Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Interviu cu Dragoș Zaharia - SM

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Toporan Alexandra

    Dragos ZahariaInterviu cu Dragos Zaharia - In aceasta saptamana discutam despre ce inseamna sa fi pacient cu scleroza multipla in Romania dar si care sunt nevoile accesibilizari spatilor publice pentru persoanele cu dizabilitati.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-18, povestea saptamanii.mp3 24.99 MB
  • Breviar legislativ 10

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    Breviar legislativ 10: Masuri privind stoparea disparitiei medicamentelor de pe piata romaneasca

    Aceasta emisiune prezinta patru masuri propuse de Ministerul Sanatatii saptamana trecuta in ideea stoparii disparitiei medicamentelor de pe piata romaneasca. Se vorbeste despre Ordinul obligativităţii raportării zilnice a stocurilor de medicamente de către unităţile de distribuţie angro a medicamentelor, importatori, fabricanţi autorizaţi şi farmacii si despre Hotararea de Guvern privind aprobarea Metodologiei privind modul de calcul ale medicamentelor ce prevede o ieftinire treptata a medicamentelor iesite de sub patent. Explicatiile vin chiar Vlad Voiculescu, ministrul sanatatii si de la Ioana Ursu, secretar de stat la Ministerul Sanatatii.

    Realizator: Alexandra Manaila

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-17, breviar legislativ 10.mp3 88.15 MB
  • Meloterapia 8 - Muzica utila in managementul bolilor cardiovasculare

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    In aceasta editie a emisiunii veti afla mai multe despre felul in care se schimba ritmul cardiac, pulsul si presiunea sanguine sub imperiul muzicii. In opinia unui medic Italian, muzica este un instrument extrem de util in managementul bolilor cardiovasculare si nu numai, alunga stresul, anxietatea si durerile. Realizator: Alexandra Manaila

    nai

    Melodii din emisiune:

    1. Andre Rieu cu Gheorghe Zamfir - Lonely shepherd

    2. Leo Rojas - Circle of Life

    3. Ocarina

    4. Petruța Küpper - Once upon a time in the west

    5. David Döring - You raise me up

    6. Leo Rojas - Celeste

    7. Dennis Glimmefors - Now we are free (Gladiator)

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-16, meloterapia.mp3 60.39 MB
  • Interviu cu Diana Hanga

    Emisiunea
    Servicii de suport
    Data
    Autor
    Almasi Zsuzsa

    Emisiune despre o activitate specială a Asociației Prader Willi din România, prin care oferă activități, servicii de integrare în comunitate pentru copiii, beneficiari ai Centrului de zi NoRo. Invitata noastră la emisiunea Servicii de suport, este Diana Hanga, psihopedagog la Centrul NoRo.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-16, servicii de suport omv.mp3 19.4 MB
  • Weekend terapeutic 8 - Ziua pacientilor cu boala Gaucher

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    Weekend terapeutic 8 - Ziua pacientilor cu boala Gaucher, celebrata la Targu Jiu
    In aceasta emisiune celebram impreuna cu pacientii romani care sufera de boala Gaucher Ziua de lupta impotriva acestei boli, mai ales ca la noi in tara se celebreaza pentru prima data si nu oriunde ci chiar la Targu Jiu. Despre Fundatia Româna pentru Boli Lizozomale, care-i reprezinta si pe pacientii cu aceasta boala rara si care isi are sediul în Târgu-Jiu, despre felul in care sarbatoresc bolnavii cu Gaucher aceasta zi  ofera detalii dr. George Sinca, presedintele Fundatiei Romane pentru Boli Lizozomale.

    Realizator: Alexandra Manaila.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-15, weekend terapeutic.mp3 26.95 MB
  • Interviu cu Săbădășiu Patricia

    Emisiunea
    Voluntarii noștri
    Data
    Autor
    Veres Dorisz

    Ascultati emisiunea “Voluntariat in boli rare”, pentru a afla mai multe despre  activitatile de voluntariat, atat la modul general, cat si importanta lor in domeniul bolilor rare. 

    Veti putea afla ce inseamna voluntariatul, care este rolul ei si ce beneficii poate aduce in domeniul bolilor rare. Iar, pentru a intelege mai bine cum e sa faci voluntariat, veti asculta povestile diferitelor persoane care activeaza ca voluntari in domeniul bolilor rare.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-15, voluntarii nostri.mp3 9.94 MB
  • Asociația Werdnig Hoffman

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Almasi Zsuzsa

    werdnig hoffmanVă invităm să aflăm mai multe detalii despre Asociația Werdnig Hoffman, care reprezintă bolnavii cu Sindrom Werdnig Hoffman și alt handicap locomotor cauzat de o boală rară sau comună, din Carei și din toata țară precum și familiile acestora.

    Pentru a afla mai multe detalii despre activitatea Asociației Werdnig Hoffman, despre problemele și posibilitățile pacienților reprezentați de ea, o avem ca invitat pe Dorisz Veres, voluntar al Asociației de la înființarea acesteia.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-14, as pacienti.mp3 20.12 MB
  • Știrile cu Dan Alexandru

    Emisiunea
    Știri Boli Rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1. ANM notificari de necomercializare.

    2. Dezbatere publica noi prevederi ale contractului de management in spitalele publice.

    3. Conferinta ThinkHealth.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-14, stirile cu alex.mp3 11.79 MB
  • Sindromul Cushing - dr. Szekely Aurelia

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Florina Breban

    În ediția de azi, 13.10.2016, a emisiunii Specialist la microfon vă invităm să aflați mai multe despre Sindromul Cushing, o boală rară care afectează aproximativ 5 persoane dintr-un milion. Invitata noastră de azi, dna. dr. Szekely Aurelia - medic specialist endocrinolog, ne oferă informații despre ce este, cum se manifestă, care sunt complicațiile bolii și care este tratamentul în boala Cushing.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-13, specialist la microfon.mp3 43.24 MB
  • Interviu cu d-na Ruxandra Mateescu

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Toporan Alexandra

    Povestea saptamni este despre Doamna Ruxandra Mateescu, mama  al unui copil cu deficiente, care ne povesteste din perspectiva ei, ce inseamna sa fi parintele unui copil rar. Doamna Ruxandra a infintat si site-ul „Super eroi printre noi”  ( www.supereroiprintrenoi.ro ) care isi propune o mai buna colaborare intre toti parinti copilor rari.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-11, povestea saptamanii.mp3 70.03 MB