Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • TURISM MEDICAL 13 – Ministerul Sănătății consideră problematica legată de turismul medical foarte importantă

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă propun să discutăm despre turismul medical din perspectiva ministerului Sănătății. În mai puțin de 30 zile va fi gata inventarierea bazelor de tratament, spitalelor de recuperare, a tuturor capacităților pe care le are Ministerul Sănătății, iar în toamnă instituția vine cu propuneri de modificări legislative care să ușureze dezvoltarea turismului medical. Despre toate acestea cu dr. Cristian Grasu, secretar de stat în Ministerul Sănătății, care a participat în perioada 23-24 iunie 2018 la Congresul Internațional pentru Turism Medical, din Insula Kos din Grecia.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 89 – Robbie Williams și lupta sa cu drogurile, anxietatea, greutatea și mai nou cu sindromul Asperger

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă invit să vorbim despre cântărețul britanic Robbie Williams și felul în care a luptat cu dependența de droguri, cu stările de anxietate și problemele de greutate. Mai nou, cântărețul și compozitorul englez, nominalizat la premiile Grammy, și câștigător al premiilor BRIT, crede că ar putea suferi de sindromul Asperger, o tulburare care face parte din spectrul autist.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 82- Academia de Hemofilie” 2018, timp de 7 zile la Poiana Brașov

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă prezentăm detalii despre ediția a patra a proiectului psihoeducațional Academia de Hemofilie, organizată de Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) în perioada 12 - 18 iulie 2018. Primul și singurul program comprehensiv de cunoaștere, educare, informare, consiliere medicală și psihologică a copiilor cu hemofilie din România și a părinților lor se desfășoară la Poiana Brașov.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Asociatiile de Pacienti la Eurosfat -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1531475958901700.jpg



    Astazi o sa ascultam asociatiile de pacienti prezente la Eurosfat care au vorbit despre provocarile si oportunitatile sistemului de sanatate in Romania.

    Tema atelierului “Pacientul - nucleul sistemului de sănătate” a pornit de la premisa că, în contextul îmbătrânirii populației globale, dar și a creșterii așteptărilor privind accesul și calitatea serviciilor medicale, cheltuielile din domeniul sănătății vor crește considerabil în următorii ani. Astfel, o abordare ca cea de până acum în privința limitării costurilor nu mai este viabilă. Prin urmare, Europuls a dorit să lanseze o invitație la dezbatere despre medicina bazată pe rezultate, care furnizează asistență medicală de înaltă calitate, îmbunătățind astfel plusvaloarea pe care sistemul de sănătate o creează pentru pacienți.

    Dezbaterea a urmărit să propună recomandări despre cum putem sa evaluăm rezultatul pentru pacient și rezultatul pentru sistemele de sănătate, dar și ce ar trebui să facă România pentru a accelera alinierea sistemului nostru de sănătate cu această nouă abordare. Cum pacientul a fost tema centrală a acestui panel, asociațiile de pacienți au avut un spațiu amplu pentru a interveni în timpul dezbaterii.


  • Specialist la microfon - Vlad Mixich -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru



    In emisiunea de astazi o sa-l ascultam pe Vlad Mixich – presedintele Observatorului Roman de Sanatate care a vorbit la Eurosfat in primul panel dedicat sanatatii despre performanta sistemului medical. Europuls – Centrul de Expertiză Europeană –a organizat la Bucuresti panelul dedicat domeniului sănătății publice din cadrul celei de-a șasea ediții a forumului 

    EUROSFAT, cel mai mare forum anual de afaceri europene din România. EUROSFAT este forumul anual de dezbateri pe teme de politici europene care are loc în România din 2013. Obiectivul evenimentului este de a reuni politicieni, diplomați, activiști, reprezentanți ai mediului de afaceri, cercetători, experți și cetățeni, în scopul de a dezbate aspectele cheie de pe agenda europeană, facilitând astfel poziționarea actorilor români în cadrul UE. EUROSFAT 2018 beneficiază de patronajul Parlamentului European, al Parlamentului României, al Președinției Bulgare și Austriece a Consiliului UE, dar și de parteneriate cu importante instituții din România și din Europa, companii și reprezentanți ai societății civile.


  • The Planet of Rare Diseases - Eurosfat -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1531475549483830.jpg



    EUROPULS – THE CENTRE OF EUROPEAN EXPERTISE, the initiator and organizer of the EUROSFAT forum, is a non-governmental organization founded in 2010 in Brussels by a group of Romanian experts in European affairs. Its purpose is to promote the European integration process in Romania and to help develop a European public space. Europuls aims to encourage public debates on European issues through articles and studies, and by organizing seminars, workshops and conferences. European commissioners, Romanian and foreign MEPs, political leaders, civil society representatives, experts and journalists are the main participants at these events.

    In the opening, we had the opportunity to listen Mr.Todor Churov, Ambassador of the Republic of Bulgaria in Romania.


  • Povestea Saptamanii - Katona Rozalia

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra




    Katona Rozalia este mama Timeei si azi ne povestește despre provocările lor, despre cum au luptat și cum își continua lupta cu epilepsia ,boala care a afectat-o pe fica ei.


  • BREVIAR LEGISLATIV 93- Discriminare în cadrul programului de diabet

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă vom prezenta opinia unor pacienți cu privire la proiectul de act normativ postat de Ministerul Sănătății în dezbatere publică, la secțiunea Transparență Decizională, privind Programul național de diabet zaharat, care se va reorganiza în două subprograme distincte, unul destinat adulților cu diabet zaharat, altul destinat copiilor cu diabet zaharat tip 1. Veți asculta declarațiile Gabrielei pacientă cu diabet tip 1 și ale Rozalinei Lăpădatu, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune – A.P.A.A, care cred că se face discriminare între pacienți în cadrul programului de diabet.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 81 - Turul “Interiorul Carpaților pe bicicletă cu diabet”

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Vă invit să-i ascultați pe Gabriela Airinei, pacientă cu diabet tip 1 și pe Cristian Airinei, care se încumetă să facă turul “Interiorul Carpaților pe Bicicletă”.  Vor pedala 1.600 km pentru copii și tinerii cu diabet tip 1, în cadrul campaniei ”DA, ȘI EU POT”.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • BREVIAR LEGISLATIV 92 - Se creează un subprogram destinat tratamentului pentru diabetul juvenil

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Prof. dr. Romulus Timar, Președintele Societății Române de Diabet, Nutriție și Boli Metabolice le-a vorbit jurnaliștilor despre importanta accesului pacienților cu diabet, în special a copiilor la pompele  de insulină și la monitorizarea glicemică continuă, cu ocazia lansării în România a primei combinații injectabilă a două clase de medicamente antidiabetice. Conform unui proiect de act normativ postat de Ministerul Sănătății în dezbatere publică, la secțiunea Transparență Decizională, Programul național de diabet zaharat se va reorganiza în două subprograme distincte, unul destinat adulților cu diabet zaharat, altul destinat copiilor cu diabet zaharat tip 1.

    Realizator: Alexandra Mănăilă