Viata unei familii in care exista un copil afectat de o boala rara nu este neaparat o poveste trista sau o poveste de success. Este foarte sigur un lung sir de greutati, presarat cu bucurii si uneori cu asteptari. Asteptarea unui diagnostic corect este cea mai lunga asteptare, apoi intalnirea celor care impartasesc aceeasi soarta, gasirea unor oameni pe care sa te bazezi ca iti dau sfaturi utile si a unor servicii care sa iti poata ajuta copilul sa progreseze. 

Evident nimic nu se compara cu emotiile experimentate cand se afla ca exista o mare probabilitate de a avea o boala genetica rara cum este Sindromul Prader Willi. Acestea pot produce anxietate sau depresie si poate afecta de asemenea si relatia cu ceilalti din jurul tau.

Incheiem seria de povesti a oamenilor cu sindromul Prader-Willi cu un interviu frumos cu tata unui copil cu aceasta boala.

Intenția de-a actualiza Hotărârea de Guvern 720/2008 pentru aprobarea Listei cuprinzând denumirile comune internaționale corespunzătoare medicamentelor de care beneficiază asigurații, cu sau fără contribuție personală, pe bază de prescripție medicală, în sistemul de asigurări sociale de sănătate, precum și denumirile comune internaționale corespunzătoare medicamentelor care se acordă în cadrul programelor naționale de sănătate, înseamnă pentru pacienții din România o nouă speranță la viață. Află părerile asociațiilor de pacienți cu privire la acest subiect în cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Mănăilă 

Festivalul EUROPAfest, un eveniment sub Înaltul Patronaj al Casei Regale, aduce în cadrul ediției de vară de la Sinaia 5 concerte de muzică clasică și jazz, cu muzicieni din 10 țări: Marea Britanie, SUA, Germania, Franța, Belgia, Polonia, Turcia, Brazilia, Bulgaria și România. Black Sun Empire și Antwerp Gipsy Ska Orkestra se reunesc la a doua ediție a evenimentului Electroruga de Buzad. Mai multe detalii despre cele două manifestări muzicale, aflați în cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Dacă veți merge în august într-unul din weekenduri la Tulcea, veți putea participa la cel mai important eveniment sportiv al anului din județul Tulcea: DELTA ROWMANIA TRIATHLON. Dacă vă plac bărcile, le veți putea admira în cadrul Festivalului Internațional al Bărcilor cu Vâsle.  Unde altundeva decât în Delta puteți gusta și învăța cum se prepară borșul lipovenesc de la pescarii din comunitatea locală. Mai multe informații despre toate aceste evenimente, aflați în cadrul emisiunii. 

Realizator: Alexandra Mănăilă

Today we sat down and had a conversation with Susanne Blichfeldt a doctor and a mother of a son with Prader-Willi Syndrome from Denmark. She comes almost every year to the NoRo Centre during our Prader-Willi group. 

Musica Ricercata s-a născut in anul 2017, când un grup de muzicieni din întreaga țară au aruncat o privire lungă asupra peisajului muzical din regiune și au decis să ofere o nouă abordare, nu numai în ceea ce privește repertoriul, ci și interpretarea muzicii. Proiectul “BaRockIN’ Transylvania” este o dovadă pe care o pot vedea și asculta spectatorii din mai multe orașe din țară.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Știați că peste 45.000 de români au ales anul acesta insulele grecești și peste 25.000 de Turcia? Iar numărul lor este în creștere continuă. Despre Grecia și Turcia, destinații de vacanță și tratament preferate de români, aflați mai multe în cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Mănăilă

ARPID, adica Asociatia Romana a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare a fost constituita in anul 2010 la initiative a patru persoane: D-na Dr. Bataneant Mihaela, D-na Dr. Baldea Artemiza, D-na Posea Ana-Maria si d-na Neacsu Stefania Larisa, din nevoia de a exprima suferinta si frustrarea pacientilor cu imunodeficiente primare, un grup de pacienti nu numeros dar dependent lunar de o medicatie care face diferenta dintre viata si moarte.

Este o organizatie neguvernamentala, formata din adulti cu IDP si parinti ai copiilor cu IDP. Principalele obiective sunt sprijinirea pacientilor si familiilor acestora in vederea imbunatatirii calitatii vietii si elaborarea de retele de solidaritate si comunicare intre pacientii din toata tara si medicii imunologi care trateaza acesti bolnavi.

ARPID, adica Asociatia Romana a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare a fost constituita in anul 2010 la initiative a patru persoane: D-na Dr. Bataneant Mihaela, D-na Dr. Baldea Artemiza, D-na Posea Ana-Maria si d-na Neacsu Stefania Larisa, din nevoia de a exprima suferinta si frustrarea pacientilor cu imunodeficiente primare, un grup de pacienti nu numeros dar dependent lunar de o medicatie care face diferenta dintre viata si moarte.

IDP (imunodeficientele primare) sunt un grup larg de tulburari diferite care apar atunci cand unele componente ale sistemului imunitar ( anumite celule si proteine) nu functioneaza corespunzator. Se estimeaza ca in jur de 1 la 8000 de persoane sufera de IDP, unele forme fiind mai rare decat altele . Pot afecta pe oricine, indiferent de sex sau varsta. Unele forme pot fi relativ usoare pe cand altele sunt severe

Astazi o vom asculta pe Doamna Dr. MIhaela Bataneant,coordonator al Centrului de Expertiza pentru imunodeficiente primare din Timisoara.

How to make the best use of the position paper for a bigger impact on Holistic Care for Rare Diseases using RegionalStrategy and Case Managementwas the main theme of the Eurordis Membership Meeting in Bucharest. Today, we will listen to the debate around the launch of the position paper and the questions that have been addressed at that moment.