Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Planeta Bolilor Rare

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Planeta Bolilor Rare brings today Barbara Poli from Italy. She is representing patients with Aniridia in Europe as a vicepresident. 

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-10-11-PBR-Barbara Anridia.mp3 26.97 MB
  • BREVIAR LEGISLATIV 61 – 191 milioane de euro pentru 5 programe naționale de screening

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre cele 5 programe naționale de screening, pe care Ministerul Sănătății anuntă că le demarează. România va beneficia, în urma accesării fondurilor nerambursabile, de peste 191 milioane de euro pentru implementarea de programe de depistare precoce (screening) a cancerului de col uterin, cancerului de sân, tuberculozei, hepatitelor B,C și D, precum și pentru screening prenatal, dar și pentru formarea  personalului medical din domeniile prioritare de sănătate. Mai multe detalii despre două din aceste programe aflați în cadrul acestei emisiuni.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 56 – Armonii de octombrie cu pianistul Alexandru Burcă (I)

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune ne-am propus să deschidem un serial dedicat unor prim soliști de marcă ai României din cele mai importante instituții din țară, care vor concerta la ,,Armonii de octombrie”. În cadrul emisiunilor vom discuta cu ei despre muzică și sănătate, vă vom oferi prilejul să-i cunoașteți pe acești muzicieni, să le auziți opiniile și bineînțeles să-i ascultați cum cântă sau interpretează diverse fragmente muzicale. În emisiunea de astăzi cu și despre pianistul Alexandru Burcă, pianist la Opera Română.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Weekend terapeutic 48 - Ziua Internațională a Persoanelor Vârstnice

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom vorbi despre Ziua Internațională a Persoanelor Vârstnice sărbătorită în fiecare an, în data de 1 octombrie și despre workshop-ul "Vârsta a treia. O perspectivă transdisciplinară", care are loc în Iași. În prezent, o persoană din zece are peste 60 de ani, iar generațiile în vârstă se măresc mai rapid decât alte grupe de vârstă din cadrul populației. În 2050, se estimează că o persoană din cinci va avea peste 60 de ani. Cum au serbat ieșenii vârsta a treia, aflați din emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • The Planet of Rare Diseases - The Joint Action For Rare Diseases

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    Today, we will talk about the “Joint Action FOR Rare Diseases” Which is a group of coherent activities on a specific topic that is jointly funded by the European Commission and those EU Member States who decide to participate in it. As a result, a Joint Action has a strong European added value and provides outcomes that offer benefits on the national level.


  • Povestea Saptamanii - Todor Ioan

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Alexandra Toporan


    Todor Ioan a fost diagnosticat cu spondilita anchilozanta insa boala nu la invins si si-a continuat viata alaturi de oamenii dragi lui!

  • BREVIAR LEGISLATIV 60 – Ministerul Sănătății va acredita noi centre pentru scleroza multiplă

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În aceasta emisiune vom discuta problemele pacienților cu scleroză multiplă, o boală rară la copii, dar frecventa la adulți. Scleroza multiplă este cea mai frecventă boală neurologică a adultului tânăr. Debutează în jurul vârstei de 20 de ani, între 20 și 40 de ani și este de 2-3 mai frecventă la femei decât la bărbați. În prezent în România scleroza multiplă (SM) este tratată doar în 12 centre de specialitate. Limitarea centrelor ca număr și distribuire pe întregul teritoriu al țării face ca accesul pacienților la îngrijire să fie destul de dificil. Prof. dr. Florian BODOG, ministrul Sănătății s-a întâlnit cu pacienții afectați de scleroză multiplă și specialiștii care sunt implicați în tratarea acestei afecțiuni. Ce au discutat aflați în cadrul acestei emisiuni.

    Realizator: Alexandra Mănăilă