Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • MELOTERAPIA 104 – Efectele secundare ale muzicii la Festivalul SoNoRo

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom vorbi despre cea de-a XIII ediție a Festivalului SoNoRo și efectele secundare ale muzicii acestuia. Muzica de cameră invită la o descoperire a altor arte sau activități dedicate contemplării artistice, motiv pentru care primele concerte ale acestei ediții a Festivalului SoNoRo vor fi găzduite de locuri inedite din București. Despre concertele din acest week-end și de la începutul săptămânii viitoare, veți afla pe parcursul acestei emisiuni.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 93 - Noiembrie cu muzică, dans și teatru

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre spectacolele propuse de ARCUB luna aceasta. În plus, aflați cine lansează albumul The Great Scheme Of Things și ce artist japonez va concerta în Cluj și în București. Puteți alege cum să vă petreceți weekend-urile lunii noiembrie: la teatru, la operă sau la concert.
    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Intalnire EPF-COPAC despre vaccinare

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1541149779255646.jpg



    Astazi la Asociatii de Pacienti vom vorbi despre vaccinarea la adulti. Despre mituri si evidente bazate pe dovezi, despre situatia la nivel European (unde surprinzator, nu suntem pe ultimul loc), despre masurile luate de Comisia Europeana pentru imbunatatirea ratei de vaccinare si multe altele s-a vorbit ieri la intalnirea pe aceasta tema organizata de EPF - European Patient Forum si COPAC - Coalitia Pacientilor cu Afectiuni Cronice unde a participat si Alianta de Boli Rare. Haideti sa ascultam deschiderea conferintei cu jurnalistul Andrei Hutanu si Radu Ganescu, presedintele COPAC.


  • Specialist la Microfon - Lidia Onofrei -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1541066009661487.jpg



    Lidia Onofrei Este asistent social si lucreaza în ministerul sanatatii la directia medicala. Este implicata pe îngrijirea comunitara si bolile rare.


  • The Planet of Rare Diseases - Rare Barometer Voices Results

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1540975803441795.jpg



    The survey 'Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community' was conducted by EURORDIS-Rare Disease Europe via Rare Barometer Voices and in the scope of the EU-funded projectINNOVCare.

    Rare Barometer Voices is a EURORDIS-Rare Diseases Europe initiative and part of the wider Rare Barometer Programme, created to systematically collect patients' opinions on transversal topics and introduce them into the policy and decision-making process. 

    The objective is to transform patients' and families' opinions and experiences into figures and facts that can be shared with a wider public and policymakers.

    The EU-funded project INNOVCare gives a voice to the social and everyday needs of people living with a rare disease and addresses the need for person-centred care in European countries. The project is developing and testing an innovative care pathway that links health and social serviceº using case management.


  • Povestea Saptamanii - Doamna Felicia Craciun

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1540892953905874.jpg




    Doamna Felicia Craciun este din Oradea si este pacient cu boala Gaucher. Haideti sa ii ascultam povestea!

  • BREVIAR LEGISLATIV 106: Un deputat a cerut înființarea mai multor centre pentru pacienții cu scleroză multiplă

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă



    În România sunt peste 10.000 de pacienți afectați de scleroza multiplă, din care 4.000 sunt incluși în programul național. Necesitatea deschiderii de noi centre pentru tratarea și recuperarea acestora este foarte mare, având în vedere că, la ora actuală, în medie 700 de pacienți se tratează într-un astfel de centru. Un deputat i-a cerut Ministerului Sănătății să deschidă noi centre pentru acești bolnavi. Aflați cine este parlamentarul și ce alte solicitări a mai făcut, în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 103 – Joe Cocker, unul dintre regii muzicii rock'n'roll

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom vorbi despre cântărețul care a devenit membru al Ordinului Imperiului Britanic în rang de Ofițer, pentru servicii deosebite aduse industriei muzicale. Joe Cocker -  denumit de colegii de breasla, unul dintre regii muzicii rock'n'roll,  a realizat 40 de albume muzicale și a fost distins cu Premiul Grammy pentru melodia „Up Where We Belong”. În 2007 i s-a conferit o placă de bronz, cunoscută ca Sheffield Legends, din orașul său natal, iar un an mai târziu într-o ceremonie la Buckingham Palace, contribuțiile sale aduse muzicii au fost recunoscute de către regina Elisabeta II prin conferirea unui OBE (Order of the British Empire). Despre viața, cariera și muzica sa, aflați detalii în emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • ADP

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru



  • PS

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandru