Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • MELOTERAPIA 152: Colindătorii aduc sănătate și bogăție, iar colindele bucuria

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Colindele tradiționale încep deja să se audă. Pregătirile sunt în toi la bucătărie, casa e curată lună, așa că în această emisiune ne vom așeza confortabil în fotoliu și vom asculta cântece tradiționale românești, așa cum se mai numesc colindele, ca să intrăm în atmosfera de sărbătoare.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Asociatii de Pacienti - Asociatia Prader Willi -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1576826048157470.jpg


    La final de an, APWR a organizat o intalnire de informare de la Iasi in cadrul proiectului ProGeneRare cofinantat din Programul Operational Capital Uman 2014-2020 Axa prioritara: Incluziunea sociala si combaterea saracieiObiectivul specific 4.8: "Îmbunatatirea nivelului de competente al profesionistilor din sectorul medical TITLUL PROIECTULUI: ,,Îmbunatatirea competentelor PROfesionale ale personalului medical implicat în realizarea actului medical din specialitati relevante pentru managementul multidisciplinar al bolilor GENEtice RARE - ProGeneRare" 

    Contract: POCU/91/4/8/108073


  • Specialist la Microfon - Dna Lidia Onofrei -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1576741385703541.jpg


    Dna. Lidia Onofrei a vorbit la întâlnirea asociatiilor pacientilor cu boli rare despre  Normele metodologice privind organizarea, functionarea si finantarea activitatii de asistenta medicala comunitara.

    Documentul reglementeaza cadrul legal privind organizarea, functionarea si finantarea activitatii de asistenta medicala comunitara si a centrelor comunitare integrate în contextul dezvoltarii retelei de asistenta medicala comunitara, în conformitate cu Programul de Guvernare.

    Astfel, modul de colectare a datelor, analiza, planificare, monitorizare si evaluare a serviciilor de asistenta  medicala comunitara la nivel national se va face prin  aplicatia on-line cu numele de subdomeniu AMCMSR.gov.ro înscrisa în REGISTRU GOV.RO.

    Dna. Onofrei a vorbit despre toate acestea la evenimentul organizat de ANBRaRo si COPAC în cadrul programului Pal Awards finantat de Sanofi la nivel global.


  • The Planet of Rare Diseases - The 10th IPWSO Conference -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1576651419597640.jpg


    The 10th International conference of the International Prader-Willi Syndrome Organisation took place in Havana, Cuba.The local host of the event was the Cuban Society of Human Genetics (SOCUGEN). We invite you today to listen Prof. Dr. Tony Holland, the IPWSO president and a psychiatrist with a vast experience în working with PWS people, taking about the curent Research Project and Clinical trials in PWS.

  • Povestea Saptamanii - Dl Francisc Simon -

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra

    1576571260402616.jpg



    Saptamâna trecuta, la Conferinta organizata de Asociatia Pacientilor cu Afevtiuni Autoimune împreuna cu Asociatia Nationala pentru Pacientii cu Miastenia Gravis s-a analizat legislatia privind pensia medicala si încadrarea în grad de handicap.

    Dl. Francisc Simon a vorbit în cadrul workshopul ui despre experienta domniei sale ca persoana cu dizabilitati si lider de organizatie. 

  • Părinți și copii 16: Povestea copilului care a învins autismul

    Emisiunea
    Părinți și copii
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În cadrul emisiunii veți afla uimitoarea poveste a unui copil român cu autism, care la doar 6 luni de la terapia cu celule stem, se bucură de reducerea completă a medicației. Terapia a fost realizată cu celulele recoltate din cordonul ombilical al fratelui său, iar procedura a avut loc în SUA, la Duke University Medical Center. Întreaga poveste a copilului care a învins autismul, o auziți pe larg în această emisiune spusă de mama lui.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Weekend terapeutic 133: Sănătatea dinților în perioada sărbătorilor de iarnă

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În cadrul acestei emisiuni veți primi câteva sfaturi legate de sănătatea dinților în perioada de sărbători. Medicii avertizează că incidența cariilor dentare crește în această perioadă din cauza consumului excesiv al unor alimente care afectează sănătatea dentară precum cozonacii, checul, bomboanele de pom, figurinele de ciocolată în formă de Moș Crăciun.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Asociatii de Pacienti - Asociatia Romana de Hemofilie

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1576136914706352.jpg


    Asociatia Româna de Hemofilie (ARH) , reprezentata de Marius Tanase a prezentat miercuri la Conferinta de Boli Rare un raport de activitate al ARH. Asociatia reprezinta interesele tuturor pacientilor cu hemofilie si boala von Willebrand din tara noastra, fiind singura organizatie de pacienti din România recunoscuta si afiliata ca membru cu drepturi depline în cadrul Federatiei Mondiale si a Consortiului European de Hemofilie.

    Medici dedicati, parinti, pacienti cu hemofilie, au înteles cât de important este sa devina purtatori de cuvânt ai intereselor noastre de viata, de aceea, în tara noastra s-a înfiintat în anul 1992 Asociatia Româna de Hemofilie,

  • Specialist la Microfon - Dr Daciana Toma -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1576137069416084.jpg


    Daciana Toma este medic primar medicina de familie si coordonatoarea grupului de diabet boli de nutritie si metabolism al Societatii Nationale de Medicina Familiei. De asemenea, doamna doctor este si secretar general al Societatii Nationale de Medicina Familiei. La Conferinta nationala de boli rare, doamna doctor a vorbit despre bolile rare din perspectiva medicului de familie.

  • Povestea Saptamanii - Croitoru Badea -

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra

    1575968502622021.jpg


    Domnul Croitoru Badea a fost suspectat de scleroza multipla dar din fericire acesta nu a fost confirmat. El a ramas alaturi de pacientii cu Scleroza Multipla si astazi va invitam sa ii ascultati povestea.