Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Asociatii de Pacienti - PKU -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    PKU2.png


    Fenilcetonuria (PKU) este o boala genetica grava determinata de o tulburare a metabolismului fenilalaninei, un aminoacid prezent în alimente. Aceasta boala, cunoscuta si sub numele de hiperfenilalaninemie, afecteaza un nou-nascut din 16.000 si este responsabila, în absenta tratamentului adecvaþ de aparitia unei întârzieri mintale cu instalare progresiva (numita si oligofrenie fenilpiruvica). În unele tari, inclusiv în România, exista programe de screening neonatal pentru depistarea precoce a fenilcetonuriei. 

    Discutiile s-au purtat la Conferinta nationala PKU din 28-30 iunie la Oradea care a fost organizata cu prilejul zilei international a pacientilor cu PKU.


  • Specialist la Microfon - Dr. Michaela Nanu -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1562220030271392.jpg


    Doamna Dr. Michaela Nanu - coordonatoarea Programului National de screening neonatal la Institutul de Ocrotire a Mamei si Copilului Bucuresti.Ea este coordonatorul unor programe nationale de sanatate a mamei si a copilului.

    Discutiile s-au purtat la Conferinta nationala PKU din 28-30 iunie la Oradea


  • The Planet of Rare Diseases - Birute Tumiene -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1562141546648439.jpg


    Since 2005 Birute Tumiene has been a member of the Society for Study of Inborn Errors of Metabolism, SSIEM, and since 2006 she is one of the founders and a board member of the Baltic Society of Inherited Metabolic Diseases (Baltic Metabolic Group).

    She is also a co - chair of the Board of Member States at the European Commission and is very involved in the European Reference Networks. She talked about the European Joint program for Rare Diseases at the meeting of ERN Ithaca in Goteborg.


  • BREVIAR LEGISLATIV 134: Schimbări privind concursurile de angajare pentru personalul medical din spitale

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această ediție a Breviarului legislativ vă vom prezenta informații legate de proiectul de act normativ referitor la concursurile care se susțin pentru posturile vacante pentru personalul medical din spitale. Cum se modifică procedura de examinare, aflați detalii de la ministrul Sănătății, Sorina Pintea.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 131 – Franz Schubert:,, Muzica ne dă posibilitatea de a coborî în noi înșine pentru a descoperi divinul”

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Franz Schubert a trăit puțin, doar  31 de ani, dar a compus peste 600 de lieduri, 9 simfonii, 10 uverturi, 22 de cvartete, 120 de lucrări corale și vocal-simfonice, 18 opusuri dedicate teatrului muzical. În muzica lui predomină poezia duioasă, simplă și directă, care s-a împletit întotdeauna în viață vienezilor cu exuberanța dansului și a cântecului de petrecere. În această duioșie însă se simte aproape mereu o ușoară umbră de melancolie. Schubert a fost plin de setea de a trăi, dar silit să ducă o existența grea, lipsită de orizont. Despre viața compozitorului austriac, al treilea și ultimul dintre marii muzicieni clasici vienezi, după Joseph Haydn și Mozart, veți afla mai multe detalii în emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • TURISM MEDICAL 22 – Ce vacanțe exotice preferă românii și cât cheltuie străinii în România

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă vom prezenta preferințele românilor în materie de vacanțe și vom vorbi despre turiștii străini care au cheltuit cu 34 de milioane de euro mai mult în primul trimestru din 2019, față de aceeași perioadă a anului trecut. De ce optează românii pentru vacanțele de tip circuit și care sunt destinațiile exotice pe care le aleg, aflați în emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Centru NoRo 8 ani de activitate -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1561711055432467.jpg


    Astazi se implinesc 8 ani de la deschiderea Centrului NoRo. Acesta asigura o gama larga de posibilitati terapeutice specifice celor afectati de boli rare: terapie comportamentala, terapie senzoriala, logopedie, kinetoterapie, hidroterapie, masaj, fizioterapie, ergoterapie, meloterapie, art-terapie. Pacientii au acces la servicii integrate: sociale, medicale si educationale.


  • Specialist la Microfon - Dr. Cristina Stoica -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1561625178273414.png


    Astrazi, Dna Dr. Cristina Stoica de la Institutul Clinic Fundeni  va vorbi despre Bola Fabry la copii, un subiect destul de rar abordat. Boala Fabry variaza ca semne si simptome si poate fi greu de diferentiat si diagnosticat daca nu se manifesta in maniera clasica sau la o persoana a carei familie nu este cunoscuta a avea boala Fabry.


  • The Planet of Rare Diseases - Tania Collin-Histed -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Tanya.jpg


    Tanya Collin-Histed became involved in the Gaucher world in 1996 when her daughter Maddie was diagnosed with Type 3 Gaucher disease. A year later she became a Trustee for the UK Gauchers Association and started to support patients and their families with Type II and III Gaucher Disease through family conferences information booklets and proving friendship and emotional support.

    Tanya has been the part time CEO of the IGA since 2008 and underpins all of the activities of the IGA from their UK office. Tanya’s main responsibilities within the IGA are supporting patients globally to access treatment through compassionate programmes in partnership with Pharmaceutical Companies and supporting evolving patient’s groups in countries across the globe.