Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Povestea Saptamanii - Ilas Stefania -

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1582014137952836.jpg



    Ilas Stefania ne povesteste in interviul de astazi ce inseamna sa traiesti cu o boala rara si care sunt provocarile pacientilor cu Parkinson din Romania.

  • BREVIAR LEGISLATIV 155: Ministrul Sănătății despre modificările aduse Legii 95: ,,Sistemul public coexistă cu sistemul privat”

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Află care sunt modificările Legii nr. 95/2006, care le permit furnizorilor privați de sănătate să trateze pacienții în cadrul programelor naționale curative de sănătate, finanțate de CNAS, dar și pacienții critici în cadrul acțiunilor prioritare, finanțate de MS. Din dorința de a nu discrimina sistemul privat, dr. Victor Costache, actualul ministru al Sănătății, pune pe picior de egalitate sistemul de stat cu cel privat în ceea ce privește accesul la fondurile publice. 

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • MELOTERAPIA 158: Un concert dedicat nașterii lui Chopin. Se împlinesc 210 ani

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Anul acesta se împlinesc 210 ani de la nașterea marelui ,,poet” al pianului, Frederic Chopin. În această emisiune veți afla mai multe detalii despre compozitorul polonez, considerat copilul minune al muzicii, dar și despre un concert, care va avea loc la Sala Radio, dedicat nașterii marelui pianist.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Turism medical 36: Coronavirusul din China: Măsuri de protecție în călătorie recomandate de OMS

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Organizația Mondială a Sănătății (OMS) a declarat situație de urgență internațională din cauza coronavirusului din China. Declararea unei astfel de situații duce la întreruperea unor curse aeriene și la multe restricții de călătorie. De altfel, specialiștii recomandă să nu faceți călătorii în regiunile în care au fost confirmate în jur de 10.000 de cazuri cu noul coronavirus și peste 200 de decese în lume. În această emisiune va prezentăm măsurile de protecție în călătorie recomandate de OMS, avertizările Ministerului Afacerilor Externe cu privire la deplasările în China și declarațiile ministrului Sănătății referitoare la termoscanerele din aeroporturi.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Specialist la Microfon - Prof.Dr. Vlad Gorduza -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1580370704145664.jpg


    Astazi il vom asculta pe Domnul Prof.Dr. Vlad Gorduza vorbind despre " Bolile Genetice si Bolile Rare, Doua Categorii de Boli o Singura Problematica", la evenimentul organizat in cadrul proiectului Progenerare de Asociatia Prader Willi din Romania la hotelul Ramada din Iasi la data de 18 decembrie 2019.

  • The Planet of Rare Diseases - PWS Debate -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1580285048980316.jpg


    Prader-Willi syndrome (PWS) is considered the most common syndromic cause of life-threatening obesity, occurring in approximately one in 10,000-30,000 live births.1 PWS is associated with the loss of expression of paternal alleles in the PWS region of chromosome 15, without sex differences in prevalence.

    A large debate around this topic took place at the IPWSO Conference in Havana, Cuba in November last year.

  • BREVIAR LEGISLATIV 154: La ce reglementări ale cadrului legal lucrează ANDPDCA

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre reglementările legale pe care le are în vizor Autoritatea Națională pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități, Copii și Adopții (ANDPDCA). Mădălina Turza, președintele Autorității a declarat recent că  „incluziunea copiilor cu dizabilități reprezintă nu numai o obligație legală, dar și o datorie morală pe care noi o avem ca societate”.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • MELOTERAPIA 157: Muzica de dans și efectele ei asupra sănătății

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune puteți asculta muzică de dans, puteți să vă mișcați cu noi pe ritmul muzicii și în același timp să aflați despre beneficiile și avantajele terapiei prin dans asupra sănătății.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • PĂRINȚI ȘI COPII 18: Cum l-a impresionat un băiat cu spina bifida pe reprezentantul UNICEF în România

    Emisiunea
    Părinți și copii
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Gabriel Vockel, reprezentantul adjunct al organizației UNICEF în România vorbește despre Rareș, un băiat de 11 ani, care trăiește cu o boală rară numită spina bifida, precum și despre copiii cu dizabilități din țara noastră. În Romania, potrivit statisticilor oficiale, la fiecare 10.000 de copii născuți, 25 suferă de spina bifida.

    Realizator: Alexandra Mănăilă