Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • MELOTERAPIA 66 - Vlad Tătaru: ,,Fiecare om are muzicalitatea lui"

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă invit la un dialog cu Vlad Tătaru, un tânăr orădean pasionat de muzică. Prezentator la postul local de televiziune, colaborator la radio, asistent medical voluntar la Ambulanța din Oradea de 8 ani, absolvent al facultății de teologie, Vlad și-a făcut timp și pentru muzică. Este student la Universitatea din Oradea la secția interpretare muzicală canto clasic, iar vocea sa îi permite să fie bariton liric. A participat la numeroase festivaluri și concerte, a luat premii și a fost apreciat de public. Despre cariera sa muzicală, despre preferințele în materie de muzică și despre meloterapie veți afla mai multe de la Vlad Tătaru. 

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • WEEKEND TERAPEUTIC 57- Povești despre boala Parkinson cu trei actori

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom vorbi despre campania de informare și educare "Grija pentru cei dragi este cel mai frumos cadou" lansată de Asociația de Luptă Împotriva Bolii Parkinson și Teatrul "Nottara" pe 12 decembrie. Anual, în lumea întreaga, zece oameni din 100.000 sunt diagnosticați cu boala Parkinson. Mai mult de 72.000 de români sunt diagnosticați în acest moment cu boala Parkinson, aceasta fiind cea de-a doua afecțiune neurologică progresivă ca frecvență. Trei actori de la Teatrul "Nottara" au împărtășit povești personale și au transmis informații importante despre Boala Parkinson în cadrul campaniei. 

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociaţii de pacienţi

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    Pacientii si-au impartasit experientele, povestile si provocarile de fiecare zi Şcoala de Boli Rare pentru Jurnalişti. Vom asculta in continuare povestea lui Rafael care are un copil cu Sindrom Hunter. Povestea lui este si povestea altor pacienti care au deposit propriile problem si incearca sa ii ajute si pe ceilalti pacienti si incearca sa informeze comunitatea pentru ca aceasta, in cunostinta de cauza, sa poata sa vina in sprijinul acestor familii.

  • Specialist la Microfon

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    Dr. Ileana Mardare este Asistent universitar - Disciplina Sănătate Publică şi Management la Universitatea de Medicină şi Farmacie "Carol Davila" Bucureşti (din 1 Oct 2015). 

    Ea este astăzi la emisiunea Specialist la Microfon în calitate de speaker la Şcoala de Boli Rare pentru Jurnalişti, ediţia 2017 la Bucureşti, unde a vorbit jurnalistilor despre Abordarea holistică/integrata din perspectiva managerului de sistem /responsabilului de politici publice. Doamna Doctor are experienta in acest domeniu pentru ca a fost pentru  anumite perioade de timp la  Ministerul Sănătăţii, la Casa de Asigurări de Sănătate si la GlaxoSmithKline România.


  • Planet of Rare Diseases

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    We are talking today with Sania Peric, the president of the Croatian Alliance for Rare Diseases, which organized recently the Europlan Conference in Zagreb and Dorica Dan attended the conference to reprezent Eurordis. Croatia's first Rare Disease Day celebration was in 2009, when patient representatives paid a visit to the President. In 2016, the Croatian National Alliance for Rare Disease in collaboration with others attempted to break the Guinness World Record for the largest online photo album of hugs. The "Hug for Rare" campaign continued in 2017, gathering even more photos of hugs to show support for people with rare diseases and their families. Good wishes and messages were also collected on "trees of life" in cities all around Croatia and shared on social media. More about Europlan and next camaign for Rare Diseases Day in the interview. Welcome Sania!

  • Povestea saptamanii

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Toporan Alexandra


    Povestea saptamanii doreste sa ne reaminteasca astazi ca pacientii cu boli rare pot sa se confrunte de-a lungul timpului si cu afectiuni comune, uneori complexe si ascunse, complicand si mai mult destinul acestora. Doamna Adriana Gal ne-a povestit la Scoala de Boli Rare pentru jurnalisti cat de dificili au fost ultimii ani pentru Sabina si intrega ei familie.

  • BREVIAR LEGISLATIV 69 – Măsuri pentru asigurarea de imunoglobulină, incluse într-o ordonanţă de urgenţă

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre soluțiile Ministerului Sănătății propuse pentru asigurarea necesarului de imunoglobulină, care vor fi incluse într-o ordonanță de urgență. Printre măsurile propuse se află și cea legată de suspendarea aplicării taxei de clawback pentru doi ani la produsele medicamentoase derivate din plasmă şi sânge, în contextul deficitului de imunoglobulină. Cum au reacționat cele două asociații din industria farma ARPIM și APMGR, aflați din cadrul emisiunii și tot aici aflași de ce Fundația pentru Apărarea Cetățenilor Împotriva Abuzurilor Statului (FACIAS) sesizează organele de urmărire penală împotriva ministrului sănătății.

    Realizator: Alexandra Mănăilă 

  • MELOTERAPIA 65 – Prof. Elena Diana Urdea: ,,Viola m-a ales pe mine!”(2)

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom continua discuția începută în emisiunea trecută cu o invitată specială - Elena Diana Urdea. Prezența sa la Meloterapie este în dublă calitate, de profesor titular la catedra de violă a Colegiului Național de Arte „Dinu Lipatti” București și de tânăr interpret, fiind violistă în Orchestra Simfonică București. În cadrul emisiunii ne creionează un scurt profil al violistului în devenire, ne oferă câteva îndemnuri legate de muzică, în special de muzica pentru violă și ne dezvăluie relația sa specială cu instrumentul favorit.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 56 - Regele Mihai suferea de o boala rară

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre boala care a răpus un rege. Carcinomul epidermoid l-a învins pe Regele Mihai I, care a încetat din viaţă marți 5 decembrie, în reședinţa sa din Aubonne. Avea 96 de ani și de un an și jumătate suferea de carcinom epidermoid metastazant şi leucemie cronică, după cum anunțase în martie 2016, Casa Regală a României. Mai multe amănunte despre viața ultimului rege al României, în emisiune. 

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • BREVIAR LEGISLATIV 68 – Proiectul Contractului-cadru 2018 – 2019, în dezbatere publică

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre proiectul HOTĂRÂRE pentru aprobarea pachetelor de servicii şi a Contractului-cadru care reglementează condiţiile acordării asistenţei medicale, a medicamentelor şi a dispozitivelor medicale în cadrul sistemului de asigurări sociale de sănătate pentru anii 2018 – 2019. Acest proiect legislativ a stârnit animozități între medicii de familie și reprezentanții Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS), întrucât Casa Națională de Asigurări de Sănătate a publicat pe 29.11.2017 pe siteul său la Transparența decizională acest proiect, supunându-l dezbaterii publice. Conducerea Societății Naționale de Medicină Familiei (SNMF) și a Federației Naționale a Patronatelor Medicilor de Familie (FNPMF) consideră sfidătoare atitudinea CNAS de a afișa în transparență decizională un proiect de Contract-Cadru 2018-2019, înainte de finalizarea activității grupului de lucru constituit de Mihai Tudose, premierul României.

    Realizator: Alexandra Mănăilă