Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • BREVIAR LEGISLATIV 167: Noi criterii de exceptare de la măsurile de izolare/carantină privind COVID 19

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă prezentăm Hotărârea numărul 33 privind stabilirea noilor criterii de exceptare de la măsurile de izolare/carantină aplicabile persoanelor care sosesc din țările membre ale Uniunii Europene și Spațiului Economic European precum și aprobarea listei țărilor terțe pentru care se aplică exceptarea.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • MELOTERAPIA 177– Zilele estivale ale muzicii românești

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    „Uniunea Compozitorilor și Muzicologilor din România împlinește 100 de ani”. Cu acest prilej organizează Zilele estivale ale muzicii românești. În cadrul acestei emisiuni vă prezentăm programul concertelor care vor avea loc în perioada  7-12 iulie 2020.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • WEEKEND TERAPEUTIC 151- Curba infectărilor cu noul coronavirus va continua să crească în România

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Știați că noul coronavirus care circulă pe teritoriul țării are originea în Wuhan? Da, s-a confirmat științific acest lucru. Dar majoritatea cazurilor de infectare din diverse zone ale țării cu virusul SARS-CoV-2 se datorează, cel mai probabil, răspândirii locale și mai puțin importului direct din afara țării. Care este situația cazurilor de COVID-19 în România la ora actuală și cum va evolua curba infectărilor cu virusul SARS-CoV-2 în România în următoarea perioadă, aflați în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Specialist la Microfon - Dr. Silvia Stefania Iancu -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    doctor-silvia-iancu.jpg


    Dr. Silvia Stefania Iancu este medic primar in Diabet, nutritie si boli metabolice. Este membru al Societatii Romane de diabet si nutritie si al EMEEA.

    • Coordonator al programului național de fenilcetonurie și boli înnăscute de metabolism.
    • Este medic primar diabet zaharat, nutritie si boli metabolice in cadrul Spitalului Clinic Judetean Cluj.


  • The Planet of Rare Diseases - Patient Empowerement -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1-s2.0-S0738399116303214-gr6.jpg


    Patient empowerment is important in order to collect the most pertinent information and to allow patients to take part in making the management of their disease evolve in the most efficient manner. The networks of ePAGs are extremly important in the work of European Reference Networks and reprezenta the voice of patients with rare diseases and their needs at EU level. Let's listen some of their example of actions.

  • Povestea Saptamanii - Fenilcetonurie -

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    PHOTO-2020-06-30-08-58-58.jpg


    În 28 iunie se marchează la nivel global ziua pacienților cu PKU - FENILCETONURIE. Astăzi vom asculta povestea unei mame care are cu aceasta boala. Speram ca astfel, comunitatea sa fie mai atenta la nevoile acestor pacienți.


  • ​BREVIAR LEGISLATIV 166: Plasticul este letal. Cum poate o lege privind colectarea deșeurilor să contribuie la menținerea sănătății

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Legislația privind colectarea deșeurilor din ambalaje, prin sistemul de garanție-depozit are legătură cu sănătatea noastră și poate contribui la un mediu mai curat și sănătos. Aflați care sunt țările care pot fi date drept exemple pozitive în privința legislației, de ce este plasticul letal și cum ne fură sănătatea.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • PĂRINȚI ȘI COPII 25 - Divorțul părinților, efectele nefaste asupra copiilor

    Emisiunea
    Părinți și copii
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În anul 2019 numărul divorţurilor pronunţate prin hotărâri judecătoreşti definitive sau pe cale administrativă a trecut de 30.000 în România. Ce comportamente pot avea copiii după destrămarea familiei, care este vârsta copiilor cu vulnerabilitatea cea mai ridicată și ce sfaturi le sunt utile părintilor pentru a gestiona un divorț fără să-i afecteze pe copii, aflați din emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Specialist la Microfon - Centre de Expertiza -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1593068694339934.jpg


    Astăzi continuam cu  intervențiile  specialiștilor din Centrele de Expertiză în legătură cu îngrijirea pacienților cu boli rare în perioada pandemiei  de coronavirus. Va invitam sa ii ascultați!

  • The Planet of Rare Diseases - European Reference Networks -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    logo2_event.jpg


    For a patient advocate is a positive challenge to be involved and work with experts in the ERN. The patients representatives: advice and Take care that care is patient-centred and respects patients’ rights and choice,

    promote and encourage a patient-centric approach in both delivery of clinical care,service improvement and strategic development and decision-making, give advice on transparency in quality of care, safety standards, clinical outcomes and treatment options, ensure that processes to address all ethical issues and concerns for patients are in place, balancing patient and clinical needs appropriately, propose methods for feedback and evaluation of patient experience, contribute to the development and dissemination of patient information, policy, good practice, care pathways and guidelines.