Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Asociatii de Pacienti - Dezbatere pe problematica comunicarii ( partea II )

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1504865673774137.jpg


    Comunicarea este esentiala pentru întelegerea sistemului de sanatate si a relatiei medic-pacient pentru colaborarea cu partile interesate, de la autoritati si politicieni, la media, sponsori si a publicului larg, pentru cresterea gradului de constientizare la nivel public.

    Astazi continuam seria de dezbateri pe problematica comunicarii cu inca o sesiune moderata de Cristian LUPsA, Editor, Revista DoR (Decat o revista).

  • Specialist la Microfon - Conventia Persoanelor cu Dizabilitati

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    ddd.jpg


    Astazi vom vorbi despre conventia privind drepturile persoanelor cu dizabilitati cu dna Anreea Moraru, reprezentant DizabNet in Romania. 

    Scopul Conventiei este de a promova, proteja si asigura exercitarea deplina si în conditii de egalitate a tuturor drepturilor si libertatilor fundamentale ale omului de catre toate persoanele cu dizabilitati si de a promova respectul pentru demnitatea lor intrinseca. Persoanele cu dizabilitati includ acele persoane care au deficiente fizice, mentale, intelectuale sau senzoriale de durata, deficiente care, în interactiune cu diverse bariere, pot îngradi participarea deplina si efectiva a persoanelor în societate, în conditii de egalitate cu ceilalti.


  • The Planet of Rare Diseases - Interview with Vlasta Zmazek about Debra

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1504692523640985.jpg


    Today, we will talk  about Epidermolisys Bulosa and the activities organized by their organizations. In fact we will talk about 2 big international events: 

    1.  The International EB Awareness Week (IEBAW) takes place in the last week of October each year, with EB Awareness Day being on the 25th of October.

    2. The DEBRA International Congress which is an annual event that first took place in Strasbourg, France in 1992.

               

  • Povestea Saptamanii - Interviu cu un om mic

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Alexandra Toporan

    1504600870999596.jpg


    Cucu Alexandru - este un baiat care sufera de Acondroplazie si are 7 ani. Desi este înca la o vârsta frageda încearca sa faca fata provocarilor care ii apar zi de zi. 

    Va invitam sa îi ascultati povestea.


  • BREVIAR LEGISLATIV 56 - Medicina de familie are nevoie de o rectificare de 45 de milioane de lei lunar

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1504512076214872.jpg


    In aceasta emisiune vom discuta despre medicii de familie din Romania care trag un semnal de alarma catre autoritati privind degradarea sistemului public de sanatate care continua în fiecare zi în care asistenta primara este ignorata. Medicina de familie utilizeaza astazi sub 6% din FNUASS total, în conditiile în care rapoartele CNAS evidentiaza faptul ca, împreuna cu centrele de permanenta, aceasta furnizeaza peste 80% din serviciile medicale necesare populatiei. In opinia Societatii Nationale de Medicina Familiei (SNMF) si a Federatiei Nationale a Patronatelor Medicilor de Familie (FNPMF), medicina de familie are nevoie de o rectificare de 45 de milioane de lei pe luna, aplicabila imediat.

     Realizator: Alexandra Manaila

  • MELOTERAPIA 51 - Soprana Angela Gheorghiu la Zilele Bucurestiului

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1504511861764305.png


    In aceasta editie a emisiunii discutam despre evenimentul aniversar Zilele Bucurestiului la care va fi prezenta si superstarul international soprana Angela Gheorghiu. Primaria Capitalei prin ARCUB organizeaza cel mai mare concert de muzica clasica, sustinut de Angela Gheorghiu, pe 15 septembrie, de la ora 20:30, în Piata Constitutiei. Mai multe detalii despre acest concert si despre Angela Gheorghiu, cea mai talentata artista romanca de opera a timpurilor noastre veti afla in cadrul emisiunii. 

    Realizator: Alexandra Manaila


  • TURISM MEDICAL 5 - Spitalul Austriac, Wiener Privatklinik preferat de multi sportivii romani

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1504342153783849.jpg


    In aceasta emisiune vom discuta despre turismul medical din Austria si despre serviciile medicale oferite de Wiener Privatklinik (WPK), unul dintre cele mai mari spitale private din aceasta tara. Sportivii romani de performanta aleg anual serviciile de chirurgie sportiva si recuperare medicala oferite de Wiener Privatklinik (WPK). Si nu sunt putini, ei reprezinta aproximativ 20% din numarul total al pacientilor care se adreseaza anual spitalului cu probleme de medicina sportiva si traumatologie. 

    Realizator: Alexandra Manaila


  • Asociatii de Pacienti - Dezbatere pe problematica comunicarii

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Comunicazione.jpg


    Comunicarea este esentiala pentru întelegerea sistemului de sanatate si a relatiei medic-pacient pentru colaborarea cu partile interesate, de la autoritati si politicieni, la media, sponsori si a publicului larg, pentru cresterea gradului de constientizare la nivel public.

    Vom asculta o dezbatere pe aceasta tema moderata de Cristian LUPsA, Editor, Revista DoR (Decat o revista).

  • Specialist la Microfon - Interviu cu doamna doctor Michaela Dan

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1504184115316431.jpg


    Doamna doctor o sa ne vorbeasca despre o intalnire speciala numita "Go with Gaucher"  organizata de European Gaucher Alliance (Alianta Europeana Gaucher), organizatie non-profit a asociatiilor de pacienti cu boala Gaucher din mai multe tari.

    Boala Gaucher este cea mai frecventa dintre bolile lizozomale, o boala cu transmitere genetica. Despre ce este vorba? Ca urmare a unor mutatii genetice mostenite de la ambii parinti, o anumita enzima esentiala pentru functionarea organismului, beta-glucocerebrozidaza, lipseste, sau este produsa in cantitate insuficienta.

  • Planeta Bolilor Rare

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Angers_Dominique_Bonneau.jpg


    Planeta Bolilor Rare are astazi ca invitati pe Prof. Dr.DOMINIQUE BONNEAU, Profesor Universitar de genetica, responsabil medical pentru PRIOR: Platforma Regionala pentru informarea si orientarea pacientilor cu boli rare din Angers si Gwendoline Giot,  coordonator medico-social al AnDDI-Rares -Reteaua nationala franceza pentru pacientii cu malformatii congenitale si dizabilitati intelectuale.