Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Povestea unui copil de 9 ani cu LMC

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Toporan Alexandra

    In emisiunea avem un caz extrem de rar, chiar si pentru o boala rara, vom aborda povestea din perspectiva pacientului, familiei si a specialistului. Vom prezenta povestea unui copil de 9 ani cu Leucemie Mieloida Cronica. Dezbaterea s-a derulat la Scoala de boli rare pentru jurnalisti si sunt prezenti in emisiune mama (Ioana Popa), Conf. Dr. Horia Bumbea si jurnalistii prezentei la scoala de boli rare.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-01-10-povestea-saptamanii.mp3 57.12 MB
  • Breviar legislativ 22 – Noul mecanism de măsurare a satisfacției pacienților

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1483958203150205.jpgÎn această emisiune discutăm despre noul mecanism de măsurare a satisfacției pacienților cu privire la calitatea serviciilor din spitalele romanesti, inițiat de Ministerul Sănătății. În primele cinci zile de când a fost pus în funcțiune, au fost transmise peste 17.000 de SMS-uri în cadrul noului mecanism de măsurare a satifsacției pacienților. Realizator: Alexandra Mănăilă 


    Fișier audio
  • Meloterapie 18 - Concerte si spectacole muzicale la inceput de 2017

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1483958075367730.jpgIn aceastaeditie a emisiunii va invit sa ascultam muzica buna. Vom vorbi despre spectacolele muzicale programate in urmatoarele doua saptamani in tara, despre planurile din 2017 ale marilor staruri ale muzicii clasice, rock, pop, hip hop, electro, ce noutati pregatesc si concerte isi propun sa sustina. Realizator: Alexandra Manaila 


    Fișier audio
  • Weekend terapeutic 16 - Ghid de supravieţuire în sezonul rece. Recomandări pentru weekendurile cu temperaturi scăzute

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1483957750692109.jpgIn aceasta emisiune veti afla mai multe despre felul in care puteti supravietui în sezonul rece. Dupa cum stiti zilele acestea s-a anuntat cod rosu, portocoliu sau galben de ninsoare, in diferite zone ale tarii. Iar in perioada următoare, în cea mai mare parte a țării, vremea va fi geroasă atât noaptea, cât și ziua, iar temperaturile minime se vor situa frecvent între—25 și—15 grade. Asadar, am cules pentru voi cateva recomandări de la Ministerul Sanatatii pentru perioadele cu temperaturi scăzute si un Ghid de supravieţuire pentru aceste perioade, intocmit de Conf.univ.dr.Tudor Ciuhodaru, medic primar medicină de urgenţă la Spitalul Sf. Spiridon din Iasi. 

    Realizator: Alexandra Manaila


    Fișier audio
  • Message from the Holy Father

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    We are honored to invite you to listen at Radio NoRo today the Message that the Holy Father Francis sent to patients with rare diseases and the member states representatives, as well as the final ‘Recommendations’ that emerged at the end of the deliberations of the international conference: ‘Inequalities in Health Care at the Level of the Access to Care of Populations, organized at Vatican on 11-12 November 2016. 

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-01-04-PBR.mp3 11.01 MB
  • Rolul Terapiei in ADHD

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Toporan Alexandra

    Pentru multi este greu de inteles nevoile care le are un copil cu ADHD insa bunca lui Marian, doamna Rodica a invatat in timp alaturi de nepotul ei ce inseama aceasta boala si care sunte nevoile ei. Va invit sa ii ascultati povestea.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-01-03-pS.mp3 14.81 MB
  • Breviar legislativ 21

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1483354015721367.jpgBreviar legislativ 21 – Protocol între Ministerul Sănătății, Ministerul Muncii și cel al Educației pentru servicii comunitare integrate

    In aceasta emisiune discutam despre Protocolul-cadru incheiat între Ministerul Sănătății, Ministerul Muncii și cel al Educației pentru implementarea serviciilor comunitare integrate, chiar pe 30 decembrie 2016. Ministrul Sănătății, Vlad Voiculescu, Ministrul Muncii, Familiei, Protecției Sociale și Persoanelor Vârstnice, Dragoș Pîslaru și Ministrul Educației Naționale și Cercetării Științifice, Mircea Dumitru, au semnat Protocolul cadru de colaborare în vederea implementării unei abordări integrate a serviciilor comunitare necesare prevenirii excluziunii sociale și combaterii sărăciei.

    Realizator: Alexandra Manaila 


    Fișier audio
  • Meloterapie 17 - Remember George Michael

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1483268637568157.jpgIn aceasta editie a emisiunii va invit sa ascultati muzica celebrului si inegalabilului cântăreț și compozitor George Michael, care a decedat în ziua de Crăciun. Pe numele său adevărat Georgios Kyriacos Panayiotou, britanicul de origine cipriota s-a născut la 25 iunie 1963, în East Finchley, Londra. Cariera de cântăreț a început-o în liceu, dar a fost perseverent, iar talentul sau nu a trecut neremarcat. George Michael a vândut mai mult de 100 de milioane de albume de-a lungul unei cariere care s-a întins pe aproape patru decenii, ramanand starul pop cu o voce impresionantă, inegalabila, de patru octave.

    Realizator: Alexandra Manaila 


    Fișier audio
  • Parinti si copii 4 – Ingrijirea copiilor cu hemofilie

    Emisiunea
    Părinți și copii
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    In aceasta editie a emisiunii Parinti si copii vorbim despre copiii cu hemofilie cu dr. Cristina Blag, medic primar pediatru si specialist in hematologie si oncologie pediatrica la Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii Cluj Napoca. În România, sunt aproximativ 450 de copii care suferă de hemofilie, dintre care 160 prezintă forme severe ale bolii. Din anul 2014 si in tara noastra copii cu forma severa de boala beneficiaza de profilaxie. In ce fel a schimbat tratamentul profilactic viata acestor copii, cum este copilaria unui hemofilic, dar si despre dificultatea parintilor de-a ingriji un astfel de copil ne povesteste invitata emisiunii.

    Realizator: Alexandra Manaila

     


    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    Parinti & Copii - 4 80.94 MB
  • Breviar legislativ 20 – Primele proceduri de achiziții publice centralizate pentru medicamente oncologice și antibiotice

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1483525198403249.jpgIn aceasta emisiune discutam despre primele proceduri de achiziții publice centralizate pentru medicamente pe care le-a anuntat Ministerul Sănătății chiar pe 22 decembrie 2016. Procedurile de achiziții publice centralizate sunt pentru medicamente antibiotice și oncologice. În cazul antibioticelor, lista propusă spre achiziționare cuprinde 24 de molecule, sub toate formele. În cazul medicamentelor oncologice, Ministerul Sănătății va achiziționa prin procedură centralizată 12 molecule, dintre cele mai utilizate în tratamentul pacienților oncologici. Realizator: Alexandra Manaila 


    Fișier audio