Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Povestea Saptamanii - Simina Ardeleanu -

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra


    Atazi la povestea saptamnii o avem invitata pe Simina Ardeleanu, mama unei fetite diagnosticate cu Sindromul Prader Willi, ea ne va povesti cum este viata lor si care sunt nevoile unui pacient in Toronto, Canada.

    Va invitam sa o ascultati!

  • BREVIAR LEGISLATIV 129 - Dorica Dan: ,,Adoptarea unui cadru politic național pentru îngrijirea integrată este esențială”

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Aflați care sunt noile recomandări făcute de EURORDIS, organizația europeană de boli rare în cadrul Conferinței Eurordis Membership Meeting, de la București, precum și care sunt cele 7 centre de expertiză în bolile rare acreditate acum în luna mai de Ministerul Sănătății. Dorica Dan, membru în consiliul director al EURORDIS și președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare România, vorbește pe larg într-un interviu acordat Radio Noro despre ce s-a discutat weekendul trecut la întrunirea de la București.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 126 – Artiști emblematici ai muzicii românești la Hit Music Festival!

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Muzica este terapie pentru suflet. Felul în care te poți identifica cu versurile, modul în care îți poți asuma emoțiile și energia pe care aceasta o transmite sunt unice. Indiferent dacă ai trăit, te-ai îndrăgostit, te-ai distrat și te-ai bucurat în anii 80, 90 sau în 2000, la diMANSIONS, la  Hit Music Festival vei găsi artiști și melodii ce te vor face să călătorești în timp.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 114: EURORDIS recomandă finanțarea centrelor de expertiză în bolile rare

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Peste 300 de participanți din întreaga Europă, pacienți, specialiști, cercetători și reprezentanți ai autorităților au venit la București în acest weekend pentru a discuta despre bolile rare. Alianța Națională pentru BoliRaredin România împreună cu EURORDIS – Boli Rare Europa a organizat un  Workshop Est European de Boli Rare, iar apoi a urmat Conferința Eurordis Membership Meeting. Cu această ocazie, Eurordis a lansat și un document de poziție privind îngrijirea holistică în bolile rare. Aflați care este cea mai importantă recomandare a EURORDIS, de la Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Scoala Pacientilor (III)

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1553857084270787.jpg



    Nevoile si problemele asociatiilor de pacienti si ale pacientilor nu au cum sa fie cunoscute daca nu sunt exprimate. Scoala pacientilor este un eveniment prin care pacientii si specialistii plus autoritatile sunt adusi impreuna si pot gasi impreuna solutii. Haideti sa ascultam ce se intampla intr-un astfel de eveniment.


  • SLM - Colaborare intre specialisti si pacienti -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1558333372830600.jpg



    Astazi vom vorbi despre importanta colaborarii dintre pacienti si specialisti si autoritatile nationale de sanatate si asteptarile pe care le au fiecare din partea partenerilor de dialog. Va invitam sa ascultati un material inregistrat la intalnirea asociatiilor de pacienti cu reprezentantii Casei Nationale de Sanatate.

  • The Planet of Rare Diseases - Nick Sireau -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    fellow-14755-Nick_Sireau-UK.jpg


    Nick Sireau is applying the insights of modern consumer marketing to solve the basic energy needs of the rural poor in Africa. Nick’s idea is to trail blaze new consumer norms for customers who are off the electricity grid: A trusted sales force, low price and high-quality products and good customer service. When he found out that his sons were suffering from Alkaptonuria (AKU), an extremely rare genetic disease causing serious health problems Nick observed that such very rare “orphan” diseases which have a prevalence of less than 1 in 10,000 of population, lack the patient-base to generate either the economic incentives to find cureº or the professional incentives for doctors to become experts in them.


  • BREVIAR LEGISLATIV 128: Vaccinarea pe agenda Președinției României la Consiliul Uniunii Europene

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Tema vaccinării este pe agenda Președinției României la Consiliul Uniunii Europene. După ce au reușit eradicarea sau reducerea la nivele foarte scăzute a bolilor transmisibile prevenibile prin vaccinare, țările membre  ale UE se confruntă cu probleme datorate scăderii acoperirii vaccinale și amplificării  reticenței față de vaccinare. Care este situația în momentul de față și cum este poziționată România la capitolul vaccinare, aflați în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 125 - EDVIN MARTON cântă rock la București

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În cadrul acestei emisiuni vom vorbi despre îndrăgitul violonist și compozitor Edvin Marton, care se întoarce pe scena Sălii Palatului din București, alături de orchestra sa, cu un nou show intitulat The RockSymphony. Pe 16 mai 2019, în cadrul concertului de la Sala Palatului, Edvin Marton va interpreta celebre melodii rock cu faimoasa vioară Stradivarius Ex Auer, evaluată la 7 milioane de dolari.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 113: Testari gratuite pentru depistarea astmului

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În România sunt aproximativ 1.000.000 de oameni care suferă de astm bronșic, iar 10% dintre ei au astm sever. În fiecare săptămână, 1 din 5 pacienți cu astm sever suferă o criză atât de intensă, încât nu poate solicita ajutor. Medicii însă susțin că această boală poate fi ținută sub control. Despre inițiativa Societății Române de Pneumologie de-a oferi testări gratuite pacienților și persoanelor la risc, aflați în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă