1493883912314003.jpg

Asculta Radio NORO

  

  

  • Asociatii de Pacienti - Asociatia Pentru Boala Huntington

    Emisiunea
    Piesa Lipsă
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1522395682148192.jpg


    Diagnosticarea predictiva in boala Huntington va fi subiectul emisiunii noastre de astazi alaturi de psihologul Andra Ciuca, implicata activ in Asociatia pentru Boala Huntington si Clinica de Huntigton din Cluj -Napoca.

  • Specialist la Microfon - Centrul Regional de Genetica Medicala Iasi

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1522312306763975.jpg


    Astazi continuam seria prezentarilor coordonatorilor de Centre de expertiza din Romania cu Dna. Prof. Dr. Cristina Rusu de la Iasi care ne va vorbi despre Centrul Regional de Genetica Medicala Iasi - Intre Planuri si Realizari.Dintre activitatile centrului amintim pe scurt:

    oDiagnostic & sfat genetic: anomalii congenitale, boli genetice, dizabilitate intelectuala, tulburari de reproducere - 2.400 pacienti/an;

    oPrograme de sanatate (Profilaxia anomaliilor congenitale);

    oActivitati educationale (medici rezidenti, medici din alte specialitati etc);

    oSedinte interdisciplinare pentru  discutarea cazurilor noi  - saptamânal

    oCercetare 

    oParticipare la manifestari stiintifice (cursuri, workshopuri, conferinte nationale/ internationale);

    oColaborare cu asociatii si fundatii (pentru activitati de asistenta sociala, recuperare etc);


  • The Planet of Rare Diseases - The Winter School for Rare Diseases

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1522234484202474.jpg


    Last week the first Winter School for Rare Diseases was organized in Paris. It was held at the IMAGINE Institute, which is part of Hospital Necker and brings together patients scientists professionals and Eurordis volunteers from different committees and experts from the field. 

    Patients are experts on their diseases and have a valuable contribution to make to shaping meaningful rare disease research, policies and services.

    Let's listen to the opening remarks made by Yann Le Cam - the CEO of Eurordis!

  • PĂRINȚI ȘI COPII 7 – Povestea Biancăi despre scleroza multiplă

    Emisiunea
    Părinți și copii
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această ediție a emisiunii Părinți și copii vă propun un dialog cu Bianca Nicoleta Barza, o adolescentă cu scleroza multiplă. Are 14 ani și a fost diagnosticată în urmă cu un an și jumatate, după ce s-a plimbat pe la mai mulți doctori fiind suspicionată de tumoră. A aflat de pe net ce înseamnă scleroza multiplă, cu ce probleme se confruntă pacienții și a făcut depresie. Mama ei, Cristina Barza, invitată și ea în emisiune, ne-a mărturisit că nu și-a dat seama o bună bucata de vreme că fiica sa e depresivă. Aflați întreaga poveste în cadrul emisiunii, iar la final puteți asculta câteva înregistrări puse la dispozitie de APAN în seria Ghidul pentru părinți: despre scleroza multiplă la copii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 78 – Duhul muzicii trece pe la Napoli

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune călătorim împreună la Napoli, cel mai mare oraș din Italia de sud și al treilea oraș din Italia. Ne-am oprit aici pentru că italienii cred că napolitanii vin pe lume cu cântecul pe buze, nu degeaba Napoli se bucură de peste două milenii de faima unui adevărat oraş al muzicii. De altfel, cântecul napoletan 'O surdato 'nnammurato a ajuns renumit ca fiind „simbolul orașului Napoli”. Despre compozitorii și muzicienii napolitani, despre felul în care s-a născut muzica din spuma mării, aflați în emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • TURISM MEDICAL 11 – Dr. Walter EBM, Wiener PrivatKlinik: ,,Astăzi medicina e muncă de echipă!”

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta cu dr. Walter EBM - CEO, Managing Director Wiener PrivatKlinik și Șeful centrului de competență în Aeromedicină, despre turismul medical pe care îl practică în instituția medicală pe care o conduce. Pentru un simplu check up al stării de sănatate la clinica vieneză plătești în jur de 1000 de euro. Prețurile nu sunt mici, o recunoaște chiar medicul invitat, dar se justifică prin faptul că pacienții pot găsi acolo cei mai buni doctori, cel mai bun echipament și cele mai bune tratamente.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Allan Herdnon Dudley

    Emisiunea
    Piesa Lipsă
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1521800961555395.png



    Din ce in ce mai mulþ asociatiile de pacienti se implica si in proiecte de cercetare, motiv pentru care EURORDIS- Boli Rare Europa a organizat Scoala de iarna pentru bolile rare la Paris in aceasta saptamana. Aici s-au intalnit Dorica Dan si Veronica Popa care va impartasi ascultatorilor nostri care sunt  provocarile si obiectivele organizatiei internationale din care face parte.


  • Specialist la Microfon -Centrul de Referinta de Boli Rare Neurologice.

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1521718816590442.jpg


    In saptamanile care urmeaza o sa va prezentam centrele de expertiza acreditate din Romania. Astazi o sa va prezentam Clinica de Neurologie Pediatrica de la Spitalul Alexandru Obregia din Bucuresti, acreditat de catre Ministerul Sanatatii ca Centru de Referinta de Boli Rare Neurologice.Din echipa de specialisti a centrului coordonat de Prof. Dr. Dana Craiu,face parte si Cristina Motoescu care a prezentat centrul la conferinta nationala de boli rare care a fost organizata la hotelul Capitol din Bucuresti cu ocazia zilei Bolilor Rare,2018.


  • The Planet of Rare Diseases - The Council of National Alliances

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1521718557834553.png



    The meeting of the Council of National Alliances took place in Brussels last week and it was followed by two other events, namely the meeting of the board of directors of EURORDIS and RONARD. We will listen to the remarks made by the EURORDIS CEO Yann Le Cam and Lara Chappell at the start of the event.


  • Povestea Saptamanii - Lacrimioara Vinter, mama a unui copil cu PKU

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra

    1521718174423616.jpg



    Lacrimioara ne-a impartasit din perspectiva unei mame ce inseamna sa ai un copil cu PKU in cadrul conferintei nationale organizata cu ocazia zilei bolilor rare 2018 la Bucuresti hotel Capitol.


Abonează-te la