Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • WEEKEND TERAPEUTIC 116: La fiecare 35 de secunde, o persoană este diagnosticată cu cancer de sânge

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În fiecare an, în România, 3 persoane din 100.000 locuitori sunt diagnosticate cu cancere de sânge (limfom, leucemie, mielom multiplu) pentru care singură soluție terapeutică  o reprezintă transplantul de celule stem hematopoietice. În România sunt 30 de pacienți care așteaptă un donator potrivit, iar pentru aproape 50% dintre pacienții români care nu au donator înrudit, nu există în prezent donatori compatibili nicăieri în lume și nu au șansa de a face un transplant de celule stem hematopoietice care le-ar putea salva viața.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • The Planet of Rare Diseases - Yann Le Cam-

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1559116874456285.jpg



    Yann Le Cam is a patient advocate who has dedicated over 30 years of professional and personal commitment to health and medical research NGOs in France, Europe and the United States in the fields of cancer, HIV/AIDS and rare diseases.

    He holds an MBA from HEC Paris. He has three daughterº the eldest of whom is living with cystic fibrosis.


  • BREVIAR LEGISLATIV 130: Geske Wehr, secretarul general al Eurordis despre problemele pacienților cu boli rare din Europa

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Geske Wehr, secretarul general al EURORDIS, organizația europeană de boli rare, este invitatul special al acestei emisiuni. Aflați de la ea care este situația pacienților cu boli rare din Europa, de ce a ales EURORDIS să organizeze la București Conferința Eurordis Membership Meeting și să lanseze aici un document de poziție cu recomandări pentru îmbunătățirea vieții de zi cu zi a persoanelor cu boli rare și a familiilor lor.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 127 – Prima ediție a Festivalului de muzică de cameră, SoNoRo Musikland

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Zece muzicieni remarcabili, pianiștii Ioan-Dragoș Dimitriu și Mara Dobrescu, violoniștii francezi Anton Martynov și Philippe Graffin, violonceliștii Radu Nagy și Bertrand Raynaud, alături de Răzvan Popovici, violă, Petru Iuga, contrabas, Răzvan Poptean, clarinet, și Miruna Nagy, harpă, vor invita publicul într-o călătorie în istoria muzicii la prima ediție a Festivalului de muzică de cameră, SoNoRo Musikland. Iubitorii de muzică clasică se vor putea bucura de concerte în cele mai frumoase biserici fortificate din regiunea Haferland, o zonă a țării noastre cu o importantă moștenire culturală.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 115: Mergi și măsoară-ți tensiunea arterială! Numărul deceselor prin complicațiile hipertensiunii arteriale a crescut!

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Societatea Română de Cardiologie a lansat recent o campanie cu un nume extrem de sugestiv: Mergi și măsoară-ți tensiunea arterială pentru că așa spun eu! În prezent, HTA afectează circa 7,4 milioane pacienți (~45% din populația adultă). Controlul TA este un eșec în România, spun medicii, iar mortalitatea prin boli cardiovasculare este foarte mare. Detalii despre campanie, precum și declarații de la medici specialiști aflați în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Specialist la Microfon - Dr. Alin Nicolescu

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Dr.-Alin-Nicolescu-medic-primar-dermatovenerologie-Secretar-General-al-Societăţii-Române-de-Dermatologie.jpg



    Astazi il vom asculta pe domnul dr. Alin Nicolescu, Secretarul General al Societatii Romane de Dermatologie vorbind despre psoriazis la femeile insarcinate. "Psoriazisul nu este o boala contagioasa Psoriazisul este a 5-a cea mai importanta boala cronica netransmisibila, conform Organizatiei Mondiale a Sanatatii. Datele statistice arata ca in lume sunt peste 125 de milioane de bolnavi, iar in Romania aproximativ 400.000 de persoane au psoriazis."



  • The Planet of Rare Diseases - Isabel Jordan -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    isabel.jpg



    Designing care services with and for the families is very important for rare diseases where the most of the care providers are familly members. They have to deal with all the services and experts and to connect all these for the person that they care. Today we will listen to Isabel Jordanfrom the Rare Disease Foundation.