Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • The Planet of Rare Diseases - The Active Citizens Fund -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1566374448958051.png


    The Active Citizens Fund Romania, part of the EEA and Norwegian grants 2014-2021, will provide non-governmental organizations with a total value of 46 million euros over the next 6 years and it was launched in Bucharest at the end of June. The programme is administered by the consortium composed of the Civil Society Development Foundation, the Partnership Foundation, the Resource Center for Roma Communities PACT Foundation and Frivillighet Norge.


  • TURISM MEDICAL 27: România de vacanță

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    La Turism medical veți afla mai multe despre campania de informare România de vacanță, o campanie care își propune să scoată la vedere frumusețile ascunse ale României. Veți afla cum puteți alege destinații mai puțin frecventate,  dar care au potențial maxim pentru o vacanță de neuitat.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 121- ColorsTalk: artiștii stradali și licitație de fapte bună

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Vă propun un eveniment inedit: o licitație de fapte bune. În august, la București, începe proiectul ColorsTalk, de producție și expunere a 10 lucrări de street art, într-un proces inversat, de la producție la integrare în contexte urbane (publice sau private) în care creațiile devin vizibile.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Asociatia Oamenilor Mici -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    download.png


    Asociatia Oamenilor Mici se adreseaza persoanelor care sufera de diferite tipuri de nanism, soldate cu o deficienta de crestere in inaltime. Dorim sa-i ajutam pe copiii nostri sa inteleaga ca a fi mic nu inseamna anormal, ci doar diferit si de aceea, asociatia doreste sa arate lumii ca acei centimetri in minus sunt compensati de inteligenta, curaj si ambitie. 


  • Specialist la Microfon - Editie Aniversara -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    download.jpg


    Astazi Radio NoRo implineste 3 ani. In tot acest timp am incercat sa va furnizam informatii despre bolile, rare, despre serviciile accesibile, experti, despre evenimentele organizate la nivel national si international. Am incercat sa fim aproape de dvs si mai ales, aproape de pacienti, famili si de specialistii implicati in managementul bolilor rare.

    Astazi, in moment aniversar, vom asculta parerea specialistilor despre colaborarea cu asociatiile de pacienti si mai ales, despre colaborarea lor cu Alianta Nationala pentru Boli Rare.


  • The Planet of Rare Diseases - David Page -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    download.png


    In many countries around the world, people with hemophilia do no have access to adequate care. They are held back from reaching their potential as human being and they suffer great pain and run a high risk of crippling. Death at a young age is not uncommon. In some countrie, where hemophilia care has been well-developed, authorities are cutting back resources in Hemophilia Treatment Centers and high-quality care is endangered. It is the orle of the National Member Organizations of the World Federation of Hemophilia to work with governments and health authorities to raise the level of care so that people with hemophilia can live healthy lives. 

    David Page spoke ar RDI Cord, about this subject.


  • BREVIAR LEGISLATIV 139: Reglementări legislative pentru un acces mai bun al pacienților la servicii medicale și medicamente

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Recent Guvernul a aprobat o Ordonanță care prevede reglementări menite să asigure un acces mai bun al pacienților la servicii medicale și medicamente. Printre măsurile adoptate de Executiv, se numără: extinderea exceptării temporare a obligației de plată a taxei clawback, de la 2 la 3 ani dar și încercarea de a îmbunătăți accesul pacienților la serviciile medicale necesare, prin modificarea Ordonanței 28/2003.

    Realizator: Alexandra Mănăilă