Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • The Planet of Rare Diseases - Eurosfat -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1531475549483830.jpg


    EUROPULS – THE CENTRE OF EUROPEAN EXPERTISE, the initiator and organizer of the EUROSFAT forum, is a non-governmental organization founded in 2010 in Brussels by a group of Romanian experts in European affairs. Its purpose is to promote the European integration process in Romania and to help develop a European public space. Europuls aims to encourage public debates on European issues through articles and studies, and by organizing seminars, workshops and conferences. European commissioners, Romanian and foreign MEPs, political leaders, civil society representatives, experts and journalists are the main participants at these events.

    In the opening, we had the opportunity to listen Mr.Todor Churov, Ambassador of the Republic of Bulgaria in Romania.

  • Povestea Saptamanii - Katona Rozalia

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra


    Katona Rozalia este mama Timeei si azi ne povestește despre provocările lor, despre cum au luptat și cum își continua lupta cu epilepsia ,boala care a afectat-o pe fica ei.

  • BREVIAR LEGISLATIV 93- Discriminare în cadrul programului de diabet

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă vom prezenta opinia unor pacienți cu privire la proiectul de act normativ postat de Ministerul Sănătății în dezbatere publică, la secțiunea Transparență Decizională, privind Programul național de diabet zaharat, care se va reorganiza în două subprograme distincte, unul destinat adulților cu diabet zaharat, altul destinat copiilor cu diabet zaharat tip 1. Veți asculta declarațiile Gabrielei pacientă cu diabet tip 1 și ale Rozalinei Lăpădatu, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune – A.P.A.A, care cred că se face discriminare între pacienți în cadrul programului de diabet.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 81 - Turul “Interiorul Carpaților pe bicicletă cu diabet”

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Vă invit să-i ascultați pe Gabriela Airinei, pacientă cu diabet tip 1 și pe Cristian Airinei, care se încumetă să facă turul “Interiorul Carpaților pe Bicicletă”.  Vor pedala 1.600 km pentru copii și tinerii cu diabet tip 1, în cadrul campaniei ”DA, ȘI EU POT”.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • BREVIAR LEGISLATIV 92 - Se creează un subprogram destinat tratamentului pentru diabetul juvenil

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Prof. dr. Romulus Timar, Președintele Societății Române de Diabet, Nutriție și Boli Metabolice le-a vorbit jurnaliștilor despre importanta accesului pacienților cu diabet, în special a copiilor la pompele  de insulină și la monitorizarea glicemică continuă, cu ocazia lansării în România a primei combinații injectabilă a două clase de medicamente antidiabetice. Conform unui proiect de act normativ postat de Ministerul Sănătății în dezbatere publică, la secțiunea Transparență Decizională, Programul național de diabet zaharat se va reorganiza în două subprograme distincte, unul destinat adulților cu diabet zaharat, altul destinat copiilor cu diabet zaharat tip 1.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Retelele Europene de Referinta

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1530870651402731.jpg




    Astazi vom vorbi din nou despre Retelele Europene de Referinta, subiectul evenimentului pe care Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania il va aborda in 14-15 iulie la Centrul NoRo din Zalau.

    In prezent  900 de echipe medicale sunt conectate în întreaga Europa în beneficiul pacientilor  incepand cu 1 martie 2017. Aceste retele sunt platforme unice si inovatoare de cooperare transfrontaliera între specialisti pentru diagnosticarea si tratarea unor boli complexe rare sau cu incidenta redusa.  

    Adresându-se doctorilor, pacientilor si presei la spitalul Universitar din Leuven, Belgia, Vytenis Andriukaitis Comisarul european pentru sanatate si siguranta alimentara, declara la lansarea retelelor : " În calitate de medic, m-am confruntat adesea cu povestile tragice ale unor pacienti cu boli rare sau complexe care erau lasati la voia întâmplarii, uneori în imposibilitatea de a gasi un diagnostic corect si de a primi un tratament. Am vazut si cât de greu le era colegilor mei sa îi ajute, pentru ca nu dispuneau de informatii si de posibilitatea de a stabili contacte. Retelele vor conecta expertiza si cunostintele considerabile din UE, care sunt în prezent raspândite în toate tarile, aceasta initiativa devenind o dovada concreta a valorii adaugate a colaborarii la nivelul UE. Am mare încredere ca Retelele Europene de Referinta  vor lumina calea pacientilor care sufera de boli rare, ducând la descoperiri stiintifice care le pot salva sau schimba viata."


  • Specialist la Microfon - Dr. Constantin Viorelia

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1530870339241373.jpg



    Dr. Constantin Viorelia este neurolog in Targu Mures si a participat la intalnirea pacientilor cu Boala Pompe organizata de Alianta Nationala pentru Boli Rare in cadrul proiectului URC - Understanding rare Challenges, finantat in cadrul Programului PAL Awards de catre Sanofi Genzyme la nivel global. Doamna doctor s-a întâlnit cu numeroase boli neurologice si are cativa pacienti cu acest diagnostic. De aceea, a decis sa vina in intampinarea nevoilor acestor pacienti, impartasind cu noi experienta acumulta in ingrijirea acestora. A raspuns cu bucurie la intrebarile pacientilor. 


  • The Planet of Rare Diseases - Conference of State Parties

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru




    Rare Diseases communities are progressively working to create a favourable environment to the issue of rare diseases within the United Nations system and include advocacy messages in different forums through the NGO Committee for Rare Diseases and its memberº including EURORDIS and RDI.

    One such forum at the UN is the Conference of State Parties to the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). The agenda of disability has become very influential over the last 10 years since the drafting of the Convention, and there are a high number of non-governmental organisationº  UN agencies and Member States paying attention to this.

  • Povestea Saptamanii - Alexandru Tcaciuc

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra



    Alexandru Tcaciuc - a avut parte de o diagnosticare târzie, însa acest lucru nu l-a împiedicat sa realizeze ce isi doreste in viata. De aceea, nu cu mult timp in urma a infiintat asociatia bolnavilor cu boala Fabry, dorind sa ii sprijine pe toti cei care se confrunta cu acelasi diagnostic ca si el in Romania. Va invitam sa ii ascultati povestea si ii dorim mult succes in activitatea de ONGist!

  • TURISM MEDICAL 12 – Bogdan Tomoiagă, Ministerul Turismului: ,,Trebuie să lucrăm conjugat la dezvoltarea turismului de sănătate”

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune avem un invitat special, pe Bogdan Tomoiagă, secretar de stat în Ministerul Turismului, care a participat în perioada 23-24 iunie 2018 la Congresul Internațional pentru Turism Medical, din Insula Kos (Grecia) și care ne oferă câteva date  despre Romania: peste 50.000 de turiști străini interesați să se trateze la noi în 2017, peste un milion de turiști români și străini au vizitat stațiunile balneare din România în 2017. Mai sunt însă multe de făcut ca turismul de la noi să ajungă la nivelul Greciei, care se afla în topul țărilor căutate pentru turismul medical.

    Realizator: Alexandra Mănăilă