Today, we will talk  about Epidermolisys Bulosa and the activities organized by their organizations. In fact we will talk about 2 big international events: 

1.  The International EB Awareness Week (IEBAW) takes place in the last week of October each year, with EB Awareness Day being on the 25th of October.

2. The DEBRA International Congress which is an annual event that first took place in Strasbourg, France in 1992.

Cucu Alexandru - este un baiat care sufera de Acondroplazie si are 7 ani. Desi este înca la o vârsta frageda încearca sa faca fata provocarilor care ii apar zi de zi. 

Va invitam sa îi ascultati povestea.

In aceasta emisiune vom discuta despre medicii de familie din Romania care trag un semnal de alarma catre autoritati privind degradarea sistemului public de sanatate care continua în fiecare zi în care asistenta primara este ignorata. Medicina de familie utilizeaza astazi sub 6% din FNUASS total, în conditiile în care rapoartele CNAS evidentiaza faptul ca, împreuna cu centrele de permanenta, aceasta furnizeaza peste 80% din serviciile medicale necesare populatiei. In opinia Societatii Nationale de Medicina Familiei (SNMF) si a Federatiei Nationale a Patronatelor Medicilor de Familie (FNPMF), medicina de familie are nevoie de o rectificare de 45 de milioane de lei pe luna, aplicabila imediat.

 Realizator: Alexandra Manaila

In aceasta editie a emisiunii discutam despre evenimentul aniversar Zilele Bucurestiului la care va fi prezenta si superstarul international soprana Angela Gheorghiu. Primaria Capitalei prin ARCUB organizeaza cel mai mare concert de muzica clasica, sustinut de Angela Gheorghiu, pe 15 septembrie, de la ora 20:30, în Piata Constitutiei. Mai multe detalii despre acest concert si despre Angela Gheorghiu, cea mai talentata artista romanca de opera a timpurilor noastre veti afla in cadrul emisiunii. 

Realizator: Alexandra Manaila

In aceasta emisiune vom discuta despre turismul medical din Austria si despre serviciile medicale oferite de Wiener Privatklinik (WPK), unul dintre cele mai mari spitale private din aceasta tara. Sportivii romani de performanta aleg anual serviciile de chirurgie sportiva si recuperare medicala oferite de Wiener Privatklinik (WPK). Si nu sunt putini, ei reprezinta aproximativ 20% din numarul total al pacientilor care se adreseaza anual spitalului cu probleme de medicina sportiva si traumatologie. 

Realizator: Alexandra Manaila

Comunicarea este esentiala pentru întelegerea sistemului de sanatate si a relatiei medic-pacient pentru colaborarea cu partile interesate, de la autoritati si politicieni, la media, sponsori si a publicului larg, pentru cresterea gradului de constientizare la nivel public.

Vom asculta o dezbatere pe aceasta tema moderata de Cristian LUPsA, Editor, Revista DoR (Decat o revista).

Doamna doctor o sa ne vorbeasca despre o intalnire speciala numita "Go with Gaucher"  organizata de European Gaucher Alliance (Alianta Europeana Gaucher), organizatie non-profit a asociatiilor de pacienti cu boala Gaucher din mai multe tari.

Boala Gaucher este cea mai frecventa dintre bolile lizozomale, o boala cu transmitere genetica. Despre ce este vorba? Ca urmare a unor mutatii genetice mostenite de la ambii parinti, o anumita enzima esentiala pentru functionarea organismului, beta-glucocerebrozidaza, lipseste, sau este produsa in cantitate insuficienta.

Planeta Bolilor Rare are astazi ca invitati pe Prof. Dr.DOMINIQUE BONNEAU, Profesor Universitar de genetica, responsabil medical pentru PRIOR: Platforma Regionala pentru informarea si orientarea pacientilor cu boli rare din Angers si Gwendoline Giot,  coordonator medico-social al AnDDI-Rares -Reteaua nationala franceza pentru pacientii cu malformatii congenitale si dizabilitati intelectuale.

Povestea săptămânii

In aceasta emisiune vom discuta despre problema pacientilor din Romania care depind de tratamentul cu imunoglobulina si nu il au disponibil. Invitata emisiunii este dr. Daniela Mitcov, medic anestezist la IUBCV PROF. DR. C.C. ILIESCU, vicepresedinta Asociatiei Romane de Boli Neurologice periferice (ARBNP) si pacienta cu poliradiculonevrita cronica autoimuna.

Realizator: Alexandra Manaila