Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Asociatii de Pacienti - Catalina Crainic ne povesteste despre Asociatia Children's Joy

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1499415109812579.jpg


    Distonia nu este o boala este un sindrom si consta dintr-un set de simptome care au diferite cauze. Unele forme de distonie pot afecta o anumita parte a corpului cum ar fii gatul, fata, maxilarul, ochii, limba sau corzile vocale. Aceste simptome se datoreaza functionarii anormale a ganglionilor bazali care sunt situati la baza creierului.

    Asociatia Children's Joy a inceput activitatea in 2011 in colaborare cu Asociatia Antiparkinson din Romania. Scopul Asociatiei este de a veni in sprijinul pacientilor cu distonie neuro-musculara, boala neurologica grava socotita boala rara.
    Radio Noro a stat de vorba cu doamna Catalina Crainic, Presedinta Asociatiei Children's Joy.

  • Specialist la Microfon - Interviu cu doamna Profesor Maria Puiu

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    Bolile rare (BR) sunt boli care pun în pericol viata sau provoaca o invaliditate cronica, având un grad ridicat de complexitate. Majoritatea bolilor rare sunt boli genetice, restul fiind, printre altele, cancere rare, boli autoimune, malformatii congenitale, boli toxice si infectioase. Acestea necesita o abordare globala bazata pe eforturi combinate deosebite în vederea prevenirii unei morbiditati semnificative sau a unei mortalitati premature care poate fi evitata.

    In Romania, Alianta Nationala pentru Boli Rare si Societatea Romana de Genetica Medicala si-au unit fortele din anul 2007 si sunt alaturi pentru imbunatatirea accesului la tratament si servicii de sanatate pentru pacientii afectati de bolile rare in Romania. Dna. Prof Maria Puiu, presedinta SRGM este alaturi de noi astazi la Radio NoRo.

  • The Planet of Rare Diseases - Interview With Dorica Dan

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1499241005452349.jpg


    Rare patient advocates from around the world, learn more about recent developments in international rare disease advocacy and get involved in Eurordis and RDI activities. Promoting rare diseases as a public health priority is one of the most important stated objectives to EURORDIS. With this in mind, we have come to the conclusion that a further step to take is to actually clarify what rare diseases are as a public health concept.

  • 03 iulie 2017, ora 13:00 – Informații legislative privind accesul la medicamente și plata gărzilor (BREVIAR LEGISLATIV 47)

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune discutăm despre două noutăți legislative legate de accesul la medicamente ieftine pentru 3 milioane de pacienți și de faptul că gărzile medicilor rezidenţi vor fi plătite chiar din primul an de specialitate. Vom mai aborda necesitatea schimbării legilor care îngreunează accesul la servicii de reducere a riscurilor legate de consumul de droguri.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    Breviar Legislativ 47 81.82 MB
  • 02 iulie 2017, ora 13:00 - ABBA, trupa care a reinventat carisma în muzică (II) (MELOTERAPIA 43)

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă



    În această ediție a emisiunii continuăm discuția începută în cadrul emisiunii trecute despre una din cele mai populare formații din lume, ABBA. Vorbim despre succes și destrămare, despre ultimele albume și concerte ale formației.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    Meloterapia 43 137.74 MB
  • Asociatii de Pacienti - Stam de vorba cu Claudia Dumitru Presedinte a Asociatiei SMACare

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1498807855706966.jpg


    Atrofia musculara spinala (SMA) este o boala a neuronului motor. Neuronii motori afecteaza muschii voluntari, care sunt utilizati pentru activitati cum ar fi târântul, mersul pe joº controlul capului si gatului, si de înghitire. Aceasta este o "tulburare rara" relativ comuna: aproximativ 1 la 6000 copii nascuti sunt afectati, iar aproximativ 1 din 40 de oameni sunt purtatori ai genei.

  • Specialist la microfon - Ce este logopedia? Interviu cu Diana Hanga

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1498725476406886.jpg


    Etimologic, cuvantul logopedie provine din grecescul "logos", care inseamna cuvant si "paideia", care inseamna educatie. In acest sens restrans logopedia se ocupa cu studierea si dezvoltarea limbajului, cu prevenirea si corectarea tulburarilor acestuia. Scopul logopediei este depistarea, evaluarea si corectarea tulburarilor de limbaj, inlaturarea tulburarilor de vorbire, dezvoltarea psihica generala normala a persoanelor cu dificultati verbale, formarea si dezvoltarea pe masura capacitatilor lor, de stabilire sau restabilire de relatii corecte cu cei din anturaj.

  • The Planet of Rare Diseases - Talking about Myeloma with Alfonso Aguaron

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1498641968895559.jpg


    Although Myeloma is the second most common form of blood cancer, it only represents 1% of cancers. Many people have never heard of myeloma, so being given a diagnosis of myeloma can be quite frightening. In some ways it can be more worrying than being told you have another type of cancer, if you haven't heard the name before.

  • Povestea Saptamanii - Interviu cu Dan Alexandru

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Alexandra Toporan

    1498568047736192.jpg


    Desi multi au impresia ca sa cresti langa o persoana cu dizabilitati nu este deloc usor, Alexandru ne povesteste ca nu este nici chiar asa de greu.

    Va invit sa asculttati povestea lui despre modul in care vede el relatia cu sora lui si cum au reusit sa creasca frumos impreuna, dezvoltand alaturi de parintii lor o familie frumoasa.

    .