Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Asociatii de Pacienti - Allan Herdnon Dudley

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1521800961555395.png



    Din ce in ce mai mulþ asociatiile de pacienti se implica si in proiecte de cercetare, motiv pentru care EURORDIS- Boli Rare Europa a organizat Scoala de iarna pentru bolile rare la Paris in aceasta saptamana. Aici s-au intalnit Dorica Dan si Veronica Popa care va impartasi ascultatorilor nostri care sunt  provocarile si obiectivele organizatiei internationale din care face parte.


  • Specialist la Microfon -Centrul de Referinta de Boli Rare Neurologice.

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1521718816590442.jpg


    In saptamanile care urmeaza o sa va prezentam centrele de expertiza acreditate din Romania. Astazi o sa va prezentam Clinica de Neurologie Pediatrica de la Spitalul Alexandru Obregia din Bucuresti, acreditat de catre Ministerul Sanatatii ca Centru de Referinta de Boli Rare Neurologice.Din echipa de specialisti a centrului coordonat de Prof. Dr. Dana Craiu,face parte si Cristina Motoescu care a prezentat centrul la conferinta nationala de boli rare care a fost organizata la hotelul Capitol din Bucuresti cu ocazia zilei Bolilor Rare,2018.


  • The Planet of Rare Diseases - The Council of National Alliances

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1521718557834553.png



    The meeting of the Council of National Alliances took place in Brussels last week and it was followed by two other events, namely the meeting of the board of directors of EURORDIS and RONARD. We will listen to the remarks made by the EURORDIS CEO Yann Le Cam and Lara Chappell at the start of the event.


  • Povestea Saptamanii - Lacrimioara Vinter, mama a unui copil cu PKU

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra

    1521718174423616.jpg



    Lacrimioara ne-a impartasit din perspectiva unei mame ce inseamna sa ai un copil cu PKU in cadrul conferintei nationale organizata cu ocazia zilei bolilor rare 2018 la Bucuresti hotel Capitol.


  • BREVIAR LEGISLATIV 79 – Problemele pacienților cu mielom multiplu privind accesul la terapii și studii clinice

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre pacienții români diagnosticați cu mielom multiplu și problemele lor. În prezent pe lista medicamentelor compensate și gratuite din România sunt incluse doar trei medicamente, dintre care unul destinat persoanelor vârstnice. În țările Uniunii Europene, pacienții cu mielom multiplu au acces la șase medicamente și chiar mai mult, dintre care unele au deja alternativă generică. Mai mult, înrolarea în studii clinice este o șansă unică pentru pacienții români, însă, perioada necesară autorităților pentru aprobarea studiilor clinice este îndelungată și astfel multe dintre studiile clinice gândite pentru România nu se mai concretizează.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 77 – Soprana Anda Pop: ,,Muzica ajută la restabilirea echilibrului emoțional” (II)

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune continuăm dialogul cu invitata noastră specială de săptămâna trecută, soprana Anda Pop. Artista consideră că rolul care i se potrivește cel mai bine este Cio-Cio-San din Madama Butterfly, pe care l-a interpretat de nenumărate ori. De altfel printre compozitorii pe care soprana îi consideră magici se află și Giacomo Puccini. Despre muzica magică a acestuia și rolul meloterapiei, despre cântatul ca terapie, despre artiștii români, adevarați ambasadori ai României în străinatate și despre exodul muzicienilor, aflați ascultând emisiunea.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 68 - Doua dispozitive și aplicații pentru sănătatea creierului

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune abordăm sănătatea creierului și felul în care tehnologia contribuie la menținerea sănătății acestuia. Așadar, vă propunem două aplicații: NeuroTracker și The Human Link, utile în boli precum Alzheimer, scleroza multiplă, Parkinson, dar nu numai. De exemplu, NeuroTracker antrenează neuroplasticitatea și stimulează abilitatea creierului de a se reorganiza şi adapta noilor provocări. The Human Link 1, dispozitivul de tip smart watch, reprezinta o soluţie pentru cei care suferă de demenţă și familiile acestora. Detalii în emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - COPAC

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    SiglaCOPAC.png



    In intreaga Europa si chiar la nivel global colaboram cu multe asociatii de pacienti si organizatii care sprijina interesul acestora in arii terapeutice variate precum bolile rare, cancer, autism, dizabilitati si boli cronice. Majoritatea organizatiilor le ofera oamenilor sprijin si oportunitati de informare despre cum pot trai cu afectiunea pe care o au, devenind vocea pacientilor si militeaza pentru schimbarea aspectelor care afecteaza vietile lor si pe ale celor din jurul acestora.
    Am lansat prima platforma de e-learning pentru organizatiile de pacienti cu boli cronice  din Romania:
    www.aspac.ro. Platforma este conceputa pentru a facilita comunicarea dintre organizatiile de pacienti si pentru a sprijini profesionalizarea persoanelor care conduc asociatiile de pacienti. Site-ul pune la dispozitie cursuri online in domenii precum coordonarea voluntarilor, stangerea de fonduri, legislatie si comunicare media.
    Prin Radio NoRo – vocea pacientilor incercam sa aducem in atentia dvs problemele si realizarile asociatiilor de pacienti, iar emisiunea asociatii de pacienti si-a propus sa faca cunoscute preocuparile acestora pentru ca aceia dintre dvs care ati avea nevoie la un moment dat de sprijinul unei astfel de organizatii sa stiti incotro sa va indreptati.
    Astazi este invitat in emisiunea noastra Radu Ganescu – presedintele COPAC si pacient cu Talasemie care ne va vorbi despre rolul aliantelor si coalitiilor de pacienti si va incerca sa va explice de ce este atat de necesara colaborarea si solidaritatea in aceasta munca. Haideti sa il  ascultam!


  • Specialist la Microfon - Anestezia in Sindromul Prader Willi

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1521539373820445.jpg



    Daca ieri la Planeta Bolilor Rare vorbeam despre managementul comportamentului la Sindromul Prader Willi, astazi la emisiunea Specialist la Microfon vom avea informatii despre anestezia in aceasta boala si cand ar trebui specialistii sa fie atenti. Dr. Sonia Elena Popovici, de la UMF Victor Babeș, Timișoara a prezentat la cursul de management in Sindromul Prader Willi  Particularități în anestezia pacientului cu SPW și alte boli rare. Haideti sa o ascultam!


  • The Planet of Rare Diseases - Prader Willi Sindrome Course

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1521539160684933.jpg



    Today we will talk  about challenging behavior in Prader Willi Syndrom with Hubert Soyer from the Prader Willi Institute in Germany, who is also a scientific advisor at IPWSO - International Prader Willi Syndrome Organization.He attended our training course on PWS management in Timisoara on 26-27 February. Let's listen to his presentation on how  we  can approach the challenging behavior in PWS!