Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Specialist la microfon - Serban Negru

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    A fi oncolog nu este o meserie usoara, o spune chiar Serban Negru, fondatorul Asociatiei OncoHelp din Timitoara, care de mai bine de 15 ani încearca sa-i trateze pe oamenii care au fost diagnosticati cu aceasta maladie incurabila, cancerul.

    Domnul doctor Stefan Neagu a vorbit la scoala de boli rare pentru jurnalisti. Haideti sa îl ascultam!

    Realizator:

  • WEEKEND TERAPEUTIC 132 - Studiu: cum ajută berea organismul să își revină mai repede după efort fizic

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În cadrul emisiunii vom discuta despre studiul unor cercetători ieșeni despre influența consumului de bere asupra calităților motrice, viteza și forța precum și identificarea modificărilor asupra indicelui de apă din organism, a țesutului muscular și a celui adipos, a frecvenței cardiace și a oxigenului din sânge.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Asociatii de Pacienti - Colaborarea dintre Pacienti si Centrele de Expertiza -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    43523574.jpg


    Caracteristicile generale ale Centrele de Expertiza sunt: detin resurse umane si materiale specializate necesare pentru stabilirea diagnosticului, monitorizarii si gestionarii pacientilor cu boli rare, abordare multidisciplinara, realizata coordonat prin servicii medicale acordate la nivelul unitatii/unitatilor sanitare respective si servicii sociale relationate, ofera servicii centrate pe pacient dezvolta competentele si realizeaza schimb de experienta atât la nivel national, cât si la nivel european pentru cresterea si îmbunatatirea nivelului lor de expertiza, contribuie la cercetarea în sanatate, organizeaza activitati de educare si formare în domeniul medical.


  • Specialist la Microfon - Scoala de Boli Rare pentru Jurnalisti -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1575533076857628.jpg


    Între 17-19 septembrie 2019 s-a desfasurat în Timisoara a 8-a editie a Scolii de Boli Rare pentru jurnalisti. Au participat 16 jurnalisti din presa scrisa, radio si TV din mai multe regiuni ale tarii si din Bucuresti, unii dintre ei fiind la prima participare la un astfel de eveniment (4 persoane)

    Tema centrala din acest an a fost Cand trasaturile corpului iti tradeaza diagnosticul, astfel incat jurnalistii sa invete sa recunoasca anumite boli rare dupa trasaturile corpului si sa transmita aceste mesaje catre publicul larg.

  • The Planet of Rare Diseases - RISE Cancer 2019 -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1575445479672776.jpg


    Today we willl listen to the opening of the event RISE against cancer 2019, organized these days in Istanbul. Patients organization for cancer from România, including ARCrare, Romanian Association for rare cancers are attending the event. It is an opportunity to learn from each other, to improve and to promote better access to treatment.

  • TURISM MEDICAL 35: Prof. Serdar Kahraman: ,,În ceea ce privește tumorile cerebrale rare, managamentul specialiștilor de la Anadolu este multidisciplinar”

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Îl avem invitat pe Prof. Serdar Kahraman, neurochirurg la Spitalul Anadolu, care ne va vorbi despre tumorile cerebrale, despre cele gliale în special și despre abordarea bolilor rare din neurologie. Vom afla informații despre sălile de operație hibrid și importanța lor în neurochirurgie dar și despre felul în care le folosesc medicii de la Spitalul Anadolu din Turcia.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • MELOTERAPIA 150: Dinu Lipatti, al doilea Enescu

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Pe 2 decembrie se împlinesc 69 de ani de la trecerea în eternitate a pianistului și compozitorului de geniu, Dinu Lipatti, supranumit al doilea Enescu. Primăria Municipiului București prin Casa Artelor „Dinu Lipatti” organizează evenimentul „Omagiu lui Dinu Lipatti”, Ediția a II-a, despre care veți afla mai multe detalii în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Asociatii de Pacienti - Asociatia Romana a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    78310873_549399972287264_1071176294005211136_n.png


    Pacienti, medici, specialisti, reprezentanti ai industriei farmaceutice si autoritati  au stat in octombrie la masa dezbaterii privind colectarea si procesarea de plasma umana în România, pentru fabricarea de medicamente. Cei prezenti, inclusiv ministrul Sanatatii de atunci Sorina Pintea, au semnat o declaratie comuna privind importanta si urgenta acestor demersuri.

  • The Planet of Rare Diseases - XLH Alliance -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1574842029403352.jpg



    X-linked hypophosphatemia or XLH is caused by a mutation of the PHEX gene causing the kidney to waster phosphate. This in turn, leads to low levels of blood phosphate affecting the normal mineralisation of bones and teeth. Challenges behin in childhood when growth occurs and persist and often increase through adulthood.

    Today we will listen to Oliver Gardner from the XLH Alliance.