Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Interviu cu Adriana Harja - Miastenia Gravis

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Toporan Alexandra

    Adriana Harja este o femeie care desi a avut mult de suferit din cauza boli sa ambitionat datorita mami sale sa mearga mai departe, iar in ziua de azi este voluntara la Asociatia Miastenia Gravis din Bucuresti unde este alaturi de alti pacienti care au nevoie de indrumare si de discuti. 


    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-03-07-PS.mp3 27.59 MB
  • Breviar legislativ 30 – Modificari privind criteriile de încadrare în grad de handicap a pacientilor cu boli rare si cu dizabilităţi

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1488791992821258.jpgIn aceasta emisiune vom discuta despre criteriile de încadrare a pacientilor cu boli rare, adulti si copii cu dizabilităţi în grad de handicap şi modalităţile de aplicare a acestora. Despre imbunatatirea criteriilor privind incadrarea cu handicap a persoanelor cu boala rara si dizabilitati ne vorbeste chiar presedintele Autoritatii Nationale pentru Persoanele cu Dizabilitati (ANPD), Mihai Tomescu.

    Realizator: Alexandra Manaila

    Fișier audio
  • Meloterapie 26 - Femei celebre cu voci de aur: Kyle Minogue

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1488791590192841.jpgIn aceasta editie a emisiunii veti descoperi muzica buna cantata de o femeie frumoasa, cu o voce de soprana, o actrita si compozitoare australiana pe nume Kylie Minogue. Aceasta editie Meloterapia si urmatoarele din aceasta primavara celebreaza femeile si mamele din lumea intreaga, asa ca va veti intalni cu 5 artiste cu cariere uimitoare, cu voci de aur dar si cu vieti zbuciumate care le-a transformat in adevarate supravietuitoare. Acum despre Kyle Minogue si lupta cu cancerul mamar.

    Realizator: Alexandra Manaila


    Fișier audio
  • Weekend terapeutic 23 - Ziua Internațională a Femeii

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1488634274752663.jpgIn aceasta emisiune celebram Ziua Internațională a Femeii, care este sărbătorită anual la data de 8 martie. Ziua mamei se serbează încă de pe vremea grecilor antici, dar din 1977, printr-o rezoluție a Adunării Generale a ONU a fost adoptata ca Ziua Internațională a Femeii. In ce tari se sarbatoreste si cum aflati aici la Radio NoRo.

    Realizator: Alexandra Manaila


    Fișier audio
  • Asociații de pacienți

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Asociații de pacienți - o emisiune care isi propune sa va informeze despre activitatile cele mai importante derulate de asociatiile de pacienti din Romania.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-03-03-ADP.mp3 24.59 MB
  • Interviu cu Emilia Severin

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Interviu cu Prof. Dr. Emilia Severin, specialist in genetica medicala la UMF Carol Davila Bucuresti, membra in CNBR si in Comitetul de Experti al Comisiei Europene pentru Bolile Rare. Voluntar activ si om deosebit, implicata si dedicata celor din jur.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-03-02-SLM.mp3 18.01 MB
  • Planeta bolilor rare

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Planeta bolilor rare are astazi o emisiune speciala dedicata Zilei Internationale a Bolilor Rare 2017 si modul in care aceasta zi a fost celebrata in Romania de catre Alianta Nationala pentru Boli Rare pe tot parcursul lunii fenbruarie 2017. Organizata pe tema puzzleului, conferinta nationala din acest an a reunit pacienti, specialisti, reprezentanti ai indurstriei si ai autoritatilor publice. Au partiipat partenerii nostri de la Frambu, Ambasadoarea Norvegiei, Ministerul Sanatatii, ANMDM, ANPD si multi altii. In 27 febraurie, ANBRaRo a obtinut Inaltul Patronaj Regal din partea Altetei Sale Regale, Principesa Mostenitoare Margareta a Romaniei.  

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-03-01-pbr.mp3 24.94 MB
  • Interviu cu Lucaciu Flavia

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Toporan Alexandra

    Lucaciu Flavia este o domisoara afectata de epilepsie, traieste la tara si ii place sa o ajute pe mama ei atunci cand ii cere ajutorul. Mama Flaviei doamna Salaj Veronica, ne-a povestit si ea cum este viata ei alaturi de Flavia si care sunt obstacolele pe care le intampinacel mai des alaturi de ea.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-02-28-PS.mp3 16.07 MB
  • Breviar Legislativ 29 - Pacientii cu angioedem ereditar se gandesc sa dea statul in judecata

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1488633216186043.jpgIn aceasta emisiune va vom prezenta mesajele a trei pacienti catre autoritati: Ramona Petran, vicepreședintele Asociației Pacienților cu Angioedem Ereditar, pacienta cu aceasta boala rara, Orlando Stoicescu  si Marinela Burlacu, si ei cu angioedem ereditar. Printre alte pacientii din asociatie au marturisit ca se gandesc sa dea statul in judecata, avand in vedere situatia in care se afla si nu ar fi singurii bolnavi din Romania care recurg la acest gest. Fiind in preajma Zilei Bolilor Rare, acestia au mesaje si pentru ceilalti romani care sufera de angioedem ereditar.

    Realizator: Alexandra Manaila 


    Fișier audio