Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • MELOTERAPIA 64 – Prof. Elena Diana Urdea: ,,Viola m-a ales pe mine!” (1)

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune avem o invitată specială -  Elena Diana Urdea, o tânără profesoară de violă de la Colegiul Național de Arte Dinu Lipatti din București. Despre meseria de dascăl de muzică și despre elevii săi, despre instrumentul său preferat viola, despre muzica scrisă pentru acest instrument și despre relația sa specială cu viola, veți afla în cadrul emisiunii de la violista invitată.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 55 - Ziua Internațională consacrată cauzei mondiale SIDA

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom vorbi despre 1 Decembrie, Ziua Mondială SIDA, marcată în această zi începând cu 1988. Ziua Națională a României, coincide cu Ziua Internatională consacrată cauzei mondiale SIDA, dar noi vă vom prezenta în cadrul emisiunii mesajele a două organizații nonguvernamentale care se ocupă de problematica HIV SIDA, Federația UNOPA și ARAS – Asociația Română Anti-SIDA.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Directia de Asistenta Sociala Comunitara Zalau

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1511967793647554.jpg


    Consiliul Local Zalau prin Directia de Asistenta Sociala Comunitara Zalau finanteza serviciile sociale din comunitate, inclusiv cele realizate de catre asociati,fundatii si culte religioase care furnizeaza servicii pe raza Municipiului.

  • Specialist la Microfon - Comunicarea Medic - Pacient

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1511966904944588.png


    Sanatatea in era digitala nu este o vorba in vant si astazi vom avea ocazia sa ascultam fragmente dintr-un eveniment transmis live si care a reunit medici, oameni politici si pacienti afectati de cancer pulmonar.

    La eveniment au participat Dr. Diana Loreta Paun, consilier prezidential, Laszlo Attila, seful comisiei de sanatate din Senat, renumitii oncologi dr. Catalin Costovici, dr. Daniela Vasile si pe pneumologul prof. dr. Florin Mihaltan, care au vorbit despre cum se previne, diagnosticheaza si trateaza în mod modern cancerul pulmonar.


  • The Planet of Rare Diseases - The Patient Access Partnership

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1511966603387083.jpg


    The activities of the Patient Access Partnership are patient-focused. Information and knowledge transfer are a key requirement to identify gaps in and measure access to quality healthcare between and within member states. The Partnership will develop a tool to monitor and measure equity of access in member states on an on-going basis. Through holistic collaboration with relevant EU-led or national initiatives the Partnership will provide a much needed space for creativity, coherence and collaboration and propose sustainable solutions.

  • BREVIAR LEGISLATIV 67 – Noutăți de la Școala de Boli Rare pentru Jurnaliști

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre strategia națională de cercetare pe domeniul bolilor rare, pe care Romania nu o are încă, despre cele nouă centre de expertiză în boli rare certificate și alte 40 care sunt în evaluare, despre cele aproape 50 de medicamente pentru boli rare la care au acces pacienții români. Toate aceste subiecte au fost dezbătute în cadrul conferinței de presă, organizate la cea de-a șasea ediție a Școlii de Boli Rare pentru Jurnaliști, care a avut loc în 23-24 noiembrie în București. Puteți asculta declarațiile: Doricăi Dan, președintele Alianței de Boli Rare din România, dr. Diana Păun consilierul de stat în cadrul Administrației Prezidențiale, Lidiei Onofrei directorul directiei farmaceutice din cadrul MS, Nicolae Fotin, președintele Agenției Naționale a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale (ANMDM), dr. George Păun membru în Comisia Superioară de încadrare în handicap ANPD.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

    Fișier audio
  • MELOTERAPIA 63 – Suitele și concertele lui J.S. Bach pentru clavecin și orchestră

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre Bach și instrumentul său preferat, clavecinul, despre concertele sale pentru clavecine și orchestră de coarde (BWV 1060-1061-1062), despre suitele sale și vă vom face și propuneri unde puteți să le ascultați.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • TURISM MEDICAL 7 – Raportul Asociației Române de Balneologie pentru 2017

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Asociaţia Română de Balneologie este o organizație de elită pentru promovarea turismului balnear din țara noastră. În această emisiune vom discuta despre Raportul Asociației Române de Balneologie pentru 2017 și despre topul stațiunilor balneare din 2018, care va fi prezentat la congresul de la Cluj din perioada 22-27 mai 2018.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Specialist la Microfon - Deschiderea Conferintei Europlan 2017

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    CONFERINtA "EUROPLAN 2017 " a fost organizata la Zalau in zilele de 16-17 noiembrie la hotel Severus si au participat 105 persoane din toata tara. Oameni provenind dintr-o varietate de medii personale si profesionale (pacienti, familii ale pacientilor, reprezentanti ai ONG-urilor destinate pacientilor cu boli rare, diversi specialisti - medici, asistenti medicali, psihologi, cadre didactice, functionari din domeniul asistentei sociale, reprezentanti ai autoritatilor, media etc) au venit la Zalau pentru a lua parte la acest eveniment.


  • The Planet of Rare Diseases - Lilyana Chavdarova, PACT Programme and Policy Coordinator

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1511356042508255.jpg


    Monday an event called PATIENT-CENTRED ROUNDTABLE ON WORKING TOGETHER FOR ACCESSIBLE HEALTH, took place in Bucharest and it was organised by the Coalition of Organisations of Patients with Chronic Diseases in Romania (COPAC) in cooperation with the Health Committee of the Senate (Romanian Parliament), the Health Committee of the Deputy Chamber (Romanian Parliament), the Patient Access Partnership (PACT) and the European Patients' Forum (EPF).The event was held under the auspices of the Romanian Minister of Health, Florian Bodog.

    Dorica Dan was one of the speakers at the event and she also interviewed Lilyana. Let's listen to their discussion!