Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • The Planet of Rare Diseases - Doctor David Berksaker

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru



    Dr. David Berksaker works at the Frambu Center since 2008 and before he worked as a as a pediatrician in a hospital. The experience gained in the hospital environment has been helpful, and at Frambu, David Berksaker believes that each case is a new challenge. At Frambu he learned that we need to treat what is possibleto be treated and teach the patients how to live with a diagnosis for which there is no treatment yet.


  • BREVIAR LEGISLATIV 84 – Legea privind reglementarea activității de telemuncă

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această ediție a emisiunii vom discuta despre legea privind telemunca în România, publicată în Monitorul Oficial nr. 296 din 2 aprilie 2018. Legea nr. 81 din 30 martie 2018 privind reglementarea activității de telemuncă stabilește modalitatea de desfășurare a activității de către salariat  în regim de telemuncă. De această lege vor beneficia angajaţii din IT, traducătorii şi alte categorii de salariaţi pentru care se pretează munca în altă parte decât la sediul angajatorului.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 72- Două concerte de jazz, în luna mai în București

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune veți afla mai multe despre colaborarea dintre Mircea Tiberian, o figură promeninentă a jazz-ului din România contemporană și tânărul pianist Toma Dimitriu, unul dintre cele mai interesante proiecte și documente discografice din jazz-ul ultimelor decenii în România. Vă supunem atenției și duetul BLACKSALT ce prezintă pe ”unul dintre cei mai mari saxofoniști tenori ai timpului nostru” tenoristul american Abraham Burton.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Asociatia Transplantatilor din Romania

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1524823417563916.jpg



    Asociatia Transplantatilor din Romania - ATR este o organizatie de pacienti care functioneaza cu personalitate juridica din 16 iulie 1996. Membrii asociatiei sunt beneficiari de alogrefe cu intretinere imunosupresoare si pacienti care sunt pe listele de asteptare pentru un transplant de organ vital (inima, plaman, ficat rinichi).


  • Specialist la Microfon - Prof. Dr. Simona Rednic

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Prof.-Dr.-Simona-Rednic.jpg


    Prof. Dr. Simona Rednic este medic primar în reumatologie, medic primar medicina interna, seful Departamentului de Reumatologie din cadrul UMF „Iuliu Hatieganu” Cluj-Napoca si vicepresedintele  Societatii Române de Reumatologie.


  • The Planet of Rare Diseases - Frambu Workshop Update

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1524736291176896.jpg


    Today at the Planet of Rare Diseases we will continue our updating from the Workshop “Creating a Sustainable Environment for Holistic & Innovative Care for Rare Diseases & Complex Conditions” organized at  Frambu Resource Centre for Rare Diseases in Oslo on 12-13 April 2018 as a Joint Workshop from EU-funded projects INNOVCare and RD-Action.


  • Povestea lui Daniel Andrei

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra


    Daniel Andrei este președintele Asociației de Hemofilie. El și-a spus povestea de viață în cadrul evenimentului de la Cotroceni. Vă invităm să îi ascultați povestea de viață.

  • BREVIAR LEGISLATIV 83 - Programul "Sanatos de mic" la Parlament

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Manaila

    1524469577181949.jpg



    În aceasta editie a emisiunii vom discuta despre programul national "Sanatos de mic", program dedicat nutritiei la vârsta prescolara. Asociatia SAMAS a organizat o dezbatere pe acest subiect la Palatul Parlamentului, sub patronajul Comisiei de Sanatate Publica din Senatul României, asadar va prezentam în cadrul emisiunii declaratiile dr. Làszlò Attila - Presedintele Comisiei pentru Sanatate Publica din Senat dar si ale dr. Maricela Cobuz - Membru în Comisia de Sanatate din Camera Deputatilor. 

    Realizator: Alexandra Manaila


  • WEEKEND TERAPEUTIC 71 - Festivalul internațional de film DAKINO

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune veți afla mai multe despre FESTIVALUL INTERNAȚIONAL DE FILM DAKINO, la care se vor prezenta anul acesta 27 de filme în cadrul Competiției de Scurtmetraj. Veți putea afla și despre expoziția Zile. Florin Mitroi, curatoriată de Erwin Kessler, care poate fi vizitată până pe 17 iunie în spațiul expozițional din str. Lipscani 84 - 90.
    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Eveniment Aniversar COPAC

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1524212415105097.png


    La aniversarea celor 10 ani de activitate, a vorbit si Radu Ganescu, presedintele Coalitiei Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania . Evenimentul a avut loc la Muzeul Cotroceni acum 2 zile. 

    COPAC a dobandit in cei 10 ani de activitate statutul de partener de dialog cu drept de decizie in forurile legislative si administrative la nivel national si local (Comisiile de Sanatate Parlamentul si Guvernul Romaniei, Casa Nationala de Asigurari de Sanatate si Casele Judetene de Asigurari de Sanatate, precum si in institutiile cu regim special, spitalele care deruleaza programe nationale, etc.).