Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Povestea Saptamanii - Dragos Zaharia -

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra

    .

    DZ.jpg



    Dragos Zaharia ne povesteste care sunt provocarile pacientiilor cu Scleroza Multipla, cum a fost influentata viata sa de aceasta boala si ce face Asociatia din Alba Iulia pentru pacientii cu SM.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2019-07-16-PS-Dragos Zaharia.mp3 5.52 MB
  • BREVIAR LEGISLATIV 136: Pacienți români au câștigat în instanță dreptul la tratament „off-label” gratuit

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Povestea celor 5 pacienți români  cu tumori cerebrale care au câștigat în instanță dreptul la tratament „off-label” în regim compensat 100% ar putea crea un precedent. Ei au dat în judecată Statul pentru a beneficia de tratament gratuit cu un medicament în regim „off-label” și au câștigat prin ordonanță președințială. Mulți bolnavi din România se află în situația lor, nu își permit costurile tratamentelor „off-label”, așa că autoritățile ar trebui să reglementeze dreptul asiguraților de a beneficia de aceste tratamente.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 133 – Festivalul Internațional Enescu și muzica lumii de la Sinaia

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În cadrul acestei emisiuni vom vorbi despre Festivalul Internațional Enescu și muzica lumii, ediția a XX-a, care va începe la Sinaia pe 16 iulie şi va rămâne deschis publicului până pe 22 august. Ediţia a XX-a a festivalului, are în program nu mai puțin de 15 de concerte și recitaluri, cele principale fiind găzduite de superba sală a Casino-ului din Sinaia, prilej cu care vor putea fi ascultați și văzuți sute de muzicieni români şi străini.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • TURISM MEDICAL 24 – Topul destinațiilor de vacanță preferate de români în 2019

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    9 din 10 români pleacă în cel puțin o vacanță în timpul anului, iar, dintre aceștia, 8 au călătorit în țară. 80% dintre români doresc să se relaxeze, 66%  doresc să viziteze obiective turistice și doar 21% se duc în vacanțe pentru distracție, dans și cluburi, alături de prieteni. Află din această emisiune care este topul destinațiilor de vacanță preferate de români în 2019.

     Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - PKU Life România

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    PKU2.png



    Fenilcetonuria (PKU) este o boala genetica grava determinata de o tulburare a metabolismului fenilalaninei, un aminoacid prezent în alimente. Aceasta boala, cunoscuta si sub numele de hiperfenilalaninemie, afecteaza un nou-nascut din 16.000 si este responsabila, în absenta tratamentului adecvaþ de aparitia unei întârzieri mintale cu instalare progresiva (numita si oligofrenie fenilpiruvica). În unele tari, inclusiv în România, exista programe de screening neonatal pentru depistarea precoce a fenilcetonuriei.

    Astazi o vom asculta pe doamna Lacrimioara Vinter, care a vorbit la conferinta nationala PKU care a avut loc la sfarsitul lunii Iunie la Oradea.

  • Specialist la Microfon - Dr. Romana Vulturar -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Vulturar C. Romana




    Astazi va vorbi la Radio NoRo Romana Vulturar, medic primar de Genetica medicala.Ea are o activitate didactica si stiintifica bogata: sustinerea de cursuri, lucrari practice si consultatii cu studentii anului I ale liniilor de predare româna, franceza si engleza de la Facultatile de Medicina, respectiv Medicina Dentara ale U.M.F. "I. Hatieganu" din Cluj-Napoca. De asemenea, aceasta are activitate didactica cu medicii rezidenti în specialitatile genetica medicala, medicina de laborator, neonatologie.

    Ea a vorbit despre importanta echipei multidisciplinare in abordarea dignosticului si ingrijirii pacientilor cu PKU la conferinta nationala PKU de la Oradea din 28-30 iunie 2019


  • The Planet of Rare Diseases - Rosa Sanches de Vega -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1562741509112628.jpg



    Aniridia is a very rare disease and every family affected is often alone to face the diagnosis. Even nationally, there's often only a small group of individuals. Get to know aniridia.

    Aniridia Europe, the federation of European aniridia associations and representatives has been founded to change this situation. As of March 2019, the federation includes 12 national associations as well as support groups and contact persons in 20 other European countries.

    National Associations are Key sais Rosa Sanches de Vega - president of Aniridia Europe that talked with Dorica Dan at EULAR Conference in Madrid this year in June.


  • BREVIAR LEGISLATIV 135: Cum poate legea să reglementeze suplimentele alimentare

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Siguranța consumatorului român vizavi de suplimentele alimentare și forma actuală a proiectului de lege care dorește să reglementeze aceste suplimente a fost dezbătută de către autorități și resprezentanți ai producătorilor de medicamente fără prescripție medicală, suplimente alimentare și dispozitive medicale pentru îngrijire personală. Veți afla în cadrul emisiunii de ce cadrul legislativ actual este incomplet, fapt care îl pune în pericol pe consumator, dar și care este opinia reprezentanților RASCI cu privire la această lege.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 132 – The Cure, trupa care a făcut pionierat în rockul alternativ britanic

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În cadrul acestei emisiuni vom vorbi despre formația The Cure, trupa care a facut pionierat  în scena anilor '80 în rockul alternativ britanic. Un studiu din anul 2004 a estimat că trupa a vândut 27 milioane de albume în întreaga lume. Formaţia a obţinut două Brit Awards, două nominalizări la premiile Grammy şi un trofeu Ivor Novello. Trupa a trecut prin mai multe schimbări de membri, avându-l pe vocalistul, chitaristul și principalul compozitor, Robert Smith drept singurul membru constant al trupei.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • TURISM MEDICAL 23 – Piața balneo și spa din România

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Vacanțele de tip wellness au mare trecere în România. În 2018, peste 1,8 milioane de turiști au cheltuit peste 288 de milioane de euro pe tratamente și terapii balneare în stațiunile de gen din România. Prețul mediu al unui sejur de sănătate este de 797 de lei/persoană. La nivel de relaxare, peste 780.000 de oameni au investit peste 25,9 milioane de euro pentru starea lor de bine. Detalii în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă