Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • TURISM MEDICAL 23 – Grecia și Turcia, destinații de vacanță și tratament pentru români

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Știați că peste 45.000 de români au ales anul acesta insulele grecești și peste 25.000 de Turcia? Iar numărul lor este în creștere continuă. Despre Grecia și Turcia, destinații de vacanță și tratament preferate de români, aflați mai multe în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - ARPID -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1563515382383917.png



    ARPID, adica Asociatia Romana a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare a fost constituita in anul 2010 la initiative a patru persoane: D-na Dr. Bataneant Mihaela, D-na Dr. Baldea Artemiza, D-na Posea Ana-Maria si d-na Neacsu Stefania Larisa, din nevoia de a exprima suferinta si frustrarea pacientilor cu imunodeficiente primare, un grup de pacienti nu numeros dar dependent lunar de o medicatie care face diferenta dintre viata si moarte.

    Este o organizatie neguvernamentala, formata din adulti cu IDP si parinti ai copiilor cu IDP. Principalele obiective sunt sprijinirea pacientilor si familiilor acestora in vederea imbunatatirii calitatii vietii si elaborarea de retele de solidaritate si comunicare intre pacientii din toata tara si medicii imunologi care trateaza acesti bolnavi.


  • Specialist la Microfon - Dr. Mihaela Bataneant -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    large_umft-disciplina-echipa-572.jpg



    ARPID, adica Asociatia Romana a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare a fost constituita in anul 2010 la initiative a patru persoane: D-na Dr. Bataneant Mihaela, D-na Dr. Baldea Artemiza, D-na Posea Ana-Maria si d-na Neacsu Stefania Larisa, din nevoia de a exprima suferinta si frustrarea pacientilor cu imunodeficiente primare, un grup de pacienti nu numeros dar dependent lunar de o medicatie care face diferenta dintre viata si moarte.

    IDP (imunodeficientele primare) sunt un grup larg de tulburari diferite care apar atunci cand unele componente ale sistemului imunitar ( anumite celule si proteine) nu functioneaza corespunzator. Se estimeaza ca in jur de 1 la 8000 de persoane sufera de IDP, unele forme fiind mai rare decat altele . Pot afecta pe oricine, indiferent de sex sau varsta. Unele forme pot fi relativ usoare pe cand altele sunt severe

    Astazi o vom asculta pe Doamna Dr. MIhaela Bataneant,coordonator al Centrului de Expertiza pentru imunodeficiente primare din Timisoara.


  • The Planet of Rare Diseases - Eurordis Membership Meeting -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1563354862238489.jpg


    How to make the best use of the position paper for a bigger impact on Holistic Care for Rare Diseases using RegionalStrategy and Case Managementwas the main theme of the Eurordis Membership Meeting in Bucharest. Today, we will listen to the debate around the launch of the position paper and the questions that have been addressed at that moment.


  • BREVIAR LEGISLATIV 134: Pacienți români au câștigat în instanță dreptul la tratament „off-label” gratuit

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Povestea celor 5 pacienți români  cu tumori cerebrale care au câștigat în instanță dreptul la tratament „off-label” în regim compensat 100% ar putea crea un precedent. Ei au dat în judecată Statul pentru a beneficia de tratament gratuit cu un medicament în regim „off-label” și au câștigat prin ordonanță președințială. Mulți bolnavi din România se află în situația lor, nu își permit costurile tratamentelor „off-label”, așa că autoritățile ar trebui să reglementeze dreptul asiguraților de a beneficia de aceste tratamente.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 133 – Festivalul Internațional Enescu și muzica lumii de la Sinaia

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În cadrul acestei emisiuni vom vorbi despre Festivalul Internațional Enescu și muzica lumii, ediția a XX-a, care va începe la Sinaia pe 16 iulie şi va rămâne deschis publicului până pe 22 august. Ediţia a XX-a a festivalului, are în program nu mai puțin de 15 de concerte și recitaluri, cele principale fiind găzduite de superba sală a Casino-ului din Sinaia, prilej cu care vor putea fi ascultați și văzuți sute de muzicieni români şi străini.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • TURISM MEDICAL 24 – Topul destinațiilor de vacanță preferate de români în 2019

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    9 din 10 români pleacă în cel puțin o vacanță în timpul anului, iar, dintre aceștia, 8 au călătorit în țară. 80% dintre români doresc să se relaxeze, 66%  doresc să viziteze obiective turistice și doar 21% se duc în vacanțe pentru distracție, dans și cluburi, alături de prieteni. Află din această emisiune care este topul destinațiilor de vacanță preferate de români în 2019.

     Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - PKU Life România

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    PKU2.png



    Fenilcetonuria (PKU) este o boala genetica grava determinata de o tulburare a metabolismului fenilalaninei, un aminoacid prezent în alimente. Aceasta boala, cunoscuta si sub numele de hiperfenilalaninemie, afecteaza un nou-nascut din 16.000 si este responsabila, în absenta tratamentului adecvaþ de aparitia unei întârzieri mintale cu instalare progresiva (numita si oligofrenie fenilpiruvica). În unele tari, inclusiv în România, exista programe de screening neonatal pentru depistarea precoce a fenilcetonuriei.

    Astazi o vom asculta pe doamna Lacrimioara Vinter, care a vorbit la conferinta nationala PKU care a avut loc la sfarsitul lunii Iunie la Oradea.

  • Specialist la Microfon - Dr. Romana Vulturar -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Vulturar C. Romana




    Astazi va vorbi la Radio NoRo Romana Vulturar, medic primar de Genetica medicala.Ea are o activitate didactica si stiintifica bogata: sustinerea de cursuri, lucrari practice si consultatii cu studentii anului I ale liniilor de predare româna, franceza si engleza de la Facultatile de Medicina, respectiv Medicina Dentara ale U.M.F. "I. Hatieganu" din Cluj-Napoca. De asemenea, aceasta are activitate didactica cu medicii rezidenti în specialitatile genetica medicala, medicina de laborator, neonatologie.

    Ea a vorbit despre importanta echipei multidisciplinare in abordarea dignosticului si ingrijirii pacientilor cu PKU la conferinta nationala PKU de la Oradea din 28-30 iunie 2019