Yesterday, 23rd February, EURORDIS organised the Final Conference of the Rare2030 Project with 700 participants. It's the time for the European institutions to adopt a new policy framework for rare diseases in Europe and Rare2030 will contribute to this. It's the time!

Rare2030 is a foresight study that gathers the input of a large group of patients, practitioners and key opinion leaders to propose policy recommendations that will lead us to a better future for people living with a rare disease in Europe.

We had the opening remarks from Stella Kyriakides (Commissioner for Health), Olivier Véran (french Minister of Health), Cristian Bușoi, România and the closing remarks from Jan Blatny (Czech Minister of Health).

În această emisiune vom vorbi despre dotarea maternității Bucur din București, singura maternitate suport COVID-19 din capitală.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Vom vorbi în această emisiune despre cântărețul american de jazz Tony Bennett și despre lupta sa cu Boala Alzheimer.  Poate nu știați, dar la fiecare 3 secunde, în lume, o persoană dezvoltă o formă de demență, iar până în anul 2050, acest număr se va dubla. Una din formele de demență este demența Alzheimer, care reprezintă cea mai mare provocare a timpului nostru în domeniul sănătății și protecției sociale.

Realizator: Alexandra Mănăilă

15 FEBRUARIE 2021 marchează ZIUA INTERNAȚIONALĂ A COPILULUI CU CANCER. 

Asociația Română de Cancere Rare  și Alianța Națională pentru Boli Rare doresc să marcheze această dată ca o zi specială pentru a arăta solidaritatea față de copiii afectați de cancer și familiile lor. Toate cancerele la copii sunt considerate boli rare.

Continuam astăzi dezbaterea realizata de 360medical pe tema cancerului. S-au împărtășit problemele întâmpinate de pacienții și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare în sistemul național de sănătate în contextul pandemiei și nu numai. Haideți sa ascultam câteva minute din dezbatere.

The European Reference Networks are not a new topic at the Planet of Rare Diseases but, it is still a Framework under development with many challenges. But, they are still the best opportunity for collaboration and exchange în Europe for patients living with rare diseases. We propose you find out more today about the subject!

Vorbim în această emisiune despre tragedia de la Institutul Național de Boli Infecțioase Prof. Dr. Matei Balș. Incendiul din 29 ianuarie 2021 s-a soldat cu 19 decese în rândul unor persoane, bolnave de COVID-19 care se aflau internate la acea vreme în spital. Despre cine ar trebui să răspundă penal în acest caz ne oferă mai multe detalii Diana Pleș, avocat.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vorbim despre acele muzici pe care îți este aproape imposibil să rămâi pe loc. Despre factorii care sunt în joc, dar și despre ritmul muzicii care este deosebit de important, aflați pe larg în această emisiune.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Despre una dintre cele mai vechi stațiuni balneare din România și din Europa și apele sulfuroase de acolo care vindecă și ameliorează diverse boli de piele, despre pachetul special de mărțișor de care puteți beneficia, aflați mai multe în această emisiune.

Realizator: Alexandra Mănăilă