Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Asociatii de Pacienti - ADR Vlandeeren -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1568358132679501.jpg


    ADR Vlaanderen, este  o asociatie din Belgia, care în parteneriat cu Alianta Nationala pentru Boli Rare România si The Open Network for Community Development  a organizat o masa rotunda si o conferinta de presa în data de 10 Septembrie 2019 la Cehu Silvaniei.

    Evenimentul a fost prilejuit de a 6-a etapa a campaniei "Pedalam pentru vârstnici" (derulat între 9 si 16 Septembrie 2019), campanie prin care ciclisti belgieni au pedalat câte 1000 km pe etapa pentru a promova nevoia  batrânilor din România de a avea acces la o retea sustenabila de servicii de îngrijiri la domiciliu.

    Cei 18 ciclisti belgieni au trecut prin Cehu Silvaniei marti 10 Septembrie si s-au oprit pentru a participa la sfârsitul discutiilor din cadrul mesei rotunde.


  • The Planet of Rare Diseases - The InnovCARE Project -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1568184589541726.jpg


    Even though the Innovcare project is over, echoes of its results still impact us. From the 10th to the 11th of September the European commission holds a meeting which showcases several successful EaSI funded projects, and INNOVCare is one of them .

    Also The 10th edition of the SENDA Awards, the jury has agreed to grant the SENDA Award to the Public Initiative, in the Sociosanitary category, to the European project “INNOVCare 2015_2018: Innovative Patient-Centered Approach for Social Care Provision to Complex Conditions. Innovative Approach Focusing attention on the Patient for the provision of Social Benefits ”


  • BREVIAR LEGISLATIV 142: MS digitalizează procedurile de autorizare și avizare

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Ministerul Sănătății și Direcțiile de sănătate publică vor simplifica și digitaliza procedurile de autorizare și avizare, în urmatoarea perioadă. Informaţii pe larg, în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 139: De ziua lui PINK, un cadou muzical semnat Claudia

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Alecia Beth Moore, cunoscută sub numele de scenă Pink, își serbează ziua de naștere pe 8 septembrie. Famous Production și Claudia, o artistă din România, îi oferă  lui Pink un cadou muzical, un medley al celor mai cunoscute piese ale artistei, interpretat la pian. 

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Specialist la Microfon - Dr. Jurca Iulia Simina -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    download.jpg


    Astazi la emisiunea Specialist la microfon o avem ca invitata pe Dna. Dr. Jurca Iulia Simina, o persoana care este alaturi de pacientii cu boli rare din studentie. A continuat sa fie alaturi de noi in calitate de voluntar, participant la evenimente si in campanii dar si in calitate de specialist la grupurile de pacienti de la centrul NoRo. Este genetician, adica acel specialist preocupat de studierea si tratarea maladiilor ereditare si genetice. Un medic genetician este implicat într-o gama larga de activitati care vizeaza tratarea  bolnavului si a familiei acestuia, dar si cercetarea unui set de boli care sunt tangentiale geneticitii


  • The Planet of Rare Diseases - European Reference Networks -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    EUreferencenetwork_54_2289.jpg


    We often hear tragic stories of patients with rare or complex, life-threatening diseases who face challenges in obtaining a correct diagnosis and in accessing appropriate therapies and clinical expertise. Their doctors are unable to help them as they have never seen similar caseº so they are left untreated or have to search the internet in the hope of finding a centre with the necessary expertise.

    With ERNs patients with rare and complex conditions will be able to benefit from the best treatment and advice available in the EU for their specific condition. Their doctors will have access to a highly-specialised pool of colleagues from all over Europe.

    Let's hear one ERN coordinator speaking about ERN work!


  • Povestea Saptamanii - Catalina Crainic

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra

    1567512215246189.jpg


    Catalina Crainic ne povesteste in interviul de astazi, ce inseamna sa ai o boala rara, care sunt provocariile de zi cu zi si care sunt planurile de viitor.

  • BREVIAR LEGISLATIV 141: Semnal de alarma: farmaciile independente risca sa intre în faliment!

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Manaila

    1567410452528801.jpg



    Asociatia Farmaciilor Independente Ethica (AFIE) trage un semnal de alarma privind riscul iminent de închidere sau intrare în faliment a farmaciilor independente, mai ales a celor mici.

    Farmaciile independente acuza probleme de implementare a serializarii medicamentelor si se afla în imposibilitatea de a implementa corect si total acest demers. Informatiile pe larg, in cadrul emisiunii.

  • MELOTERAPIA 138 - Concertele Museicorum

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Manaila

    1567581385865063.jpg


    Muzeul Municipiului Bucuresti invita iubitorii de muzica la o spectaculoasa întâlnire cu artisti albanezi care sosesc special la Bucuresti pentru a sustine doua concerte la Palatul Sutu (B-dul. Ion C. Bratianu). Balada lui George Enescu va fi interpretata de artistii albanezi. 


    Realizator: Alexandra Manaila

  • WEEKEND TERAPEUTIC 123 - Scoala pentru pacientii cronici si site privind donarea de plasma

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Manaila

    1567581167416329.jpg



    Asociatia Româna a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare (ARPID) a lansat un site dedicat informarii privind donarea de plasma si creerii unei baze de date a potentialilor donatori de plasma iar Asociatia Transplantatilor din Romania organizeaza scoala de vara a Pacientilor Cronici, editia a V-a. Despre cele doua initiative aflati mai multe in cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Manaila