Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Asociatii de Pacienti - Children's Joy -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1535102241288964.jpg


    Asociatia persoanelor cu distonie neuromusculara Childrens Joy, organizeza in data de 08 septembrie a VI-a editie a evenimentului Tratamentul in distonii dedicat persoanelor cu distonii neuromusculare, familiilor acestora, apartinatorilor dar si specialistilor in domeniu.


  • Specialist la Microfon - Ministrul Sanatatii -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1534937683799295.jpg


    Am vorbit deja la radio NoRo despre workshopul "Retele Europene de Referinta" organizat de Alianta Nationala pentru Boli Rare la Centrul NoRo luna trecuta. Tematica aceasta nu este epuizata inca si mai sunt multe lucruri de spuns in legatura cu acreditarea Centrelor de Expertiza din Romania, despre participarea lor la Retelele Europene de Referinta si despre transferal de expertiza de la nivel European la nivel national.


  • The Planet of Rare Diseases - European Social Innovation competition -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    ashoka.png


    This year, with the help of Ashoka Romania, Cluj-Napoca was the host of the Mentoring Academy in the largest competition dedicated to social innovators in Europe, the European Social Innovation competition, organized by the European Commission. Thus for 3 days (16-18 July), Cluj became the learning and incubation space for the creators of the 30 semifinalist ideas.  The selected 30 originate from 20 countries across the EU and Horizon 2020 member countries.


  • Povestea Saptamanii - Ceaus Mirela -

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra

    1534922565732517.jpg


    Doamna Ceaus Mirela ne povestete astazi despre viata ei si despre frumoasa ei familie. Va invitam sa ii ascultati povestea.



  • Breviar legislativ 97 - Ce noutăți aduc contractele cost-volum-rezultat în hepatita cronică virală C

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom vorbi despre contractele cost-volum-rezultat pe aria terapeutică hepatita cronică virală C, care s-au finalizat cu succes și noutățile care le aduc. Acestea prevăd extinderea tratamentelor fără interferon către grupe de risc speciale, care până acum nu au beneficiat de tratament. În plus, vor fi desemnate două noi centre în care se vor putea iniția și monitoriza aceste tratamente, numărul total al centrelor ridicându-se la 13.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 94 – 7 din 10 români ascultă muzică în timp ce conduc

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă invit să discutăm despre obiceiurile românilor la volan. Potrivit unui studiu realizat de OMV Data Center 7 din 10 români ascultă muzică în timp ce conduc, CD-urile, fiind  pe locul 3 în topul preferințelor muzicale ale românilor, iar radioul pe primul loc. Dance, slow și pop sunt de departe cele mai apreciate genuri muzicale.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Weekend terapeutic 86 - Festivalul Internațional de Teatru Independent UNDERCLOUD

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre Festivalul Internațional de Teatru Independent UNDERCLOUD, care va avea loc în perioada 22-31 august în București, la ARCUB-Gabroveni. Vor fi peste 35 de evenimente din România, Anglia, China, Franța, Israel, Polonia și Portugalia la cea de-a unsprezecea ediție și multe noutăți. Detalii în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Protectia Datelor cu Caracter Personal -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru



    U.E a permis o perioadã de tranzitie de doi ani pentru ca organizatiile sã atingã conformitatea. Începând cu data de 25mai 2018, se vor aplica amenzi împotriva oricãrei organizatii care nu respectã liniile directoare stabilite de GDPR. Noile reguli promovate de GDPR sunt mult mai stricte si afecteazã toate organismele ce colecteazã/prelucreazã date personale. Datele personale despre sãnãtatea pacientului reprezintã informatii critice în procese precum asistenta medicalã, inclusiv asistenta oferitã prin intermediul e-sãnãtãtii sau cercetãrii stiintifice.


  • Specialist la Microfon - Dr. Cristina Motoescu -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    Astazi la emisiunea Specialist la microfon o sa aflam mai multe despre Centrul de expertiza pentru boli rare neurologice pediatrice de la Dna. Dr. Cristina Motoescu care a fost prezenta la Conferinta nationala organizata de catre  Alianta Nationala pentru Boli Rare la Bucuresti.

    Spitalul Al Obregia a fost acreditat de ministerul Sanatatii ca Centru de Referinta de Boli Rare in domeniul Neurologiei Pediatrice la inceputul anului 2016. In continuare a fost acceptat ca membru in retelele de centre de referinta EpiCARE (pentru epilepsii rare si complexe) si ENDO-ERN - grupul de boli tiroidiene (singurul centru de neurologie pediatrica din retea)


  • Breviar legislativ 96 - Din bilanțul activității ministrului Sănătății: 4OUG, 14 HG ,35 Ordine de Ministru

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    In aceasta emisiune veți afla despre câteva masuri luate de ministrul Sănătății în primele 6 luni de mandate. In bilanțul activității sale, Sorina Pintea a adoptat o serie de măsuri cum ar fi introducerea a 35 de molecule de ultimă generație pe listele de medicamente compensate și gratuite, asigurarea vaccinurilor necesare imunizării copiilor conform Calendarului Național de Vaccinare. A fost modificat Ordinul 50/2004 care reglementează decontarea tratamentelor în străinătate, act normativ care nu a mai fost modificat din anul 2004 și care a fost modificat astfel încât să răspundă nevoilor de astăzi ale pacienților.

    Realizator: Alexandra Mănăilă