Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Povestea Saptamanii - Doamna Nicoleta Vaia

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra

    1521538848306487.jpg


    Povestea Nicoletei Vaia este una cu mult provocari, cu suisuri si coborasuri, un exemplu de stoicism si incrancenare in lupta pentru supravietuire si pentru sprijinirea celor din jur. Ea ne-a impartasit povestea ei la Conferinta Nationala de Ziua Bolilor Rare la Bucuresti. Haideti sa o ascultam!

  • BREVIAR LEGISLATIV 78 – Noutăți de la CNAS

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre noutățile pe care le-a pregatit Casa Națională de Asigurări de Sănătate pentru românii asigurați. Prima noutate este aceea că procedura de rambursare a contravalorii serviciilor medicale acordate în alte state UE se simplifică, ia cea de-a doua este ca CNAS a obținut finanţare europeană pentru informatizarea schimbului de documente referitoare la asistenţa medicală transfrontalieră. La final, vă transmitem mesajul preşedintelui CNAS, Răzvan Vulcănescu, către pacienții cu purpura trombocitopenică idiopatică, pe care l-a făcut cu ocazia Zilei Bolilor Rare.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 76 – Soprana Anda Pop: ,,Muzica crește vibrația și nivelul energetic al organismului” (I)

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Toți cei care au ascultat-o au spus despre ea că este o soprană minunată, cu un timbru frumos și cu o voce puternică. Anda Pop, născută în Baia Mare și stabilită la Brașov, a început să studieze pianul de la vârsta de 5 ani, dar a urmat Facultatea de Medicină. A lăsat însă stetoscopul pentru muzică. A început cu muzica ușoară, dar apoi a trecut la cea ,,grea”, adică la muzica clasica, așa că a facut canto 5 ani. A urmat Conservatorul și a debutat în anul 2000 cu „Donna Elvira“, din opera „Don Giovanni“ de W. A. Mozart. Nu a regretat drumul ales, dimpotrivă, mânată de o pasiune înfocată a luptat pentru a-și clădi o carieră frumoasă și a reușit, având un repertoriu pe care puține soprane reușesc să-l facă într-un teatru în România.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 67- Health360, un proiect despre terapia durerii și abordarea multidisciplinară

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre platforma www.health360.ro, dedicată exclusiv pacienţilor, cu informaţii avizate de o echipă multidisciplinară de medici din Centrul de Diagnostic şi Tratament Provita. Health360 îşi propune să acopere ariile medicale fundamentale care au ca simptom principal durerea, dar şi specialităţi de nişă. Mai multe despre terapia durerii, o specialitate nouă la nivel mondial, și despre abordarea multidisciplinară, aflați în cadrul emisiunii de la dr. Ovidiu Nicolae Palea, medic primar Anestezie și Terapie Intensivă, singurul specialist în Terapia Durerii din România, acreditat de Institutul Mondial al Durerii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Ziua Bolilor Rare

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru



    In cadrul campaniei de Ziua Bolilor Rare 2018, APWR a organizat la Timisoara in 26-27 februarie in parteneriat cu UMFT si SRGM un curs privind diagnosticarea si managementul Sindromului Prader Willi la care au participat si traineri din Germania si Danemarca, alaturi de specialisti si asociatii de pacienti din Romania si Moldova.

    S-a vorbit despre diagnosticare, dieta inSPW, terapii si programe de recuperare, managementul comportamentului, hidroterapie, probleme legate de respiratie, ortopedie, anestezie si nu numai.


  • Specialist la Microfon -Cristiana Deca, Specialist Protectia Datelor cu Caracter Personal

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1520505511270901.jpg


    Un seminar privind Regulamentul General de Protectia Datelor ( GDPR ) si cum va afecta acesta asociatiile de pacienti a fost organizat de catre Sanatate in Era Digitala si a avut loc luni, 5 martie la hotelul Novotel din Bucuresti. Seminarul a avut-o ca trainer pe Cristiana Deac specialist in protectia datelor. 


  • The Planet of Rare Diseases - Rare Lives Exhibition

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru



    Our colleague, Almasi Zsuzsa discussed with Simona Belagambi from UNIAMO, the Italian National Alliance for Rare Diseases about the " Rare Lives " exhibition that took place at the European Parliament. 


  • BREVIAR LEGISLATIV 77 – Deputatul Emanuel Ungureanu: „Este foarte mult amatorism în zona de legislație!”

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre faptul că Ministerul Sănătății pregătește un ordin pivind managementul de caz al bolilor rare. Comisia de Sănătate și Familie a Camerei Deputaților îi așteaptă la discuții în această primăvară pe membrii Alianței Naționale pentru Boli Rare și puteți asculta declarația deputatului Emanuel Ungureanu în acest sens. Alte declarații făcute la conferința organizată de ANBR de Ziua bolilor rare le veți găsi în emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • TURISM MEDICAL 10 – Cine pune frână dezvoltării turismului românesc?

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre evenimentul “Cine pune frână dezvoltării turismului românesc? Așa nu se mai poate”, organizat de cele mai importante asociații profesionale și patronale din industria ospitalității din România. Mediul privat încearcă de mai mult timp să atragă atenția autorităților de resort asupra unor probleme stringente ale industriei ospitalității din România, fără însă a reuși să stabilească un dialog real și de succes.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 66 – Muzica clasică, jazz, pop-rock și dialoguri

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre câteva idei de-a vă petrece timpul liber, ascultând muzică clasică, mergând la spectacole de jazz, pop-rock și la conferințe unde sunt în centrul atenției dialogurile cu publicul. Mai multe detalii despre spectacolele de la ARCUB veți afla din această emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă