În această emisiune vă propun să aflați despre două evenimente ce au loc în acest sfârșit de săptămână. “Academia de Hemofilie”, dedicată copiilor cu hemofilie din România și a părinților lor se desfășoară pe parcursul acestui weekend și începutul săptămânii viitoare la Poiana Brașov. Astăzi în București, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) participă la Swimathon pentru a strânge o parte din fondurile necesare proiectului dedicat copiilor cu scleroză multiplă din România, ‘MS Kids retreat’.

Realizator: Alexandra Mănăilă

08 iulie 2017, ora 12:00 - Diagnosticul prenatal (UNIVERSUL SANATATII 13)

Distonia nu este o boala este un sindrom si consta dintr-un set de simptome care au diferite cauze. Unele forme de distonie pot afecta o anumita parte a corpului cum ar fii gatul, fata, maxilarul, ochii, limba sau corzile vocale. Aceste simptome se datoreaza functionarii anormale a ganglionilor bazali care sunt situati la baza creierului.

Asociatia Children's Joy a inceput activitatea in 2011 in colaborare cu Asociatia Antiparkinson din Romania. Scopul Asociatiei este de a veni in sprijinul pacientilor cu distonie neuro-musculara, boala neurologica grava socotita boala rara.
Radio Noro a stat de vorba cu doamna Catalina Crainic, Presedinta Asociatiei Children's Joy.

Bolile rare (BR) sunt boli care pun în pericol viata sau provoaca o invaliditate cronica, având un grad ridicat de complexitate. Majoritatea bolilor rare sunt boli genetice, restul fiind, printre altele, cancere rare, boli autoimune, malformatii congenitale, boli toxice si infectioase. Acestea necesita o abordare globala bazata pe eforturi combinate deosebite în vederea prevenirii unei morbiditati semnificative sau a unei mortalitati premature care poate fi evitata.

In Romania, Alianta Nationala pentru Boli Rare si Societatea Romana de Genetica Medicala si-au unit fortele din anul 2007 si sunt alaturi pentru imbunatatirea accesului la tratament si servicii de sanatate pentru pacientii afectati de bolile rare in Romania. Dna. Prof Maria Puiu, presedinta SRGM este alaturi de noi astazi la Radio NoRo.

Rare patient advocates from around the world, learn more about recent developments in international rare disease advocacy and get involved in Eurordis and RDI activities. Promoting rare diseases as a public health priority is one of the most important stated objectives to EURORDIS. With this in mind, we have come to the conclusion that a further step to take is to actually clarify what rare diseases are as a public health concept.

În această emisiune discutăm despre două noutăți legislative legate de accesul la medicamente ieftine pentru 3 milioane de pacienți și de faptul că gărzile medicilor rezidenţi vor fi plătite chiar din primul an de specialitate. Vom mai aborda necesitatea schimbării legilor care îngreunează accesul la servicii de reducere a riscurilor legate de consumul de droguri.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această ediție a emisiunii continuăm discuția începută în cadrul emisiunii trecute despre una din cele mai populare formații din lume, ABBA. Vorbim despre succes și destrămare, despre ultimele albume și concerte ale formației.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune veți afla recomandările Ministerului Sănătății pe perioada caniculară. Totodată vă facem și câteva sugestii de a vă petrece weekend-urile la teatru de stradă. 

Realizator: Alexandra Manaila

Atrofia musculara spinala (SMA) este o boala a neuronului motor. Neuronii motori afecteaza muschii voluntari, care sunt utilizati pentru activitati cum ar fi târântul, mersul pe joº controlul capului si gatului, si de înghitire. Aceasta este o "tulburare rara" relativ comuna: aproximativ 1 la 6000 copii nascuti sunt afectati, iar aproximativ 1 din 40 de oameni sunt purtatori ai genei.

Etimologic, cuvantul logopedie provine din grecescul "logos", care inseamna cuvant si "paideia", care inseamna educatie. In acest sens restrans logopedia se ocupa cu studierea si dezvoltarea limbajului, cu prevenirea si corectarea tulburarilor acestuia. Scopul logopediei este depistarea, evaluarea si corectarea tulburarilor de limbaj, inlaturarea tulburarilor de vorbire, dezvoltarea psihica generala normala a persoanelor cu dificultati verbale, formarea si dezvoltarea pe masura capacitatilor lor, de stabilire sau restabilire de relatii corecte cu cei din anturaj.