Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Specialist la Microfon - Dr. Diana Paun -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1569478048752863.jpg


    Astazi vom asculta un mesaj din partea Administratiei Prezidentiale transmis de Doamna Dr. DIana Paun la Scoala de boli Rare pentru Jurnalisti care a avut loc in perioada 17-19 Septembrie 2019 la Timisioara.

  • The Planet of Rare Diseases - European Pacient Advocate Group -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1569395771358020.jpg


    The ePAG Community is known as a group of Patient Organisations members and non-members of EURORDIs that have registered with EURORDIS to be engaged with the ERN ITHACA, to collaborate on specific tasks (e.g. respond to surveys), to disseminate information about the ERN across their wider patient community, be consulted occasionally for feedback, and be kept informed on the development of the ERN. These Patient Organisations won't be involved actively in any of the working groups as an advocate.


  • BREVIAR LEGISLATIV 144: Două noi centre de expertiză în bolile rare​

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    La cea de-a 8-a ediție a Școlii de Boli Rare pentru Jurnaliști, care a avut loc la Timișoara în perioada 17-20 septembrie 2019, au fost anunțate două noi centre de expertiză în bolile rare, acreditate în urmă cu doar câteva zile. Aflați mai multe detalii în cadrul emisiunii de la Lidia Onofrei, reprezentanta Ministerului Sănătății.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 141: Muzica gregoriană și esența divină a muzicii religioase

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În cadrul acestei emisiuni vom vorbi despre muzica gregoriană, când și cum a luat ființă, de ce era considerată de origine divină și cum a evoluat de-a lungul timpului. Aflați ce spun legendele despre papa Gregorie I, cel care a contribuit la determinarea stilului gregorian.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Specialist la Microfon - Ziua Mondiala LMC -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1568885743182874.jpg


    În fiecare an, în data de 22 septembrie marcam, alaturi de comunitatea pacientilor afectati de Leucemie Mieloida Cronica (LMC) din întreaga lume, Ziua Mondiala LMC.

    Ziua Mondiala LMC 2019 este dedicata îmbunatatirii accesului la tratament pentru pacientii din întreaga lume. Toti oamenii au dreptul sa aiba acces la tratamente si servicii de îngrijire de calitate, eficiente pentru îmunatatirea calitatii vietii pacientilor cu LMC!

    Sloganul campaniei 2019 este: Astazi, împreuna pentru o lume fara LMC!


  • The Planet of Rare Diseases - Long Term Care in Romania -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    download.jpg


    Romania is facing one of the most explosive growths of the elderly population in Europe, due to the exodus of 4 million Romanians of active age as well as the general aging phenomenon of the population. About 6-7% of the elderly population in Romania needs home care serviceº but only 0.23% actually benefit from such services.

    At this moment Romania does not have a national network of integrated long-term care (LTC) services. Social and health services currently provided in institutions and at patients' homeº are insular, fragmented, sectoral (the health ones being separated from the social ones and limited) and insufficient as coverage.

    The Belgian cyclists organized by ADR Vlaanderen also support this effort by organizing the campaign "Pedaling for the Elderly", a campaign in which 15-18 Belgian cyclists pedal in stages of 1000 km to promote the need of the elderly in Romania to have access to a sustainable network. of home care services. In September 2019, the Campaign is in its sixth phase.


  • Povestea Saptamanii - Krisztina Ferencz

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra

    1568709327222628.jpg


    Krisztina Ferencz - este mama unei fetite diagnosticata cu o boala mitocondriala. Ea ne povesteste care au fost pasii pentru primirea diagnosticului si cum sa schimbat viata lor. Va invitam sa o ascultati!


  • ​BREVIAR LEGISLATIV 143: Export de medicamente oncologice, interzis 6 luni

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Un nou proiect de Ordin pus în dezbatere publică de Ministerul Sănătății propune interzicerea exportării a 175 de medicamente citostatice de bază. Află care sunt medicamentele cu risc crescut de discontinuitate în aprovizionare și ce soluții s-au găsit pentru 12 dintre ele în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 140: Gabriel Croitoru și turneul „Vioara lui Enescu” 2019

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În cadrul acestei emisiuni vom vorbi despre Gabriel Croitoru și turneul „Vioara lui Enescu” 2019, o nouă călătorie de toamnă pe care nu ar trebui s-o ratați. Aflați toate detaliile în cadrul emisiunii, inclusiv itinerarul și programul muzical.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 124: Mentorat pentru asociații nou înființate pe bolile rare

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România și Alianța Națională de Boli Rare vor ajuta mai multe asociații de pacienți nou înființate pe bolile rare să comunice, să se dezvolte și să-și crească performanțele. Despre proiectul „Creșterea capacității pentru asociații nou înființate pe bolile rare”, aflați mai multe din emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă