Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • WEEKEND TERAPEUTIC 148 - Hipertensiunea arterială, nevoi și acțiuni pentru starea de sănătate a populației

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Hipertensiunea arterială determină cele mai multe decese (peste 62%) prin boli cardiovasculare în România și Europa. Prin urmare, Societatea Română de Cardiologie organizat o dezbatere online dedicată Zilei Mondiale de Luptă împotriva Hipertensiunii Arteriale, trecând în revistă situația pacientului român hipertensiv, în general dar și în condiția specială generată de infecția COVID-19. 

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Centrul NoRo in perioada pandemiei de COVID-19 -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    download.png



    Zeci de mii de persoane cu dizabilități fac pași zilnic spre o viață normală pentru că ei, angajații organizațiilor non-guvernamentale, sunt acolo pentru ei din punct de vedere material, cu suflet, minte și profesionalism. COVID-19 a lovit dur și în aceste domenii; izolarea a obligat la închiderea acestor centre și astfel zecile de mii de beneficiari au încetat să primească serviciile de care au atâta nevoie. Fără terapie, chiar acum cândne ascultati, aceste persoane își pierd din abilitățile dobândite: mulți nu își mai recunosc părinții/aparținătorii, propriul nume sau propriul corp automutilându-se, obiecte și activități simple din mediul lor pe care abia au reușit cu muncă asiduă să le învețe.

  • Specialist la Microfon - Vlad Gorduza -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1590050658440740.jpg



    Prof.Univ.Dr. Vlad Gorduza, presedintele SRGM a vorbit la evenimentul organizat cu prilejul Zilei Internationale a Bolilor Rare care a avut loc anul acesta la Bucuresti.

  • The Planet Of Rare Diseases - ECRD 2020 -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1589963329222041.jpg



    The ECRD is recognised globally as the largest, patient-led rare disease event in which collaborative dialogue, learning and conversation takes place, forming the groundwork to shape future rare disease policies. Leading, inspiring and engaging all stakeholders to take action, the Conference is an unrivalled opportunity to network and exchange invaluable knowledge with all stakeholders in the rare disease community  – patient representatives, policy makers, researchers, clinicians, industry representatives, payers and regulators.


  • Povestea Saptamanii - Arabela Acalinei -

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1589872932840882.jpg



    Arabela Acalinei este alături de un grup de pacienți și specialiști, care si-au unit eforturile și care isi propun vina cu soluții practice și cu diverse forme de sprijin, facând tot ce le stă în putință pentru ca persoanele cu dizabilități din România să își redobândească demnitatea și calitatea vieții, furate, de cele mai multe ori, de boala cu care se confruntă.

  • BREVIAR LEGISLATIV 163: Noi reglementări privind serviciile medicale pe perioada stării de alertă

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    România a trecut de la starea de urgență privind pandemia de coronavirus la starea de alertă, iar măsurile autorităților s-au schimbat, prin urmare în această emisiune vom vorbi despre noile reglementări privind acordarea și decontarea serviciilor medicale, medicamentelor și dispozitivelor medicale, inclusiv a activităţilor cuprinse în cadrul programelor naţionale de sănătate, începând cu data de 15 mai 2020.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 172 – Placido Domingo, tenorul care a învins Covid-19: „Împreună putem lupta împotriva acestui virus”

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune veți afla povestea lui Placido Domingo, marele tenor spaniol, care s-a îmbolnăvit de Covid-19. Cum a învins cântărețul și dirijorul de operă noul coronavirus și ce-i sfătuiește pe fanii săi cu privire la pandemia de SARS-COV2 pe larg în emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 147 - România în starea de alertă privind pandemia COVID-19. Ce măsuri trebuie să respectăm

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom vorbi despre starea de alertă la care a trecut România la nivel național, pentru o perioadă de 30 de zile pentru a preveni răspândirea pandemiei de coronavirus și despre măsurile pe care trebuie să le respectăm, noi toți românii în această lună.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • The Planet of Rare Diseases - The ECHO Project -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1589364306249503.jpg



    We will introduce to you today the ECHO project run by the IPWSO, where RPWA is taking part. Let' s meet some of the participants!