Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • BREVIAR LEGISLATIV 133: Cererile ARAS cu privire la programul național HIV-SIDA

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această ediție a Breviarului legislativ vă vom prezenta discuțiile care au avut loc la dezbaterea proiectului de Hotărâre a Guvernului privind aprobarea Programelor Naționale de Sănătate. Asociația Romana Anti SIDA – ARAS, în baza prevederilor Legii nr. 52/2003 privind transparența decizională în administrația publică, republicată, a solicitat Ministerului Sănătății să organizeze o ședința publică. În cadrul emisiunii vă prezentăm toate detaliile legate de programul pentru infecția cu HIV și revendicările participanților la dezbatere.

     Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 130: Luciano Pavarotti, unul dintre cei iubiți tenori din lume

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Luciano Pavarotti, unul dintre cei mai mari tenori ai secolului al XX-lea, a fost și este cel mai iubit cântăreț de muzică clasică. Pavarotti a marcat un record discografic, fiind singurul cântăreț de operă care a vândut mai mult de 100 de milioane de discuri, printre acestea aflându-se peste 40 de înregistrări integrale cu opere, cărora li se adaugă selecțiuni, arii celebre, duete, canțonete, lucrări vocal-simfonice. Mai multe detalii despre artistul italian, aflați în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 118: Când ușor devine greu. Ce simt persoanele cu scleroză multiplă

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Peste 2,3 milioane de persoane din întreaga lume suferă de scleroză multiplă, o boală neurologică cronică degenerativă, care afectează iremediabil sistemul nervos. Un experiment făcut la cafeneaua Beans & Dots din București mi-a dat ocazia să testez pe propria piele ce înseamnă să ai scleroză multiplă și am să vă povestesc în cadrul acestei emisiuni  trăirile mele.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Specialist la Microfon - Dezbatere Specialist - Pacient -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    medic-pacient.jpg


    Dezbaterea a avut loc la Casa Nationala de Sanatate si este extrem de relevanta pentru toti cei implicati în diagnosticarea si managementul bolilor rare dar si a Bolilor comune.

  • The Planet of Rare Diseases - Marlene Haffner

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    marlene_e_haffner.jpg


    Dr. Marlene Haffner was the Director of the Office of Orphan Products Development at the Food and Drug Administration (FDA) for 20+ years. During her tenure in that program, it became THE orphan products program in the world. In addition to assisting in the development of more than 300 products in the US she is credited with assisting in the development of programs in Japan, the European Union, Australia, and beyond. Her extensive speaking and writing brought the term “orphan products” to the mind of many in the pharmaceutical world.


  • Povestea Saptamanii - Brutaru Constanta -

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra

    1561110398632897.jpg



    Brutaru Constanta ne vorbette in interviul de azi despre ce înseamna pentru ea sa fie pacienta cu miastenia gravis care sunt provocarile zilnice si planurile de viitor. 

    Va invitam sa o ascultati.


  • Breviar legislativ 132: Pacienții cu hemofilie cer includerea testelor de diagnostic în programul național de tratament al hemofiliei

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această ediție a Breviarului legislativ vă vom prezenta discuțiile care au avut loc la dezbaterea proiectului de Hotărâre a Guvernului privind aprobarea Programelor Naționale de Sănătate. Asociația Română Anti SIDA – ARAS, în baza prevederilor Legii nr. 52/2003 privind transparența decizională în administrația publică, republicată, a solicitat Ministerului Sănătății să organizeze o ședință publică. La aceasta dezbatere a participat și Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România. 

    Realizator: Alexandra Mănăilă 

  • MELOTERAPIA 129 - Unul dintre cei mai buni trompetiști români, în spectacol de ziua sa de naștere

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă



    În această emisiune vom vorbi despre trompetistul american de origine română, Emil Bîzgă, unul dintre cei mai apreciați artiști ai muzicii de gen, care va susține în 23 iunie, chiar de ziua sa de naștere, un  spectacol rafinat pe scena Teatrului Metropolis.
    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Turism medical 21 – Parteneriatul România-Grecia, o creștere a fluxului de pacienți în ambele sensuri

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă prezentăm noutățile de la prima ediție a Festivalului de Fertilitate, care a avut loc în perioada 8-9 iunie la Atena, în Grecia. La evenimentul organizat de Centrul Internațional de Turism Medical IHTC a fost prezent Nicolae Bănicioiu, fost ministru al Sănătății, actual vicepreședinte al IHTC.

    Realizator: Alexandra Mănăilă