Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Asociații de pacienți

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Asociații de pacienți o are astazi ca inivitata pe dna. Rodica Nicolae, presedinta Asociatiei Handicapatilor Neuromotor din Arges. Ea este mama unui copil, devenit adult cu probleme grave de sanatate si fara un diagnostic corect. Cu toate acestea, Rodica este foarte implicata in activitatile asociatiei si face eforturi foarte mari pentru asigurarea sustenabilitatii activitatilor asociatiei.  

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-11-10-ADP-AHN Arges.mp3 23.24 MB
  • Specialist la Microfon - Boldor Codrin Voluntarul Rar al Centrului NoRo

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    Boldor Codrin este voluntar la centrul NoRo si ne va povesti cum a ajuns sa faca voluntariat, despre activitatile in care este implicat si despre proiectul Voluntari Rari desfasurat de Asociatia Prader Willi in parteneriat cu OMV Petrom.

  • Povestea săptămânii

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Toporan Alexandra

    Astazi, la Povestea săptămânii il avem ca invitat pe Radu Ganescu, pacient cu Talasemie majora, presedintele organizatiei de pacienti cu acest diagnostic, presedinte al COPAC - Coalitia Pacientilor cu Afectiuni Cronice si membru in boardul EPF - European Patients Forum.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-11-07-PS-Radu Ganescu.mp3 26.01 MB
  • TURISM MEDICAL 6 – Prima Conferință Națională de Turism Medical din România

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre Prima Conferință Națională de Turism Medical din România, care a avut loc între 3 și 5 noiembrie 2017 la Grand Hotel Phoenicia din București. Ce are Romania de oferit și care sunt soluțiile pentru a avea un turism medical de calitate? Veți afla din declarațiile ministrului Sănătății, Florian Bodog, și ale directorului executiv al Asociației pentru Reproducere Umană din România, Andreas Vythoulkas, prezenți la eveniment.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 60 – Festivalul SoNoRo

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune ne-am propus să vă prezentăm cea de-a XII ediție a Festivalului SoNoRo, la care participă 50 de artiști din 15 țări. Orașele în care se desfășoară concertele Festivalului SoNoRo sunt București, Timișoara, Cluj și Brașov. Ca element de noutate, festivalul recomandă un joc de-a HIDE & SEEK, în care muzica de cameră va fi acompaniată de poezie, video art, fashion design și un quest labirintic în care festivalul își propune să-și poarte publicul.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 52 - Cum vindecăm sistemul de sănătate din România

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom vorbi despre cartea medicului Cristian Bușoi,  "Cum vindecăm  sistemul de sănătate din România. Analiză, diagnostic și soluții concrete de reformă". Vicepreședintele PNL pe domeniul Sănătate, Muncă, Familie și Protecție Socială și fostul șef al Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, invitat în emisiunea Weekend terapeutic, a pus diagnosticul sistemului sanitar romanesc și i-a prescris o conduită terapeutică anume. Despre toate acestea și despre cartea lansată la Editura Adevărul, Joi, 2 noiembrie 2017, în Aula Bibliotecii Centrale Universitare „Carol I” în această emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asoctiatii de Pacienti - Asociatia Romana a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    logo redus.png


    Sute de pacienti diagnosticati cu imunodeficienta primara sunt in pericol sa moara din cauza lipsei din spitale a imunoglobulinei, desi Organizatia Mondiala a Sanatatii a inclus-o pe lista tratamentelor esentiale, care sa nu lipseasca din nicio tara. 

    Astazi la emisiunea Asociatii de pacienti o avem alaturi de noi pe dna Artemiza Baldea, presedinta Asociatiei Romane pentru Pacientii cu Imunodeficiente Primare. 

  • Specialist la Microfon - Doamna Doctor Pravat Marcela, Dezbatere medic-pacient

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1509691172620399.jpg


    In emisiunea de astazi vom vorbi despre relatia medic – pacient in boala Pompe, o relatie pe termen lung care trebuie sa ofere pacientilor un anumit grad de incredere si confort pentru ca urmeaza sa isi petreaca destul de mult timp in spital. 

    Pentru ca pacientul sǎ coopereze cu medicul și sǎ aibǎ ȋncredere ȋn acesta, la rȃndul sǎu medicul trebuie sǎ: acorde atenția pe care pacientul o meritǎ; sa ȋncerce sǎ treacǎ de bariera vocabularului de specialitate atunci cȃnd comunicǎ cu pacienții; sǎ trateze pacientul cu respect si sǎ respecte intimitatea pacientului.

  • The Planet of Rare Diseases - Digital Academy, Helping PA's to get Social

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    The use of mobile devices by health care professionals has transformed many aspects of clinical practice.Mobile devices have become commonplace in health care settings, leading to rapid growth in the development of medical software applications (apps) for these platforms.

    Today we will listen to a presentaion made by Paul Berney ( Paul is Chief Marketing Officer & Managing Director of the EMEA branch of the Mobile Marketing Association (MMA). The MMA is the premier global non-profit trade association representing all players in the mobile marketing value chain.) at the Digital Academy event that was held in Milan.