Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • The Planet of Rare Diseases - Rosa Sanches de Vega -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1562741509112628.jpg



    Aniridia is a very rare disease and every family affected is often alone to face the diagnosis. Even nationally, there's often only a small group of individuals. Get to know aniridia.

    Aniridia Europe, the federation of European aniridia associations and representatives has been founded to change this situation. As of March 2019, the federation includes 12 national associations as well as support groups and contact persons in 20 other European countries.

    National Associations are Key sais Rosa Sanches de Vega - president of Aniridia Europe that talked with Dorica Dan at EULAR Conference in Madrid this year in June.


  • BREVIAR LEGISLATIV 135: Cum poate legea să reglementeze suplimentele alimentare

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Siguranța consumatorului român vizavi de suplimentele alimentare și forma actuală a proiectului de lege care dorește să reglementeze aceste suplimente a fost dezbătută de către autorități și resprezentanți ai producătorilor de medicamente fără prescripție medicală, suplimente alimentare și dispozitive medicale pentru îngrijire personală. Veți afla în cadrul emisiunii de ce cadrul legislativ actual este incomplet, fapt care îl pune în pericol pe consumator, dar și care este opinia reprezentanților RASCI cu privire la această lege.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 132 – The Cure, trupa care a făcut pionierat în rockul alternativ britanic

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În cadrul acestei emisiuni vom vorbi despre formația The Cure, trupa care a facut pionierat  în scena anilor '80 în rockul alternativ britanic. Un studiu din anul 2004 a estimat că trupa a vândut 27 milioane de albume în întreaga lume. Formaţia a obţinut două Brit Awards, două nominalizări la premiile Grammy şi un trofeu Ivor Novello. Trupa a trecut prin mai multe schimbări de membri, avându-l pe vocalistul, chitaristul și principalul compozitor, Robert Smith drept singurul membru constant al trupei.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • TURISM MEDICAL 21 – Piața balneo și spa din România

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Vacanțele de tip wellness au mare trecere în România. În 2018, peste 1,8 milioane de turiști au cheltuit peste 288 de milioane de euro pe tratamente și terapii balneare în stațiunile de gen din România. Prețul mediu al unui sejur de sănătate este de 797 de lei/persoană. La nivel de relaxare, peste 780.000 de oameni au investit peste 25,9 milioane de euro pentru starea lor de bine. Detalii în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - PKU -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    PKU2.png


    Fenilcetonuria (PKU) este o boala genetica grava determinata de o tulburare a metabolismului fenilalaninei, un aminoacid prezent în alimente. Aceasta boala, cunoscuta si sub numele de hiperfenilalaninemie, afecteaza un nou-nascut din 16.000 si este responsabila, în absenta tratamentului adecvaþ de aparitia unei întârzieri mintale cu instalare progresiva (numita si oligofrenie fenilpiruvica). În unele tari, inclusiv în România, exista programe de screening neonatal pentru depistarea precoce a fenilcetonuriei. 

    Discutiile s-au purtat la Conferinta nationala PKU din 28-30 iunie la Oradea care a fost organizata cu prilejul zilei international a pacientilor cu PKU.


  • Specialist la Microfon - Dr. Michaela Nanu -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1562220030271392.jpg


    Doamna Dr. Michaela Nanu - coordonatoarea Programului National de screening neonatal la Institutul de Ocrotire a Mamei si Copilului Bucuresti.Ea este coordonatorul unor programe nationale de sanatate a mamei si a copilului.

    Discutiile s-au purtat la Conferinta nationala PKU din 28-30 iunie la Oradea


  • The Planet of Rare Diseases - Birute Tumiene -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1562141546648439.jpg


    Since 2005 Birute Tumiene has been a member of the Society for Study of Inborn Errors of Metabolism, SSIEM, and since 2006 she is one of the founders and a board member of the Baltic Society of Inherited Metabolic Diseases (Baltic Metabolic Group).

    She is also a co - chair of the Board of Member States at the European Commission and is very involved in the European Reference Networks. She talked about the European Joint program for Rare Diseases at the meeting of ERN Ithaca in Goteborg.


  • BREVIAR LEGISLATIV 134: Schimbări privind concursurile de angajare pentru personalul medical din spitale

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această ediție a Breviarului legislativ vă vom prezenta informații legate de proiectul de act normativ referitor la concursurile care se susțin pentru posturile vacante pentru personalul medical din spitale. Cum se modifică procedura de examinare, aflați detalii de la ministrul Sănătății, Sorina Pintea.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 131 – Franz Schubert:,, Muzica ne dă posibilitatea de a coborî în noi înșine pentru a descoperi divinul”

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Franz Schubert a trăit puțin, doar  31 de ani, dar a compus peste 600 de lieduri, 9 simfonii, 10 uverturi, 22 de cvartete, 120 de lucrări corale și vocal-simfonice, 18 opusuri dedicate teatrului muzical. În muzica lui predomină poezia duioasă, simplă și directă, care s-a împletit întotdeauna în viață vienezilor cu exuberanța dansului și a cântecului de petrecere. În această duioșie însă se simte aproape mereu o ușoară umbră de melancolie. Schubert a fost plin de setea de a trăi, dar silit să ducă o existența grea, lipsită de orizont. Despre viața compozitorului austriac, al treilea și ultimul dintre marii muzicieni clasici vienezi, după Joseph Haydn și Mozart, veți afla mai multe detalii în emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • TURISM MEDICAL 22 – Ce vacanțe exotice preferă românii și cât cheltuie străinii în România

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă vom prezenta preferințele românilor în materie de vacanțe și vom vorbi despre turiștii străini care au cheltuit cu 34 de milioane de euro mai mult în primul trimestru din 2019, față de aceeași perioadă a anului trecut. De ce optează românii pentru vacanțele de tip circuit și care sunt destinațiile exotice pe care le aleg, aflați în emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă