Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Interviu cu Maxim Sandel - Hemofilie

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Toporan Alexandra

    Maxim Sandel a fost diagnosticat la o varsta frageda cu aceasta boala, desi a intampinat multe greutati , a reusit sa treaca peste ele cu ajutorul familiei care a stiu care sunt semnele boli si au stiu ce este de facut.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-11-08-povestea-saptamanii.mp3 16.44 MB
  • Breviar legislativ 13

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    Breviar legislativ 13 – Ordinul privind aprobarea Normelor de aplicare a Legii drepturilor pacientului nr.46/2003

    1478514354117079.jpgIn aceasta emisiune discutam despre Ordinul privind aprobarea Normelor de aplicare a Legii drepturilor pacientului nr.46/2003. Ministerul Sănătăţii a postat acest act normativ la transparenta decizionala pe 21-10-2016, asa ca pot fi transmise observatii si propunerile privind acest proiect la adresa: propuneri@ms.ro. Veti avea ocazia sa ascultati in aceasta emisiune declaratia lui Vlad Voiculescu, ministrul Sanatatii cu privire la acest subiect, precum si a Rozalinei Lapadatu, presedintele Asociatiei Pacientilor cu Afectiuni autoimune (APAA) care vorbeste despre drepturile pacientilor. Realizator: Alexandra Manaila

     


    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-11-07-breviar-legislativ-13.mp3 96.79 MB
  • Weekend terapeutic 11

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    Weekend terapeutic 11 - un weekend in familie cu Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania

    1478332784774167.jpgIn aceasta emisiune veti afla mai multe despre un weekend in familie organizat de Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania, la Poiana Tapului. Invitatul emisiunii, Nicolae Oniga, presedintele acestei asociatii povesteste despre evenimentul care are loc la Busteni. 

    Realizator: Alexandra Manaila. 


    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-11-05-WT.mp3 72.84 MB
  • Asociația Națională Miastenia Gravis

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Almasi Zsuzsa

    1478257431511853.jpgEmisiune despre Asociația Națională Miastenia Gravis România, care are ca scop îmbunătățirea calității vieții persoanelor care suferă de miastenia gravis sau de boli înrudite cu aceasta. Invitata noastră este Harja Adriana, vicepresedintele asociatiei.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-11-04-aspacienti.mp3 21.69 MB
  • Conferinta Europlan 2016

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1478084894394599.jpgLa Planeta Bolilor Rare  avem ca invitata pe Dorica Dan care ne va povesti pentru ascultatorii Radio NoRo despre Conferinta Europlan 2016, care va fi organizata in data de 18 noiembrie la Centrul NoRo din Zalau. Alianta Nationala pentru Boli Rare organizeaza anual conferinta nationala sau workshop Europlan, in contextual proiectului Europlan sau in afara acestuia, pentru a continua sa aduca impreuna toti actorii implicate in diagnosticarea si managementul bolilor rare si pentru a monitoriza implementarea Planului National de Boli Rare in Romania. 

    We are inviting you to listen the Planet of Rare Diseases! We have invited Dorica Dan to inform the listeners of Radio NoRo about the Europlan Conference 2016 that will be organized on 18th November at NoRo Center Zalau. Romanian National Alliance for Rare Diseases is organizing every year an Europlan conference or workshop in the context of Europlan project or just to continue to bring together all the stakeholders in the field and monitor the implementation of the main measures of the National Plan for Rare Diseases in Romania.


    Redactor Planeta Bolilor Rare, Dan Alexandru Tiberiu.


    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-11-02-planeta-bolilor-rare.mp3 18.06 MB
  • Interviu cu Biro Emeric - despre Hemofilie

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Toporan Alexandra

    Biro Emeric a fost diagnosticat la varsta de 5 ani cu hemofilie, de atunci el a facut tot ce ia stat in putinta sa isi traiasca viata asa cum isi doreste. Va invit sa-l ascultati si sa aflati povestea de viata a unui luptator.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-11-01-povestea-saptamanii.mp3 23.99 MB
  • Breviar legislativ 12

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    Breviar legislativ 12 – Ce s-a schimbat din punct de vedere legislativ la 1 an de la Colectiv

    1477905304438036.jpgIn aceasta emisiune discutam despre masurile legislative luate de autoritatile sanitare in urma tragicului incendiu din clubul Colectiv. A trecut un an de cand 64 de tineri si-au pierdut viata in groaznicul incendiu. O parte dintre ranitii de atunci au fost tratati in spitalele din Romania, o alta in strainatate. Guvernul a aprobat recent o ordonanța  de urgență cu privire la finantarea tratamentelor in strainatate pentru ranitii din Colectiv. Veti avea ocazia sa ascultati declaratiile lui Vlad Voiculescu, ministrul Sanatatii si ale lui Radu Tibichi, presedintele Casei nationale de Asigurari de Sanatate cu privire la acest subiect. 

    Realizator: Alexandra Manaila


    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-31-breviarlegislativ 12.mp3 88.47 MB
  • Meloterapia 10

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    Meloterapia 10 - De vorbă cu violonista Gianina Meragiu despre muzică și sănătate

    1477904653125855.jpgÎn această ediție a emisiunii veti afla de la violonista Gianina Meragiu, concert maestru în cadrul Orchestrei Teatrului de Operetă și Musical „Ion Dacian” și membră a cvartetului „Bella Musica” despre felul în care o atinge și o ajută muzica în viața de zi cu zi, despre relația ei cu vioara și despre medicamentul numit muzică. 

    Realizator: Alexandra Mănăilă


    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-30-meloterapia10.mp3 37.57 MB
  • Weekend terapeutic 10

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    Weekend terapeutic 10 - Ziua Internațională a Psoriazisului si Saptamana Epidermolizei Buloase

    In aceasta emisiune veti afla mai multe despre pacientii cu psoriazis si despre cei cu epidermoliza buloasa, pentru ca in acest weekend au loc actiuni care marchează Ziua Internațională a Psoriazisului în România si Saptamana Epidermolizei Buloase. Astazi, la centrul comercial Mega Mall din Bucuresti se celebreaza Ziua Internațională a Psoriazisului în România, iar despre acest eveniment ne spune mai multe Dr. Alin Nicolescu, Secretarul General al Societatii Romane de Dermatologie. Tot astazi, Asociatia Mini Debra organizeaza un eveniment in parcul Titan, pentru ca in fiecare an in perioada 25-31 octombrie se sarbatoreste Saptamana Epidermolizei Buloase.

    Realizator: Alexandra Manaila


    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-29-weekendterapeutic10.mp3 32.67 MB