Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • WEEKEND TERAPEUTIC 69 - CE MAI FACI? O CAMPANIE CARE NE ÎNVAȚĂ SĂ DĂRUIM GRIJĂ ȘI ATENȚIE

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune veți afla mai multe despre Campania ”Ce mai faci?” demarată cu sprijinul Sanofi și Crucea Roșie. Este o acțiune care ne învață să dăruim nu doar obiecte, ci și grijă și atenție. Aproximativ 2000 de copii și persoane vârstnice din medii defavorizate au primit sprijin, grație acestei campanii, dar mai multe informații despre campanie veți avea ocazia să aflați de la invitata noastră specială, Andreea Furtună, Manager Programe Tineret și Voluntari Crucea Roșie Română.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • The Planet of Rare Diseases - Behaviour challenges in Prader Willi Sindrome

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1522834923337439.jpg


    Most children with PWS have very pleasant outgoing, cooperative temperaments which remain with them as they grow older. However, they will display challenging behaviours many of which you will find written about in the literature. Not everyone is the same, but we need to remember that people with PWS face some extra-ordinary challenges in their lives that most of us may never understand.

    Today, we will listen to Hubert Soyer from Germany who was at the Training on PWS in Timisoara and presented challenging behaviours in the Prader Willi Sindrome.


  • BREVIAR LEGISLATIV 80 – NECESITATEA INTRODUCERII ÎN C.O.R. A MESERIEI DE PODIATRU

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre meseria de podiatru care ar trebui introdusa în C.O.R.. Federaţia Internaţională de Diabet estimează că, prin includerea podiatrilor în echipa multidisciplinară care îngrijeşte atât piciorul diabetic, cât şi piciorul cu alte afecţiuni, numărul amputaţiilor la nivelul membrelor inferioare ar putea fi redus cu până la 85%. Meseria de podiatru este dezvoltată şi reglementată la nivel internaţional în 19 ţări, estimându-se că există peste 100.000 de podiatri în întreaga lume.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 79 – ROD STEWART A LUPTAT CU CANCERUL TIROIDIAN

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom vorbi despre Rod Stewart, unul dintre cei mai buni artiști din toate timpurile, care a fost diagnosticat cu cancer la tiroidă. Cântărețul și compozitorul britanic a fost operat și a fost nevoit să reînvețe să cânte. Nu a abandonat lupta și și-a recăpătat vocea sa răgușită, care l-a făcut celebru în lumea întreagă. Rod Stewart a vândut aproximativ 200 de milioane de discuri, 31 dintre hiturile sale ajunând în top 10, dintre care șase au fost pe locul unu în Marea Britanie.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Asociatia Pentru Boala Huntington

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1522395682148192.jpg


    Diagnosticarea predictiva in boala Huntington va fi subiectul emisiunii noastre de astazi alaturi de psihologul Andra Ciuca, implicata activ in Asociatia pentru Boala Huntington si Clinica de Huntigton din Cluj -Napoca.

  • Specialist la Microfon - Centrul Regional de Genetica Medicala Iasi

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1522312306763975.jpg


    Astazi continuam seria prezentarilor coordonatorilor de Centre de expertiza din Romania cu Dna. Prof. Dr. Cristina Rusu de la Iasi care ne va vorbi despre Centrul Regional de Genetica Medicala Iasi - Intre Planuri si Realizari.Dintre activitatile centrului amintim pe scurt:

    oDiagnostic & sfat genetic: anomalii congenitale, boli genetice, dizabilitate intelectuala, tulburari de reproducere - 2.400 pacienti/an;

    oPrograme de sanatate (Profilaxia anomaliilor congenitale);

    oActivitati educationale (medici rezidenti, medici din alte specialitati etc);

    oSedinte interdisciplinare pentru  discutarea cazurilor noi  - saptamânal

    oCercetare 

    oParticipare la manifestari stiintifice (cursuri, workshopuri, conferinte nationale/ internationale);

    oColaborare cu asociatii si fundatii (pentru activitati de asistenta sociala, recuperare etc);


  • The Planet of Rare Diseases - The Winter School for Rare Diseases

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1522234484202474.jpg


    Last week the first Winter School for Rare Diseases was organized in Paris. It was held at the IMAGINE Institute, which is part of Hospital Necker and brings together patients scientists professionals and Eurordis volunteers from different committees and experts from the field. 

    Patients are experts on their diseases and have a valuable contribution to make to shaping meaningful rare disease research, policies and services.

    Let's listen to the opening remarks made by Yann Le Cam - the CEO of Eurordis!

  • PĂRINȚI ȘI COPII 7 – Povestea Biancăi despre scleroza multiplă

    Emisiunea
    Părinți și copii
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această ediție a emisiunii Părinți și copii vă propun un dialog cu Bianca Nicoleta Barza, o adolescentă cu scleroza multiplă. Are 14 ani și a fost diagnosticată în urmă cu un an și jumatate, după ce s-a plimbat pe la mai mulți doctori fiind suspicionată de tumoră. A aflat de pe net ce înseamnă scleroza multiplă, cu ce probleme se confruntă pacienții și a făcut depresie. Mama ei, Cristina Barza, invitată și ea în emisiune, ne-a mărturisit că nu și-a dat seama o bună bucata de vreme că fiica sa e depresivă. Aflați întreaga poveste în cadrul emisiunii, iar la final puteți asculta câteva înregistrări puse la dispozitie de APAN în seria Ghidul pentru părinți: despre scleroza multiplă la copii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 78 – Duhul muzicii trece pe la Napoli

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune călătorim împreună la Napoli, cel mai mare oraș din Italia de sud și al treilea oraș din Italia. Ne-am oprit aici pentru că italienii cred că napolitanii vin pe lume cu cântecul pe buze, nu degeaba Napoli se bucură de peste două milenii de faima unui adevărat oraş al muzicii. De altfel, cântecul napoletan 'O surdato 'nnammurato a ajuns renumit ca fiind „simbolul orașului Napoli”. Despre compozitorii și muzicienii napolitani, despre felul în care s-a născut muzica din spuma mării, aflați în emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • TURISM MEDICAL 11 – Dr. Walter EBM, Wiener PrivatKlinik: ,,Astăzi medicina e muncă de echipă!”

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta cu dr. Walter EBM - CEO, Managing Director Wiener PrivatKlinik și Șeful centrului de competență în Aeromedicină, despre turismul medical pe care îl practică în instituția medicală pe care o conduce. Pentru un simplu check up al stării de sănatate la clinica vieneză plătești în jur de 1000 de euro. Prețurile nu sunt mici, o recunoaște chiar medicul invitat, dar se justifică prin faptul că pacienții pot găsi acolo cei mai buni doctori, cel mai bun echipament și cele mai bune tratamente.

    Realizator: Alexandra Mănăilă