Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Maxim Cosmin - provocarile pacientilor cu boala Pompe

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra


    Maxim Cosmin ne povesteste in interviul de azi despre provocarile pacientilor cu boala Pompe, despre asociatia proaspat infiintata si despre obiectivele pe care le are.

    Pentru a afla mai multe detalii, va invitam sa-l ascultati.

    Realizator: Dan Alexandra

  • Asociatii de Pacienti - Asociatia ProAct Suport

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    download.jpg



    Astazi o vom asculta pe doamna Nicoleta Cerasela Predescu, Manager general al asociatiei ProAct Suport care a vorbit la conferinta " Tranzitia spre viata independenta si ingrijire in comunitate pentru adultii si copii cu dizabilitati intelectuale in Romania" care a avut loc la Bucuresti pe 11 Aprilie.


  • Specialist la Microfon - Dr. Alin Nicolescu

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Masterclass_Scoala-Pacientilor.jpg



    Dr. Alin  Nicolescu este secretar general al Societatii Romane de Dermatologie  si ne va povesti despre  "Cum se manifesta boala psoriazis la femei?". Prezentarea a fost facuta de catre domnul doctor la Masterclassul Scoala Pacientilor Implicarea pacientilor. Oportunitati de comunicare Editia a 5 a care a avut loc pe 28-29 martie 2019 la sediul CNAS.


  • The Planet of Rare Diseases - Sharon Terry -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    image.png


    We will listen an inspirational speech given by a change maker in the field of rare diseases. She’s the founding CEO of PXE International, a research advocacy organization for an extremely rare genetic condition which affects her two adult children. She has taken citizen science to a national and international arena and is developing participant-centric pathways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare.


  • Breviar legislativ 124: Demos se împotrivește proiectului de OUG de introducere a coplății în sistemul privat de sănătate

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    In aceasta emisiune unde vom discuta despre coplata din sistemul privat de sanatate. In emisiunea trecuta, va anuntam ca s-a lansat in dezbatere publica proiectul de OUG pentru modificarea legii 95/2006 privind reforma în domeniul Sănătăţii.  Palmed saluta initiativa introducerii coplății în sistemul privat de sănătate, in schimb Demos nu este de acord cu ea. Aflati si de ce in cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Manaila

  • MELOTERAPIA 123– De Florii RECVIEM de MOZART

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În Săptămâna Floriilor, mai precis miercuri, 17 aprilie (19.00) - la Sala Radio aveți șansa de a asculta unul dintre cele mai cunoscute recviemuri din toate timpurile: celebrul Recviem în re minor semnat de MOZART, în interpretarea Orchestrei de Cameră Radio, dirijate de CIPRIAN MARINESCU. Mai multe detalii despre cei care se incumeta sa-l interpreteze, aflati in cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Manaila

  • Weekend terapeutic 109: Ultramaratonul Autism 24 de ore Marea Neagră

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Astazi va aduc in atentie initiativa Centrului Psihologic “Marea Neagră” de-a organiza cea de-a treia ediție a Ultramaratonului Autism 24 de ore Marea Neagră. Evenimentul se desfășoară pe nisipul din stațiunea Mamaia și are ca scop promovarea dreptului la integrare în comunitate a persoanelor cu dizabilități. Mai sunt doar 3 săptămâni până la startul competitiei, la care sunt asteptati in jur de 2.400 de participanți. Cine participa, cum se desfasoara competitia si ce castiga, aflati in cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Manaila

  • Asociatii de Pacienti -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru



  • Specialist la Microfon - Prof. Dr. Ruxandra Ulmeanu

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1554362753532943.jpg


    Doamna Prof. Dr. Ruxandra Ulmeanu a vorbit la Masterclassul Scoala Pacientilor: Implicarea Pacientilor si Oportunitati de Comunicare Editia A V-A care a avut loc saptamana trecuta la sediul Casei Nationale de Sanatate din Bucuresti.