Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • WEEKEND TERAPEUTIC 89 - Pacienții cu cancer de cap și gât diagnosticați târziu și incomplet

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre o afecțiune mai puțin cunoscută, care omoară jumătate dintre pacienții diagnosticați în stadii avansate. Este vorba despre cancerul capului și gâtului, boala care ocupă locul 6 la nivel european, din punct de vedere al incidenței, iar la nivel global, 5% dintre tipurile de cancer care afectează populația sunt de acest tip.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • BREVIAR LEGISLATIV 101 - Dispozitive medicale moderne pentru pacienții cu epilepsie și diabet

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă




    În această emisiune vă prezentăm Hotărârea de Guvern care stabilește cadrul legal pentru acordarea unor dispozitive medicale moderne pentru pacienții cu diabet zaharat tip 1. O altă măsură decisă în ultima ședință a Executivului este achiziționarea a 1200 de ambulanțe noi, în valoare de peste 470 milioane de lei, fapt ce va îmbunătăți considerabil calitatea serviciilor medicale oferite populației. O noutate pe care o aduce aceasta HG este introducerea unui nou dispozitiv medical în Subprogramul de diagnostic și tratament al epilepsiei rezistente la tratamentul medicamentos.
    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 98 – Jon Bon Jovi, cel mai sexy rockstar si muzica sa

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă invit să descoperim împreună muzica lui Jon Bon Jovi. Numit de către revista People unul dintre „50 cei mai frumoși oameni din lume” și „Cel mai sexy rockstar”, cântărețul și compozitorul american s-a confruntat și cu probleme de sănătate, fiind la un moment dat supraponderal şi consumând prea mult alcool. Despre cariera sa muzicală, dar și despre viața de familie, veți afla în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • PĂRINȚI ȘI COPII 13 – MS Kids Retreat, tabara dedicată copiilor cu scleroză multiplă din România

    Emisiunea
    Părinți și copii
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune discutăm despre programul Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) MS Kids Retreat, dedicat copiilor cu scleroză multiplă din România. În perioada 29-31 august 2018 a avut loc la Râșnov o tabară pentru acești copii, la care au participat 37 de persoane (copii și adolescenți cu scleroză multiplă, însoțiți de părinți, medic neurolog, psiholog, 5 pacienți adulți cu SM). Programul a fost derulat în parteneriat cu Spitalul Clinic de Psihiatrie ’Prof. Dr. Al. Obregia’ și Societatea Română de Neurologie Pediatrică.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Sanatatea Europeana -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru



    România este un stat european si cetatenii români trebuie sa aiba aceleasi drepturi ca toti ceilalti europeni. Sistemul de sanatate românesc se situeaza, însa, de mai multi ani la finalul clasamentelor europene care masoara accesul la servicii medicale de calitate si la medicamente de ultima generatie.

    România are unul dintre cele mai mici bugete, ca procent din PIB, alocate Sanatatii si medicamentelor. În acelasi timp, se regaseste printre primele locuri când vine vorba de numarul deceselor care ar putea fi prevenite, de mortalitatea din cauze cardiovasculare sau de prevalenta diferitelor afectiuni.


  • Specialist la Microfon - Dr. Raluca Mititelu -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru



    Dreptul la sanatate este un drept garantat de Constitutia Romaniei. stim cu totii ca sanatatea este cea mai importanta dar stim oare cât de accesibila este atunci când ai nevoie de ea? Ne gandim la sanatate atunci cand suntem tineri si nu suntem bolnavi?  Datorita Directivei transfrontaliere de ingrijire a sanatatii exista optiunea de a cauta sprijin în afara tarii, iar ca cetateni ai Uniunii Europene, accesul poate fi unul relativ facil. Informatia face parte din tratament. Suntem cetateni europeni si avem dreptul la sanatate europeana!

    Continuam astazi cu opiniile specialistilor de la Conferinta pacientilor cu tumori neuroendocrine organizata vinerea trecuta la Institutul Parhon din Bucuresti, la doar o zi de la lansarea campaniei "Ai dreptul la sanatate ca în Europa".


  • The Planet of Rare Diseases - EB House Austria -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru



    Today, at the Planet of Rare Diseases we are talking about services addressed to patients with EB. DEBRA International has over 50, member groups worldwide and EB House Austria, the one that we will introduce to you today has presented their services at ECRD Viena. Let's listen to Anja!

  • BREVIAR LEGISLATIV 100 - Ordin privind prescrierea medicamentelor off label în dezbatere publică

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune ne vom îndrepta atenția către proiectul de ordin care se află în dezbatere la Ministerul Sănătății până pe 18 septembrie și prevede crearea unei comisii care va analiza situația pacienților care au nevoie de administrarea de medicamente off label. Pentru bolnavii care suferă de afecţiuni pentru care nu există alte alternative terapeutice sau pentru cei care au contraindicație la alternativele terapeutice existente este un ordin mult așteptat.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 97 – Berlioz a compus o parte din Simfonia Fantastică sub influența opiului

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă invit să ascultam muzica lui Louis Hector Berlioz, compozitorul francez cu o contribuție importantă în conturarea romantismului francez. El a promovat o nouă estetică muzicală, care presupune existența unor mijloace expresive. Autor al „Tratatului de instrumentație”, a pus accentul pe timbrul instrumentelor, ca mijloc de exprimare nuanțată a sensibilităților. Cea mai populară creaţie a sa, Simfonia Fantastică, a fost concepută sub impulsul iubirii, iar o parte din ea sub influența opiului.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 88 - Virgil Goran, președintele APTNR: „Bolile neuroendocrine nu sunt pe nicăieri, e momentul să facem ceva pentru acești pacienți!”

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre situația pacienților cu tumori neuroendocrine din România. În România sunt aproape 400 pacienți cu tumori neuroendocrine, jumătate din ei, membri ai Asociației Pacienților cu Tumori Neuroendocrine din România. În cadrul Conferinței Naționale de Tumori Neuroendocrine, care a avut loc pe 7 septembrie la Institutul Național de Endocrinologie ”C. I. Parhon” București, asociația a semnalat faptul că pacienții cu această boală rară nu au acces la investigații și tratamentele inovatoare conform standardelor europene. Puteți asculta declarațiile lui Virgil Goran, președintele Asociației Pacienților cu Tumori Neuroendocrine (APTNR), Doricăi Dan, președintele Alianței Naționale pentru Bolile Rare din Romania, Dr. Raluca Mititelu, președintele Societății de Medicină Nucleară și prof. dr. Cătălina Poiană, medic endocrinolog la Institutul Național de Endocrinologie ”C. I. Parhon” București.

    Realizator: Alexandra Mănăilă