Astazi vom vorbi din nou despre Retelele Europene de Referinta, subiectul evenimentului pe care Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania il va aborda in 14-15 iulie la Centrul NoRo din Zalau.

In prezent  900 de echipe medicale sunt conectate în întreaga Europa în beneficiul pacientilor  incepand cu 1 martie 2017. Aceste retele sunt platforme unice si inovatoare de cooperare transfrontaliera între specialisti pentru diagnosticarea si tratarea unor boli complexe rare sau cu incidenta redusa.  

Adresându-se doctorilor, pacientilor si presei la spitalul Universitar din Leuven, Belgia, Vytenis Andriukaitis Comisarul european pentru sanatate si siguranta alimentara, declara la lansarea retelelor : " În calitate de medic, m-am confruntat adesea cu povestile tragice ale unor pacienti cu boli rare sau complexe care erau lasati la voia întâmplarii, uneori în imposibilitatea de a gasi un diagnostic corect si de a primi un tratament. Am vazut si cât de greu le era colegilor mei sa îi ajute, pentru ca nu dispuneau de informatii si de posibilitatea de a stabili contacte. Retelele vor conecta expertiza si cunostintele considerabile din UE, care sunt în prezent raspândite în toate tarile, aceasta initiativa devenind o dovada concreta a valorii adaugate a colaborarii la nivelul UE. Am mare încredere ca Retelele Europene de Referinta  vor lumina calea pacientilor care sufera de boli rare, ducând la descoperiri stiintifice care le pot salva sau schimba viata."

Dr. Constantin Viorelia este neurolog in Targu Mures si a participat la intalnirea pacientilor cu Boala Pompe organizata de Alianta Nationala pentru Boli Rare in cadrul proiectului URC - Understanding rare Challenges, finantat in cadrul Programului PAL Awards de catre Sanofi Genzyme la nivel global. Doamna doctor s-a întâlnit cu numeroase boli neurologice si are cativa pacienti cu acest diagnostic. De aceea, a decis sa vina in intampinarea nevoilor acestor pacienti, impartasind cu noi experienta acumulta in ingrijirea acestora. A raspuns cu bucurie la intrebarile pacientilor. 

Rare Diseases communities are progressively working to create a favourable environment to the issue of rare diseases within the United Nations system and include advocacy messages in different forums through the NGO Committee for Rare Diseases and its memberº including EURORDIS and RDI.

One such forum at the UN is the Conference of State Parties to the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). The agenda of disability has become very influential over the last 10 years since the drafting of the Convention, and there are a high number of non-governmental organisationº  UN agencies and Member States paying attention to this.

Alexandru Tcaciuc - a avut parte de o diagnosticare târzie, însa acest lucru nu l-a împiedicat sa realizeze ce isi doreste in viata. De aceea, nu cu mult timp in urma a infiintat asociatia bolnavilor cu boala Fabry, dorind sa ii sprijine pe toti cei care se confrunta cu acelasi diagnostic ca si el in Romania. Va invitam sa ii ascultati povestea si ii dorim mult succes in activitatea de ONGist!

În această emisiune avem un invitat special, pe Bogdan Tomoiagă, secretar de stat în Ministerul Turismului, care a participat în perioada 23-24 iunie 2018 la Congresul Internațional pentru Turism Medical, din Insula Kos (Grecia) și care ne oferă câteva date  despre Romania: peste 50.000 de turiști străini interesați să se trateze la noi în 2017, peste un milion de turiști români și străini au vizitat stațiunile balneare din România în 2017. Mai sunt însă multe de făcut ca turismul de la noi să ajungă la nivelul Greciei, care se afla în topul țărilor căutate pentru turismul medical.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vă prezentăm poveștile a două mămici, care au recurs la fertilizare in vitro pentru a-și îndeplini visul. Martina Micuța Gabriela are un băiețel de 2 luni, iar Mihaela Mocanu este însărcinată în luna a șaptea cu un băiețel. Vă oferim și câteva informații din primul studiu de analiză a problemelor de infertilitate din România, proaspăt lansat de către Asociația pentru Reproducere Umană din România.

Realizator: Alexandra Mănăilă

We will talk today about rare disabilities because there is currently very little information available about the disabilities encountered by rare disease patients. Orphanet the international database and portal on RDs and orphan drugs has developed various projects to improve the knowledge and visibility of disabilities associated with RD's and to provide tools to help the stakeholders. We will also listen to Anna Rath, director of Orphanet who has spoken abot this topic at ECRD Vienna.

În această emisiune vom vorbi despre statisticile din Romania referitoare la infertilitate, fiindcă acum le avem grație primului studiu de analiză a problemelor de infertilitate din România, lansat de Asociația pentru Reproducere Umană din România; vom vorbi și despre faptul că nu există încă în țara noastră o lege în domeniul reproducerii umane asistate. 1 din 4 cupluri care își dorește cât mai curând un copil nu a reușit să obțină o sarcină până în prezent, deși încearcă de 1-5 ani, potrivit studiului.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vă invit să aflați mai multe despre Bruce Springsteen, poreclit „The Boss”, muzician cunoscut în toată lumea pentru rock-ul său romantic, versurile sale poetice și pentru muzica originală a filmului Philadelphia, premiat cu Globul de Aur, cu Grammy și cu Oscar. Bruce Springsteen a lansat 18 albume de studio, care s-au vândut în peste 120 de milioane de copii pe plan mondial şi a fost recompensat cu 20 de premii Grammy.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vom discuta despre picnicul urban, despre teatru și festivalul de jazz, evenimente ce vor avea loc în București în perioada următoare.

Realizator: Alexandra Mănăilă