Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Asociații de pacienți

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Asociații de pacienți are astazi ca invitata Asociatia Werdnig Hoffman din Carei si reprezinta bolnavii cu Sindrom Werdnig Hoffman si alte handicapuri locomotorii cauzate de boli rare sau comune din toata tara, precum si familiile acestora. Stam de vorba cu Veres Robert, presedintele asociatiei. Cel mai important obiectiv al asociatiei este acela de a realiza tabere pentru tinerii cu dizabilitati si activitati respiro pentru familii.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-03-17-ADP.mp3 23.54 MB
  • Interviu cu Culcear-Kiss Ingrid

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Interviu cu Culcear-Kiss Ingrid - ce inseamna sa fii kinetoterapeut si de ce aceasta meserie se completeaza foarte bine cu cea de nutritionist? Ingrid lucreaza de cativa ani la Centrul NoRo.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-03-16-SLM.mp3 11.14 MB
  • Planeta bolilor rare

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Planeta bolilor rare are astazi ca invitata o specialista din Marea Britanie. Ea este specializata in instruirea specialistilor care lucreaza in servicii sociale. Vom afla de ce este nevoie de actualizarea permanenta a informatiilor pentru lucratorii din domeniul medical si social.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-03-15-PBR.mp3 13.18 MB
  • Interviu cu Morosanu Alexandra

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Toporan Alexandra

    Interviu cu Morosanu Alexandra care sufera de Porfilia  Acuta, o boala rara. Vom afla cum a fost diagnosticata si, mai ales, vom afla despre modul in care isi cauta un loc in sistemul sanitar din Romania si despre faptul ca inca nu a gasit un specialist care sa isi doreasca sa o sprijine in acest traseu, extrem de dificil. 

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-03-14-PS.mp3 25.03 MB
  • Breviar legislativ 31 – Realizarile si provocarile ANMDM in domeniul bolilor rare

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1489480267109061.jpgIn aceasta emisiune  vom discuta despre realizarile ANMDM  in domeniul bolilor rare, referindu-ne inclusiv la masurile legislative adoptate in sprijinul pacientilor cu boli rare, dar si despre isi provocarile pe care le are de infruntat institutia in momentul de fata. Dr. Nicolae Fotin, presedintele Agentiei Nationale a Medicamentelor si Dispozitivelor Medicale (ANMDM) ofera mai multe detalii pe acest subiect la Breviar legislativ.

    Realizator: Alexandra Manaila 


    Fișier audio
  • Meloterapie 27 - Femei celebre cu voci de aur: Tina Turner

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1489480129166098.jpgIn aceasta editie a emisiunii continuam seria celor 5 femei celebre, artiste cu cariere uimitoare, cu voci de aur dar si cu vieti zbuciumate care le-a transformat in adevarate supravietuitoare. O veti descoperi pe Tina Turner, cunoscuta drept Regina muzicii Rock & Roll. Cantareata americana a castigat de-a lungul carierei sale 8 premii Grammy.

    Realizator: Alexandra Manaila 


    Fișier audio
  • Weekend terapeutic 24 - Greutatea sănătoasă

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1489218739338854.jpgIn aceasta emisiune vorbim despre greutatea sanatoasa la copii, deoarece obezitatea infantila este una dintre cele mai serioase probleme de sanatate publica ale secolului 21. La nivel mondial sunt 42 milioane de copii supraponderali. Despre situatia din Romania si felul in care se poate combate acest flagel, despre atelierul de lucru ,,Greutatea sănătoasă" organizat in acest weekend, veti afla pe parcursul acestei emisiuni, asa ca ramaneti cu noi, aici la Radio NoRo.

    Realizator: Alexandra Manaila


    Fișier audio
  • Asociații de pacienți

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Asociații de pacienți - Asociatia Romana de Hemofilie: informatii despre boala si despre activitatile asociatiei. ARH este singura organizatie de hemofilie din Romania, membra a Federatiei Internationale si a Consortiului European de Hemofilie.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-03-10-ADP.mp3 18.55 MB
  • Interviu cu Cristina Rusu - Orphanet

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Interviu cu Cristina Rusu : Orphanet cuprinde: Lista si clasificarea bolilor rare, enciclopedia, servicii: clinici, laboratoare, proiecte de cercetare, registre, trialuri clinice, asociatii ale pacientilor, lista medicamentelor orfane, ghiduri, rapoarte si noutati din domeniul bolilor rare: www.orpha.net 




    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-03-09-slm.mp3 7.88 MB
  • Planeta bolilor rare

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Planeta Bolilor Rare are astazi ca invitati partenerii nostrii de la Centrul Frambu din Norvegia care au participat la Conferinta de Ziua Bolilor Rare la Bucuresti in cadrul proiectului DocumentRARE, finantat de EEA Grants.                              


    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-03-08-pbr.mp3 36.06 MB