Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Specialist la Microfon - Dr. Ruxandra Jurcut -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1560496733381122.jpg


    Va invitam astazi sa o ascultati in cadrul emisiunii Specialist la microfon pe Dna. Conferentiar Ruxandra Jurcut vorbind in Conferinta de presa organizata de Asociatia Paicentilor cu Boala Fabry din România (APBFR) pentru lansarea asociatiei de pacienti saptamana trecuta la Bucuresti.

  • Povestea Saptamanii - Panaitopulo Marcela -

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra

    1561527077708700.jpg


    Panaitopulo Marcela- ne povesteste despre viata ei de pacient cu miastenia gravis cum sa schimbat viata ei de la diagnostic si ce planuri are in viitor. 


  • WEEKEND TERAPEUTIC 117: Fețele ascunse ale disfuncțiilor tiroidiene

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În cadrul emisiunii veți afla mai multe despre „Fețele ascunse ale disfuncțiilor tiroidiene”: o campanie națională menită să mărească gradul de conștientizare a acestor boli și aderența la tratament. Veți putea afla care sunt simptomele acestor boli de la medici și de la pacienți, veți afla mai multe detalii despre campanie de la Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune APAA, cea care a lansat evenimentul.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Economie Sociala -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    download.jpg



    Astazi la emisiunea Asociatii de pacienti vom vorbi despre economia sociala si cat de importanta este aceasta intr-o societatea marcata de diverse probleme sociale cum este sociatatea romaneasca. Asociatiile de pacienti ar putea sa dezvolte astfel de servicii in viitor dar intrebarea este daca acest sector este sustinut de catre stat in tara noastra. 

    Cele mai recente date colectate la nivel european arata ca economia sociala este un domeniu important pentru dezvoltarea economica si sociala a statelor membre UE.

    O directiva pe care România ar trebui sa o urmeze în 2019 ar fi solicitarea Comisiei Europene de adaptare a politicilor IMM la nevoile diferitelor forme de întreprinderi, inclusiv întreprinderile din economia sociala, si continuarea si sustinerea relatiilor de colaborare si transfer de know-how între organizatiile românesti de economie sociala si organizatiile europene de acelasi fel.

    Despre aceste lucruri urmeaza sa o ascultam vorbind pe Stefania Andersen Director operational la FDSC in cadrul conferintei Eurosfat 2019.


  • Specialist la Microfon - Dr. Cristina Stoica -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1559887890390820.jpg


    Doamna doctor Cristina Stoica de la Institutul Fundeni din capitala a vorbit despre boala Fabry si nevoia diagnosticarii acesteia in randul populatiei pediatrice la evenimentul organizat de Asociatia Pacientilor cu Boala Fabry din Romania care a avut loc pe data de 5 Iunie la hotelul Phoenicia Grand din Bucuresti.


  • The Planet of Rare Diseases - Active Citizens Fund -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1559715442669403.jpg


    EEA and Norway Grants are working together for a green, competitive and inclusive Europe. To that end on the 3rd of June 2019 they launched the Active Citizens Fund in Buchares at the National Bank of Romania.

  • Povestea Saptamanii - Adriana Sarbu -

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra

    1560235394963920.jpg


    Adriana Sarbu ne povesteste despre provocarile unui pacient cu Miastenia Gravis cum a fost viata ei înainte si dupa diagnostic si care sunt planurile ei de viitor. Va invitam sa o ascultati.

  • MELOTERAPIA 128 – Flautul Fermecat 2019, turneu cu un actor și un flautist

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Flautul fermecat este un turneu extraordinar al actorului Dorel Vişan şi al flautistului Ion Bogdan Ștefănescu. Între 6 iunie şi 1 iulie, flautistul Ion Bogdan Ștefănescu va susține șase recitaluri în șase orașe din cele trei provincii istorice ale României. Detalii în emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă