Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • WEEKEND TERAPEUTIC 121- ColorsTalk: artiștii stradali și licitație de fapte bună

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Vă propun un eveniment inedit: o licitație de fapte bune. În august, la București, începe proiectul ColorsTalk, de producție și expunere a 10 lucrări de street art, într-un proces inversat, de la producție la integrare în contexte urbane (publice sau private) în care creațiile devin vizibile.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Asociatia Oamenilor Mici -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    download.png



    Asociatia Oamenilor Mici se adreseaza persoanelor care sufera de diferite tipuri de nanism, soldate cu o deficienta de crestere in inaltime. Dorim sa-i ajutam pe copiii nostri sa inteleaga ca a fi mic nu inseamna anormal, ci doar diferit si de aceea, asociatia doreste sa arate lumii ca acei centimetri in minus sunt compensati de inteligenta, curaj si ambitie. 


  • Specialist la Microfon - Editie Aniversara -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    download.jpg



    Astazi Radio NoRo implineste 3 ani. In tot acest timp am incercat sa va furnizam informatii despre bolile, rare, despre serviciile accesibile, experti, despre evenimentele organizate la nivel national si international. Am incercat sa fim aproape de dvs si mai ales, aproape de pacienti, famili si de specialistii implicati in managementul bolilor rare.

    Astazi, in moment aniversar, vom asculta parerea specialistilor despre colaborarea cu asociatiile de pacienti si mai ales, despre colaborarea lor cu Alianta Nationala pentru Boli Rare.


  • The Planet of Rare Diseases - David Page -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    download.png



    In many countries around the world, people with hemophilia do no have access to adequate care. They are held back from reaching their potential as human being and they suffer great pain and run a high risk of crippling. Death at a young age is not uncommon. In some countrie, where hemophilia care has been well-developed, authorities are cutting back resources in Hemophilia Treatment Centers and high-quality care is endangered. It is the orle of the National Member Organizations of the World Federation of Hemophilia to work with governments and health authorities to raise the level of care so that people with hemophilia can live healthy lives. 

    David Page spoke ar RDI Cord, about this subject.


  • BREVIAR LEGISLATIV 139: Reglementări legislative pentru un acces mai bun al pacienților la servicii medicale și medicamente

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Recent Guvernul a aprobat o Ordonanță care prevede reglementări menite să asigure un acces mai bun al pacienților la servicii medicale și medicamente. Printre măsurile adoptate de Executiv, se numără: extinderea exceptării temporare a obligației de plată a taxei clawback, de la 2 la 3 ani dar și încercarea de a îmbunătăți accesul pacienților la serviciile medicale necesare, prin modificarea Ordonanței 28/2003.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • TURISM MEDICAL 26 – Turism balnear, strategie adoptată de Guvern

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În cadrul emisiunii vom vorbi despre Strategia pentru Dezvoltarea Turismului Balnear, adoptată de Guvernul României. Printre obiectivele prevăzute în această strategie se numără sprijinirea dezvoltării turismului medical, dar și al celui de tip wellness, precum și promovarea ofertei turistice de acest tip.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • ADP

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru



  • SLM

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru



  • The Planet of Rare Diseases - Living with Spinal Muscular Atrophy -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1565166456529254.jpg



    SMA (spinal muscular atrophy) is a disease that robs people of physical strength by affecting the motor nerve cells in the spinal cord, taking away the ability to walk, eat or breathe. 

    There's great reason for hope. Thanks to the dedication of our community and the ingenuity of our researchers we now have the first-ever approved treatment that targets the underlying genetics of SMA. But our work is not done. We know what we need to do to develop and deliver effective therapies. And we're on the verge of further breakthroughs that will continue to change the course of SMA for everyone affected-from infants to adults-and eventually lead to a cure. Let's listen to a patient testimony about life with SMA!