Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Specialist la Microfon - Florentina Furtunescu -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    1578557807723648.jpg


    Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC) și Alianța Națională de Boli Rare din România (ANBRaRo) implementeaza proiectul „Creșterea capacității pentru asociații nou înființate pe bolile rare”, finanțat de Sanofi printr-un grant internațional prin Pal Awards (Patient Advocacy Leadership Awards). Proiectul se derulează până în iunie 2020. Practic, este a doua oară când România câștigă acest grant, anul trecut ANBRaRo beneficiind de unul similar. Obiectivul principal al proiectului este întărirea capacității organizaționale pentru minimum trei asociații de pacienți nou înființate cu boli rare. Programul de training are 3 teme centrale: comunicarea publică; organizarea sistemului de sănătate; dezvoltarea asociației (scriere de proiecte, atragere de fonduri, legislație etc.). La modulul despre organizarea sistemului de sanitate a fost invitata să vorbească pacienților Dna. Dr. Florentina Furtunescu de la UMF Carol Davila.


  • Breviar legislativ 151: Profesia de psiholog și închiderea unor spitale în atenția deputaților

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre propunerile deputaților Alina Teiş din Grupul parlamentar al PSD și Elena Hărătău (Grupul parlamentar al PNL) cu privire la exercitarea profesiei de psiholog în Romania și a posibilității închiderii sau reorganizării unor spitale din județul Bacău.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • MELOTERAPIA 154: Dragoș Andrei Ionel: ,,Efectul pe care-l lasă muzica este unic!”

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune îl veți cunoaște pe Dragoș Andrei Ionel, un tânăr din Iași, înzestrat cu o voce minunată, care s-a lăsat prins de mrejele muzicii. Cum a ajuns să îmbine actoria cu muzica, să studieze și să cânte în străinătate și mai ales de ce a revenit în țară, aflați în emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Părinți și copii 17: Copii născuți de Anul Nou

    Emisiunea
    Părinți și copii
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom vorbi despre copiii care s-au născut de Revelion. În fiecare lună ianuarie, UNICEF îi sărbătorește pe copiii născuți de Anul Nou, considerat a fi o zi de bun augur pentru naștere în toată lumea.  

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • WEEKEND TERAPEUTIC 134: Cum puteți înfăptui o minune în viața lui Andrei Predoi

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În cadrul emisiunii ascultați povestea tulburătoare a unui tânăr care luptă cu moartea. De Sărbători toți ne dorim să fim mai buni. Așadar, după ce ascultați povestea lui Andrei Predoi, aveți ocazia să înfăptuiți o minune în viața lui.

    Haideți să-l ajutăm pe Andrei !

    Donații se pot face în conturile bancare de mai jos, deschise la BCR, Raiffeisen Bank, BRD, CEC BANK și Banca Transilvania. Denumire: SPRO (Speranța pentru Romania), CUI: 41026636

    BCR

    IN LEI: RO16RNCB0015163548220001

    IN EURO: RO59RNCB0015163548220003
    COD SWIFT: RNCBROBU


    Banca Transilvania

    IN LEI: RO90BTRLRONCRT0502381601

    IN EURO: RO40BTRLEURCRT0502381601
    COD SWIFT: BTRLRO22


    ING Bank

    IN LEI: RO61INGB0000999909241779

    IN EURO: RO84INGB0000999909241850
    COD SWIFT: INGBROBU


    BRD

    LEI: RO34BRDE020SV83172010200
    EUR: RO17BRDE020SV83172350200
    USD: RO09BRDE020SV83172510200
    COD SWIFT: BRDEROBU


    RAIFFEISEN BANK

    LEI: RO79RZBR0000060021092494
    EUR: RO83RZBR0000060021092519
    COD SWIFT: RZBRROBU


    CEC BANK

    LEI: RO17CECEB00030RON0604187
    EUR: RO53CECEB000C1EUR0604211
    COD SWIFT: CECEROBU

    Vă rugăm să specificați destinația donației. Detalii suplimentare puteți obține la telefon 0771.368.209 sau prin email la infosperanta@gmail.com.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

     


  • MELOTERAPIA 152: Colindătorii aduc sănătate și bogăție, iar colindele bucuria

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Colindele tradiționale încep deja să se audă. Pregătirile sunt în toi la bucătărie, casa e curată lună, așa că în această emisiune ne vom așeza confortabil în fotoliu și vom asculta cântece tradiționale românești, așa cum se mai numesc colindele, ca să intrăm în atmosfera de sărbătoare.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Asociatii de Pacienti - Asociatia Prader Willi -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1576826048157470.jpg


    La final de an, APWR a organizat o intalnire de informare de la Iasi in cadrul proiectului ProGeneRare cofinantat din Programul Operational Capital Uman 2014-2020 Axa prioritara: Incluziunea sociala si combaterea saracieiObiectivul specific 4.8: "Îmbunatatirea nivelului de competente al profesionistilor din sectorul medical TITLUL PROIECTULUI: ,,Îmbunatatirea competentelor PROfesionale ale personalului medical implicat în realizarea actului medical din specialitati relevante pentru managementul multidisciplinar al bolilor GENEtice RARE - ProGeneRare" 

    Contract: POCU/91/4/8/108073