Bolile neurodegenerative sunt caracterizate din punct de vedere clinic printr-un debut insidios si progresie cronica. Anumite parti din creier, maduva spinarii sau nervii periferici nu functioneaza si sunt prezente disfunctii regionale ale neuronilor care mor. Disfunctia locala si neurodegenerarea sunt asociate cu diferite conditii medicale.

APAN este Comunitatea care ofera tuturor persoanelor afectate de bolile neurodegenerative posibilitatea de a îsi trai viata la cel mai înalt potential si de a asigura sprijinul de care au nevoie, pâna când un tratament va fi, în cele din urma, gasit.

Ramona Moldovan este psiholog specialist în psihologie clinica, consiliere psihologica si psihoterapie, , membra a Asociatiei de Psihoterapii Cognitive si Comportamentale din România, membra a Catedrei de Psihologie Clinica si Psihoterapie din Universitatea Babes-Bolyai si membra a echipei Clinicii Universitare de Psihologie "Babes-Bolyai - PsyTech".

De mai multi ani doamna Moldovan si-a manifestat interesul pentru Boala Huntington - o boala genetica devastatoare pentru pacient si familie si in acest sens a initiat un proiect de abordare interdisciplinara a pacientilor cu acest diagnostic: Clinica de Huntington.

Susanne Bliechfeldt is a pediatric neurologist fom Denmark and a mother of a 38 year old man  with Prader Willi Syndrome. She  visited the NoRo center last week and supported the PWS group with consultations and discussions with the parents and professionals at our center. This is the first of a 2 part interview Radio NoRo made with her.  The second part where she talks about her role as a specialist will air on August 9, 2017.

Viata unei familii in care exista un copil afectat de o boala rara nu este neaparat o poveste trista sau o poveste de success. Este foarte sigur un lung sir de greutati, presarat cu bucurii si uneori cu asteptari. Asteptarea unui diagnostic corect este cea mai lunga asteptare, apoi intalnirea celor care impartasesc aceeasi soarta, gasirea unor oameni pe care sa te bazezi ca iti dau sfaturi utile si a unor servicii care sa iti poata ajuta copilul sa progreseze. 

Evident nimic nu se compara cu emotiile experimentate cand se afla ca exista o mare probabilitate de a avea o boala genetica rara cum este Sindromul Prader Willi. Acestea pot produce anxietate sau depresie si poate afecta de asemenea si relatia cu ceilalti din jurul tau.

Astazi vorbim cu mama unui copil cu SPW la grupul de pacienti cu acest sindrom organizat de Centrul NoRo.

În această emisiune discutăm despre Legea privind asistența medicală comunitară. Recent s-a publicat în Monitorul Oficial Legea pentru aprobarea Ordonanței de urgență a Guvernului nr. 18/2017 privind asistența medicală comunitară, care introduce două amendamente, despre care vom vorbi pe parcursul emisiunii.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vă propun să aflați despre Campionatul European de Futsal al Persoanelor cu Diabet ediția 2017 desfășurat în perioada 16-23 iulie, la București. Competiția a fost organizată local de Federația Asociațiilor Diabeticilor din România și a beneficiat de girul Federației Internaționale de Diabet, Regiunea Europa (IDF Europa). DiaEuro este un proiect social care și-a propus să crească nivelul de conștientizare, în rândul populației, asupra problematicii globale a diabetului și să arate că persoanele cu diabet pot avea o viață activă și pot practica cu succes orice activitate fizică, fie ea recreațională sau competițională.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Maria Acaralitei, asistent social la centrul NoRo ne va explica ce sunt registrele de pacienti, care este importanta lor,si ne va impartasi din experienta ei ca asistent social.

Medicul de familie a reprezentat multa vreme personalitatea dominanta în practica medicala însa în ultimele decenii în prim plan au trecut specialistii de profil. Desi a fost relativ marginalizata în favoarea specialistilor, medicina de familie este readusa în actualitate de sistemele de sanatate moderne. 

Astazi vom vorbi cu un medic de familie aflat in vizita la centrul NoRo. 

Today, at the Planet of Rare Diseases we will be taking a look into the field of cancers rare diseases and rare cancers.

Rare cancers are generally classified in the group of rare diseases which is defined in the European Union as diseases with a prevalence of fewer than 5 cases out of a population of 10,000.

Rare Cancers Europe (RCE) is a multi-stakeholder initiative dedicated to putting rare cancers firmly on the European policy agenda and to implementing 39 Political and stakeholder recommendations.

Mandache Marieta, mama lui Mandache Marius ne povesteste despre viata fiului ei si despre ce ii place si ce nu ii place sa faca.

Doamna Marieta este o mama cu 4 copii, care se lupta pentru copilul ei ca sa fie integrat acceptat si sa creasca frumos.

Marius are 11 ani si a primit confirmare genetica 90% pentru sindromul Prader Willi.