Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • The Planet of Rare Diseases - Susanne Blichfeldt -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru



    Today we sat down and had a conversation with Susanne Blichfeldt a doctor and a mother of a son with Prader-Willi Syndrome from Denmark. She comes almost every year to the NoRo Centre during our Prader-Willi group. 


  • MELOTERAPIA 134 – Turneul național „BaRockIN’ Transylvania”

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Musica Ricercata s-a născut in anul 2017, când un grup de muzicieni din întreaga țară au aruncat o privire lungă asupra peisajului muzical din regiune și au decis să ofere o nouă abordare, nu numai în ceea ce privește repertoriul, ci și interpretarea muzicii. Proiectul “BaRockIN’ Transylvania” este o dovadă pe care o pot vedea și asculta spectatorii din mai multe orașe din țară.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • TURISM MEDICAL 25 – Grecia și Turcia, destinații de vacanță și tratament pentru români

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Știați că peste 45.000 de români au ales anul acesta insulele grecești și peste 25.000 de Turcia? Iar numărul lor este în creștere continuă. Despre Grecia și Turcia, destinații de vacanță și tratament preferate de români, aflați mai multe în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - ARPID -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1563515382383917.png



    ARPID, adica Asociatia Romana a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare a fost constituita in anul 2010 la initiative a patru persoane: D-na Dr. Bataneant Mihaela, D-na Dr. Baldea Artemiza, D-na Posea Ana-Maria si d-na Neacsu Stefania Larisa, din nevoia de a exprima suferinta si frustrarea pacientilor cu imunodeficiente primare, un grup de pacienti nu numeros dar dependent lunar de o medicatie care face diferenta dintre viata si moarte.

    Este o organizatie neguvernamentala, formata din adulti cu IDP si parinti ai copiilor cu IDP. Principalele obiective sunt sprijinirea pacientilor si familiilor acestora in vederea imbunatatirii calitatii vietii si elaborarea de retele de solidaritate si comunicare intre pacientii din toata tara si medicii imunologi care trateaza acesti bolnavi.


  • Specialist la Microfon - Dr. Mihaela Bataneant -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    large_umft-disciplina-echipa-572.jpg



    ARPID, adica Asociatia Romana a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare a fost constituita in anul 2010 la initiative a patru persoane: D-na Dr. Bataneant Mihaela, D-na Dr. Baldea Artemiza, D-na Posea Ana-Maria si d-na Neacsu Stefania Larisa, din nevoia de a exprima suferinta si frustrarea pacientilor cu imunodeficiente primare, un grup de pacienti nu numeros dar dependent lunar de o medicatie care face diferenta dintre viata si moarte.

    IDP (imunodeficientele primare) sunt un grup larg de tulburari diferite care apar atunci cand unele componente ale sistemului imunitar ( anumite celule si proteine) nu functioneaza corespunzator. Se estimeaza ca in jur de 1 la 8000 de persoane sufera de IDP, unele forme fiind mai rare decat altele . Pot afecta pe oricine, indiferent de sex sau varsta. Unele forme pot fi relativ usoare pe cand altele sunt severe

    Astazi o vom asculta pe Doamna Dr. MIhaela Bataneant,coordonator al Centrului de Expertiza pentru imunodeficiente primare din Timisoara.


  • The Planet of Rare Diseases - Eurordis Membership Meeting -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1563354862238489.jpg


    How to make the best use of the position paper for a bigger impact on Holistic Care for Rare Diseases using RegionalStrategy and Case Managementwas the main theme of the Eurordis Membership Meeting in Bucharest. Today, we will listen to the debate around the launch of the position paper and the questions that have been addressed at that moment.


  • Povestea Saptamanii - Dragos Zaharia -

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra

    .

    DZ.jpg



    Dragos Zaharia ne povesteste care sunt provocarile pacientiilor cu Scleroza Multipla, cum a fost influentata viata sa de aceasta boala si ce face Asociatia din Alba Iulia pentru pacientii cu SM.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2019-07-16-PS-Dragos Zaharia.mp3 5.52 MB
  • BREVIAR LEGISLATIV 136: Pacienți români au câștigat în instanță dreptul la tratament „off-label” gratuit

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Povestea celor 5 pacienți români  cu tumori cerebrale care au câștigat în instanță dreptul la tratament „off-label” în regim compensat 100% ar putea crea un precedent. Ei au dat în judecată Statul pentru a beneficia de tratament gratuit cu un medicament în regim „off-label” și au câștigat prin ordonanță președințială. Mulți bolnavi din România se află în situația lor, nu își permit costurile tratamentelor „off-label”, așa că autoritățile ar trebui să reglementeze dreptul asiguraților de a beneficia de aceste tratamente.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 133 – Festivalul Internațional Enescu și muzica lumii de la Sinaia

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În cadrul acestei emisiuni vom vorbi despre Festivalul Internațional Enescu și muzica lumii, ediția a XX-a, care va începe la Sinaia pe 16 iulie şi va rămâne deschis publicului până pe 22 august. Ediţia a XX-a a festivalului, are în program nu mai puțin de 15 de concerte și recitaluri, cele principale fiind găzduite de superba sală a Casino-ului din Sinaia, prilej cu care vor putea fi ascultați și văzuți sute de muzicieni români şi străini.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • TURISM MEDICAL 24 – Topul destinațiilor de vacanță preferate de români în 2019

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    9 din 10 români pleacă în cel puțin o vacanță în timpul anului, iar, dintre aceștia, 8 au călătorit în țară. 80% dintre români doresc să se relaxeze, 66%  doresc să viziteze obiective turistice și doar 21% se duc în vacanțe pentru distracție, dans și cluburi, alături de prieteni. Află din această emisiune care este topul destinațiilor de vacanță preferate de români în 2019.

     Realizator: Alexandra Mănăilă