Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Povestea Saptamanii - Bogdan Burduja -

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1557214297731100.jpg


    Bogdan Burduja este unul dintre cei 500 de pacienti din România cu hipertensiune arteriala pulmonara, iar astazi ne povesteste care este experiena unui pacient cu hipertensiune arteriala pulmonara. Va invitam sa il ascultati.


  • TURISM MEDICAL 20 – Ape minerale și aqua somelieri

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Știați că în România sunt peste 2000 de izvoare cu ape minerale? O tremie din apele termale și minerale de pe bătrânul continent se găsesc în țara noastră. Știați că există degustători de apă minerală sau aqua somelieri? Ei bine, despre apele minerale și despre inițiativa Asociației Române de Balneologie și a Federației Naționale a Degustătorilor Autorizați de-a organiza primele cursuri de Aqua Sommelier în țara noastră, veți afla în cadrul acestei emisiuni.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 124 - Ce evenimente muzicale aduce luna mai

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În cadrul emisiunii  veți afla despre evenimentele muzicale generate de Orchestra Românã de Tineret în luna mai, dar și despre EUROPAfest, care va aduce 10 zile de jazz, blues, pop și clasic în București și Sibiu.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 112: Teatru în aer liber

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Despre primele spectacole ale Teatrului Masca din noua Stagiune în aer liber, dar și despre ,,Regina Maria, REGINA TUTUROR ROMÂNILOR, Jurnale de război 1916, 1917, 1918”, aflați mai multe detalii în cadrul acestei emisiuni.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Asociatia Prader Willi din Romania

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1556872831801484.png


    Asociatia Prader Will din Romania Reprezinta bolnavii cu Sindrom Prader Willi si alte boli rare din România, precum si pe familiile acestora si doreste sa înlature teribila izolare în care a lasat ,sistemul sanitar, pacientii din tara noastra, mass-media si cercetarea stiintifica. 

    Asociatia Prader Willi din România - APWR s-a înfiintat în mai 2003 din dorinta de a reuni eforturile pacientilor, specialistilor si familiilor pentru a asigura o viata mai buna tuturor persoanelor cu handicap produs de boli rare din România.

    La 16 Octombrie 2005 a deschis Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare. Este primul centru de acest tip din România si se doreste a fi un centru resursa pentru pacientii cu boli rare, familiile acestora si specialistii implicati în diagnosticarea si managementul acestor boli.

    Astazi o vom asculta pe doamna Dorica Dan Presedintele APWR vorbind despre campania pe care o deruleaza in luna mai.

  • The Planet of Rare Diseases - Eurosfat - Mrs Stella Ronner-Grubacic -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1556619934119594.jpg


    The seventh EUROSFAT Forum, the annual European Business Event in Romania, took place in Bucharest on 11 and 12 April and benefited from the presence of over 600 participants mainly young citizens representatives of civil society, journalists activists ambassadors who debated for 2 days with representatives of European parties Romanian and foreign candidates in the European Parliamentary elections representatives of European, national and local institutions mayors representatives of the banking, private, business and academic environment and social entrepreneurs. 

    The Romanian National Alliance for Rare Diseases was present in the session on the role of social entrepreneurship in the EU. This debate had the honor to have in the introduction the Ambassador of the Netherlands to Romania.


  • Povestea Saptamanii - Stela Parvu

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra

    1556619189144559.jpg


    Stela Pârvu invitata noastra, ne povesteste din perspectiva de mama care sunt provocarile pacientilor cu imunodeficiente primare si cum sa schimbat viata lor dupa diagnosticare. 

    Va invitam sa o ascultati!


  • TURISM MEDICAL 19 – În premieră, turismul din România are o lege

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Pentru prima dată, turismul din Romania are o lege. Aflați ce conține cel mai important act normativ în domeniul turismului și ce noutăți aduce pentru industrie.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 126 – Tradiții de Paște în 8 zone din România

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În cadrul emisiunii veți putea  afla care sunt tradițiile de Paște în 8 zone din România și care este mesajul Înaltpreasfinţitului Părinte Teofan, Mitropolitul Moldovei și Bucovinei de Sărbătoarea Învierii Domnului.

    Realizator: Alexandra Mănăilă