Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Breviar legislativ 96 - Din bilanțul activității ministrului Sănătății: 4OUG, 14 HG ,35 Ordine de Ministru

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    In aceasta emisiune veți afla despre câteva masuri luate de ministrul Sănătății în primele 6 luni de mandate. In bilanțul activității sale, Sorina Pintea a adoptat o serie de măsuri cum ar fi introducerea a 35 de molecule de ultimă generație pe listele de medicamente compensate și gratuite, asigurarea vaccinurilor necesare imunizării copiilor conform Calendarului Național de Vaccinare. A fost modificat Ordinul 50/2004 care reglementează decontarea tratamentelor în străinătate, act normativ care nu a mai fost modificat din anul 2004 și care a fost modificat astfel încât să răspundă nevoilor de astăzi ale pacienților.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asculta emisiunea aici MELOTERAPIA 93– Despre cea mai veche orga din Europa

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    In aceasta emisiune va invit sa discutam despre orga, un instrument muzical des întâlnit in bisericile creștine catolice sau protestante. Si pentru ca Orga deținută de Filarmonica de Stat din Târgu-Mureș este cea mai veche din Europa, va prezentam povestea ei si bineînțeles va invitam sa ascultați ce sunete scoate la 100 de ani de utilizare.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Turism medical 14 – Decontarea serviciilor medicale pentru românii care merg în străinătate și pentru străinii care vin în România

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune veți putea asculta declarațiile dr. Cristian Grasu, secretar de stat în Ministerul Sănătății cu privire la străinii care vin să se trateze în România, precum și cu privire la românii care pleacă în afara țării pentru diverse investigații medicale și tratamente.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Colaborarea Dintre Pacienti si Specialisti in Bolile Rare -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1533883395140530.jpg


     

    Astazi vom afla mai multe despre rolul organizatiilor de pacienti si despre colaborarea dintre organizatiile de pacienti si cele dedicate profesionistilor. Dna Prof.Dr.  Puiu Maria - presedintele Societatii Romane de Genetica Medicala si Dorica Dan - au vorbit despre aceasta colaborare si activitatile derulate impreuna cu APWR in ultimii 10 ani in deschiderea conferintei de la Timisoara. Si pentru ca solidaritatea nu are granite, va fi alaturi de ele si Dr. Susanne Blichfeld din Danemarca, medic si mama a unui copil cu SPW. Haideti Sa le ascultam!


  • Specialist la Microfon - Prof. Dr. Ruxandra Ulmeanu -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1533800827478892.jpg


     

    In cadrul emisiunii de astazi o vom asculta pe Prof. Dr. Ruxandra Ulmeanu vorbind la Ziua Bolilor Rare despre  fibroza pulmonara idiopatica. Aceasta este o boala cronica, rara, ireversibila si fatala. FPI apare printr-un proces de remodelare a tesutului pulmonar de cauza necunoscuta. Tesutul pulmonar din jurul alveolelor, care este subtire si elastic în mod normal, se îngroasa, fiind înlocuit de un tesut cicatricial, fibros.


  • The Planet of Rare Diseases - Rare Disabilities -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    lieven.jpg


     

    Lieven is the Secretary General of the International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus and the chair of both Child-Help Belgium and Child-Help International, a charity dedicated to help children with SB/H in developing countries. In those capacities he is a global advocate for the rights of persons with the disabilities while engaging actively in primary prevention of these impairments. He is a board member of the Food Fortification Initiative , of the International Disability Alliance , and a founding partner of the global alliance for Spina Bifida and Hydrocephalus PUSH!, and Child-Help in Belgium, Germany, France and the Netherlands. A background in Architecture and Business Administration.


  • Povestea Saptamanii - Arabela Acalinei -

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra




    Arabela Acalinei - ne vorbeste despre experientele ei ca si pacienta cu boala  Boala Charcot-Marie-Tooth si planurile pe care le are legate de viitor. 

    Va invitam sa ii ascultati povestea.


  • BREVIAR LEGISLATIV 95 – Petiția online „DA - tratament eficient pentru prevenirea AVC din fibrilație atrială”

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune veți afla câteva date recente despre fibrilația atrială în România, date rezultate din prima parte a unui studiu derulat în cadrul campaniei Schimbă Ritmul de catre Asociația Națională pentru Protecția Pacienților. Totodată vom discuta și despre petiția online „DA - tratament eficient pentru prevenirea AVC din fibrilație atrială”.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 92– Franz Schubert: „Voiam să cânt dragostea, dar ea se prefăcea în durere”

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă invit să descoperim împreună universul lui Franz Schubert cel care a reușit să surprindă viața omului de rând, cu bogata sa viață sufletească, cu bucuriile și amărăciunile sale cotidiene în imagini lirice subiective. Chiar el spunea “Voiam să cânt dragostea, dar ea se prefăcea în durere, iar când cântam jalea, ea se prefăcea în dragoste. Și astfel eram sfâșiat de dragoste și de durere”. Deși a trăit doar 31 de ani, Franz Schubert a fost remarcabil de prolific, compunând peste 1500 de lucrări. Totodată, el este și creatorul impromptu-ului, un gen improvizatoric. Schubert a compus opt astfel de piese, toate constituind o piatră de încercare pentru orice pianist.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 85 - Testarea și tratarea hepatitelor, obiectivele României pentru eliminarea hepatitelor până în 2030

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În România, aproximativ 600.000 de persoane trăiesc cu hepatita cronică C, iar aproximativ 800.000 au hepatita cronică B. Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății (OMS), hepatitele virale B și C reprezintă provocări majore, afectând 325 de milioane de oameni. OMS se concentrează asupra "Testării și Tratării Hepatitelor" pentru a putea fi atins obiectivul de eliminare a acestora până în 2030.

    Realizator: Alexandra Mănăilă