Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Specialist la Microfon - Eveniment Aniversar COPAC

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1524130335118977.jpg


    Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania implineste 10 ani de activitate si  a marcat acest moment la Muzeul Cotroceni ieri, 18 aprilie 2018. 

    COPAC a dobandit in cei 10 ani de activitate statutul de partener de dialog cu drept de decizie in forurile legislative si administrative la nivel national si local (Comisiile de Sanatate Parlamentul si Guvernul Romaniei, Casa Nationala de Asigurari de Sanatate si Casele Judetene de Asigurari de Sanatate, precum si in institutiile cu regim special, spitalele care deruleaza programe nationale, etc.).

    In continuare o vom asculta pe Doamna Dr. Diana Paun, consilier de stat in cadrul Administratiei Prezidentiale, vorbind in deschiderea evenimentului.


  • The Planet of Rare Diseases - Innovcare Meeting and Frambu Presentation

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    innovcare-logo.png



    Today, we will listen to the presentation of the Frambu Center that was recorded at the "Promoting Integrated Holistic Care for Rare Diseases" Workshop that was held at Frambu in Norway last week. The Workshop was organised jointly by the INNOVCare Project and RD Action.


  • Povestea Saptamanii - Mihaela Neascu

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra

    1523961373299826.jpg


    Mihaela Neacsu este mama unui baiat diagnostica cu epidermoliza Buloasa. In interviul de azi ne povesteste despre provocarile pacientilor diagnosticati cu aceasta boala dar si despre propriile provocari pe care ea la întâmpina in viata de zi cu azi alaturi de fiul ei. 

    Va invitam sa ii ascultati povestea.


  • BREVIAR LEGISLATIV 82 – Ministrul Sorina Pintea vrea ca problemele privind salarizarea din sănătate să fie rezolvate

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă



    În această emisiune vom discuta despre protestele medicilor și asistenților medicali de la Institutul de Pneumoftiziologie "Marius Nasta", legate de micşorarea sporurilor și replica ministrului Sănătății, Sorina Pintea cu privire la salariile personalului medical. Ce soluții de moment a găsit ministrul sănătății, aflați în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 81 – Vă place Brahms?

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre Johannes Brahms, unul dintre cei mai mari compozitori de lieduri, având aproape 200 scrise. Mulți l-au considerat „succesorul” lui Beethoven. Schumann anunțase cu mult înainte că Brahms avea să devină următorul mare compozitor după Beethoven, o prevestire pe care Brahms era hotărât să o împlinească.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 70 - „Tu împinge… și noi tragem”

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune veți afla mai multe despre acțiunea „Tu împinge… și noi tragem”, care va avea loc duminică în parcul Alexandru Ioan Cuza (IOR) din Capitală. Este o acțiune de conștientizare și informare a publicului larg cu privire la pacienții diagnosticați cu boala Parkinson. Mai multe detalii veți afla în cadrul emisiunii de la Dan Stoian Răican, Președintele Asociației Naționale de Luptă împotriva bolii Parkinson, și de la neuropsihologul Cătălina Buzdugan.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Interviu cu dl. Dan Raican

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    Astazi il avem ca invitat pe dl. Dan Raican - presedinte Asociatia AntiParkinson Romania care ne va vorbi despre realizarile organizatiei pe care o conduce.
    Ieri a fost ziua Internationala a Bolii Parkinson si asociatia este in plina campanie.

    Scopul campaniei: Educarea şi conştientizarea societăţii cu priviree la boala Parkinson; Îmbunătăţirea posibilităţilor de îngrijire şi tratament pentru cei afectaţi de această boală; Creşterea investiţiilor în cercetarea legată de boala Parkinson. Sloganul campaniei este “Schimbarea atitudinilor. Descoperirea de noi tratamente. Alăturăte nouă”.

  • Interviu cu Prof. Dr. Bogdan Popescu

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    In emisiunea de astazi, Prof. Dr. Bogdan Popescu, președintele ales al Societății Române de Neurologie va vorbi despre pasiunea pe care o are pentru profesia sa. Are două doctorate în științe medicale, unul obținut la UMF „Carol Davila” și celălalt, la Institutul Karolinska, din Stockholm. În plus, o parte dintre activitatea sa este dedicată cercetării în domeniul medical, așa că am profitat de ocazie pentru a afla mai multe despre progresele care s-au făcut în domeniul neurologiei și despre noile terapii biologice folosite acum pentru tratarea unor afecțiuni grave, precum scleroza multiplă sau boala Alzheimer. 
  • BREVIAR LEGISLATIV 81 – DEMERSURI ÎNTREPRINSE DE GUVERN ȘI ONG-URI PENTRU PACIENȚII CU AUTISM

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre problemele pacienților cu autism din România. Recent a avut loc o întâlnire la Guvernul României organizată de premierul Viorica Vasilica Dancilă, la care au participat mai multe organizații neguvernamentale de profil. Ce s-a discutat acolo, ce priorități sunt pe lista Guvernului, și ce priorități pe lista ONG-urilor aflați din emisiune. Veți mai primi informații despre măsurile întreprinse de guvern pentru susținerea ONG-urilor, prin asigurarea finanțării de care au nevoie și despre proiectul „Autism Solutions – Recuperare și integrare”, care vizează 170 de copii cu tulburări din spectrul autist.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 80 – MUZICA BIZANTINĂ

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre muzica bizantină,  despre tropar, condac si canon, dar și despre cei care au scris și răspândit această muzică.  Și pentru că sunt Sărbătorile Pascale, vă vom spune despre cele 12 tropare pentru slujba răstignirii din Vinerea Mare ale Patriarhului Sofronie din Ierusalim. După cum spunea Sf. Vasile cel Mare, “Cântarea bisericească dă strălucire sărbătorilor, prin ea se întipăresc învăţăturile mai bine în sufletele oamenilor”.

    Realizator: Alexandra Mănăilă