Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • PS

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandru



  • TURISM MEDICAL 15 – Cinci spitale din Istanbul îi așteaptă pe românii care doresc să se trateze în Turcia

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    După lanțurile medicale Acibadem și Anadolu, cunoscute deja românilor, care au cheltuit milioane de euro pentru a se trata acolo, Medproper, cel mai mare integrator de servicii medicale pentru Turcia, vine cu o nouă propunere: cinci dintre cele mai renumite spitale din Istanbul. Care sunt acestea și de ce ar fi mai avantajos ca pacienții din România să apeleze la Medproper și nu direct la spitalele turcești, aflați în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 102 – Festivalul de Harpă București 2018

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În cadrul emisiunii vom vorbi despre cea de-a III-a ediție a Festivalului de Harpă București, care se va desfășura în perioada 26–28 octombrie 2018. Festivalul este organizat de Universitatea Națională de Muzică București (UNMB) și Asociația Harpiștilor din România (AHR) și va reuni harpiști din România, Franța, Ungaria, Grecia, Germania, Republica Moldova și Italia.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 92 - Dorica Dan, Ashoka Fellows: ,,Voi continua să militez pentru pacienții cu boli rare din România!”

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre Ashoka, prima organizaţie globală în sprijinul antreprenoriatului social care activează de peste 3 decenii și care acum și-a numit primii 3 antreprenori sociali din România, printre care și o militantă a bolilor rare. Dorica Dan, președintele ANBR este unul dintre cei 3 Ashoka Fellows din România. Despre investirea ei în noua poziție, despre planurile pe care le are în domeniul bolilor rare ca antreprenor social, pe larg în cadrul acestei emisiuni.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • BREVIAR LEGISLATIV 105 - Proiectul legii tuberculozei a trecut de Comisia de Sănătate a Camerei Deputaților

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Proiectul legii tuberculozei a trecut de deputații din comisia de sănătate și urmează să intre pe ordinea de zi a Camerei Deputaților, camera decizională. Ce conține acest proiect și cum îi va ajuta pe pacienții bolnavi de tuberculoză, aflați în cadrul acestei emisiuni.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 101 – Bayreuth, orașul care-i datorează faima lui Richard Wagner

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă prezint un orășel pitoresc, descoperit de Richard Wagner între Nurnberg  și  Leipzig, într-o cotitură  a Mainului. Este Bayreuth, un oraș cu peste 70.000 de locuitori din Bavaria, care-i datorează faima muzicianului german. A rămas în istorie pentru Festivalul de la Bayreuth, care a fost înființat de Richard Wagner în 1876 și care a atras muzicieni celebri din lumea întreagă.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 91 - Istoria cu i mic la teatru, performance, dezbateri

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre ediția cu #5 a Platformei Internaționale de Teatru București, care se desfășoară până pe 14 octombrie 2018, la ARCUB – Gabroveni și la Teatrul Mic. Spectatorii vor putea vedea spectacole prin care artiștii vor redesena harta României prin teatru, ele fiind bazate pe istorii din diferite orașe, de la Sfântu Gheorghe la Constanța și de la Piatra Neamț la București, cu protagoniști care fac parte din comunitățile românești dar și maghiare, moldovenești, rome, tătărăști. Voci cât se poate de diferite ale societății contemporane. Într-un cuvânt istoria cu i mic.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Fundatia pentru Boli Lizozomale

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    gaucher-adp.jpg



    In fiecare an pe 1 octombrie se sarbatoreste ziua internationala a pacientilor cu boala Gaucher. Daniela Zlatea  vorbeste despre proiectul E-book al fundatiei pentru boli lizozomale in cadrul unui eveniment care a avut loc la Sibiu.


  • Specialist la Microfon - Dr. Simona Burcezan.

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    gaucher.jpg



    Boala Gaucher (BG) este o boala monogenica, determinata de deficitul unei enzime,ß–glucocerebrozidaza (ß–glucozidaza acida) Este cea mai frecventa dintre bolile lizozomale, boli datorate deficitului unor enzime, hidrolaze acide, localizate în lizozomi (microorganite ale celulei). Tabloul clinic al bolii permite diferentierea a trei tipuri de boala: tipul 1 (spleno–hepatomegalie, suferinta hematologica si osoasa), 2 si 3 (la 92%, 1% si respectiv 7% dintre pacienti), ultimele doua asociind suferinta neurologica. Istoric Tabloul clinic al bolii în tipul 1 a fost descris în 1882, de catre Gaucher, iar tipul 2 si 3 în 1921 de catre Kraus si Rusca si respectiv în 1959, de catre Hillboig. In continuare o vom asculta pe doamna doctor Simona Burcezan.


  • The Planet of Rare Diseases - Lut de Baere

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    1540892298313239.jpg



    Lut DE BAERE is the President of BOKS (umbrella organisation for metabolic diseases) and the founder, and still boardmember of RaDiOrg.be. Nurse by formation, she stopped working in 1987 when her two sons were diagnosed with a metabolic disease (MMA). As of then, she has been involved in various initiatives around rare diseases.