integrată pentru pacienții cu boli rare

    Mulțumim sponsorilor:

                 

          

    Data: 28.10.2019

  • TURISM MEDICAL 33: Spa, wellness și tratamente balneare la Băile Herculane

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Băile Herculane, cea mai veche stațiune din România, încearcă să renască din propria cenușă, precum pasarea Phoenix. Este extrem de înzestrată cu factori terapeutici naturali, buni pentru sănătate, are clădiri monumente istorice de o frumusețe rară, are un imens potențial turistic. Despre beneficiile apelor sulfuroase, a terapiilor balneare veți afla mai multe de la dr. Viorel Silvoseanu, medic de recuperare, medicină fizică și balneologie la Herculane, iar despre tratamentele wellnes și spa de la Marius Băzăvan, unul din proprietarii hotelurilor Afrodita și Diana din stațiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • MELOTERAPIA 147: Messa di Gloria de Rossini și Vioara lui Enescu, concerte excepționale

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă prezentăm informații despre două concerte de excepție, pe care nu ar trebui să le ratați. Orchestra de Cameră Radio prezintă, pentru prima oară în România, Messa di Gloria de Rossini, sub bagheta dirijorului de origine libaneză Toufic Maatouk. Un alt concert extraordinar din seria „Vioara lui Enescu” va fi susținut de Gabriel Croitoru și Horia Mihail la Sala Patria din Brașov.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 129: Metodă unică de depistare a virusului HPV

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Cancerul de col uterin este a patra cea mai frecventă cauză de deces din lume. O metodă unică de depistare a virusului HPV, lansată în România ar putea scădea numărul cazurilor de îmbolnăvire. Mai multe detalii veți afla de la prof. univ. dr. Radu Vlădăreanu, președintele Societății Române de HPV. Iar povestea unei paciente depistată cu cancer de col uterin o veți afla de la actrița Laura Cosoi.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Inovare in sanatate

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru



    Despre inovatie se vorbeste foarte mult dar putna lume intelege cu adevarat ce inseamna inovatia si de ce ar trebui sa transformam inovatia intr-o prioritate si o politica de sanatate.

    Despre inovatia in sanatate a vorbit la Conferinta Asociatiilor de Pacienti dl. Marius Geanta, presedintele Centrului de Inovare in Medicina.


  • Specialist la Microfon - Vasile Chiurchea

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    AmCham Romania (Camera de Comert Americana în Romania,) în parteneriat cu Ambasada Statelor Unite ale Americii în România, au organizat la Bucuresti, în data de luni, 23 septembrie 2019, ora 09:00, un eveniment cu tema „Sanatatea în societatea digitala. Modul în care instrumentele digitale si agentia eHealth pot contribui la îmbunatatirea performantei si sustenabilitatii sistemului de sanatate din România”. Evenimentul a fost gazduit la ARCUB – Centrul Cultural al Municipiului Bucuresti . 




    Realizator: Dan Alexandru 

  • The Planet of Rare Diseases - Social Innovation for social Services

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru




    The European Commission organized “Social Innovation for Social Services - Dissemination seminar for the EaSI projects in this field” taking place on Wednesday 11 September 2019, at NH Brussels Bloom,  Brusselº Belgium. Romanian Prader Willi Association was represented by Dorica Dan and Florina Breban in the meeting and Dorica presented INNOVCare project results. Also, a booth have been organized with information materials and a video from NoRo Center. Let's listed the introduction of the event!


    Realizator:

  • TURISM MEDICAL 32: Prof. dr. Seref Komurcu, oncolog la Centrul Medical Anadolu: „O nouă paradigmă în cancerele rare”

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Prof. dr. Seref Komurcu, medic oncolog la Centrul Medical Anadolu, lucrează în Departamentul de Oncologie Medicală și Medicină Internă, fiind specializat în toate tipurile de patologii oncologice. Invitatul ne oferă detalii despre tratarea cancerelor rare, ne vorbește despre noua paradigmă a viitorului în oncologie, dar și despre felul în care sunt tratați românii cu cancere rare la Anadolu.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • MELOTERAPIA 146: Curs de canto pentru profesioniștii și amatorii pasionați de muzică

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Masterclassul canto - tehnică și interpretare este un curs adresat deopotrivă profesioniștilor și amatorilor în muzică, susținut de profesorul Florin Mircea Ganea. Cum îi ajută un astfel de curs pe iubitorii practicanți ai muzicii, aflați în cadrul acestei emisiuni de la Florin Mircea Ganea, „antrenorul” de canto care i-a șlefuit pe elevii săi. De asemenea, puteți asculta și câteva fragmente din concertul de final al masterclass-ului de canto, care a avut loc pe 27 octombrie 2019 la Centrul Comunitar Evreiesc- JCC București și la care au fost invitați să cânte și artiști consacrați precum Teodora Constantinescu, Andrei Pleșca și Daniel Stoica.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • WEEKEND TERAPEUTIC 128: De ce aduce nefericire menopauza, mai ales dacă e instalată brusc?

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Durata medie de viață a unei femei din Europa este estimată la peste 80 de ani. Asta înseamnă că aproximativ 40% din perioada adultă a acesteia este trăită în menopauză. Societatea Română de Menopauză împreună cu MediPlus, prima clinică de menopauză din România, au lansat de curând o campanie de conștientizare a problemelor asociate menopauzei.  Mai multe detalii veți afla în cadrul emisiunii de la dr. Iosif Niculescu.

    Realizator: Alexandra Mănăilă