Cum se aproba medicamentele în România a fost subiect de dezbatere intre pacienti si  diversi specialisti, intr-un eveniment organizat de Pacientul 2.0.  Avocatul Dan Cimpoeru si reprezentanti ai asociatiilor de pacienti au încercat sa raspunda celor interesati. Va invitam sa aflati mai multe din materialul care urmeaza!

Dr. Mihai Ioana, sufletul geneticii de la Craiova a vorbit despre genetica si boli rare la Balul Caritabil Rotaris de la Craiova, organizat pentru strângere de fonduri în 19 aprilie 2019. 

..

Bogdan Burduja este unul dintre cei 500 de pacienti din România cu hipertensiune arteriala pulmonara, iar astazi ne povesteste care este experiena unui pacient cu hipertensiune arteriala pulmonara. Va invitam sa il ascultati!

Știați că în România sunt peste 2000 de izvoare cu ape minerale? O tremie din apele termale și minerale de pe bătrânul continent se găsesc în țara noastră. Știați că există degustători de apă minerală sau aqua somelieri? Ei bine, despre apele minerale și despre inițiativa Asociației Române de Balneologie și a Federației Naționale a Degustătorilor Autorizați de-a organiza primele cursuri de Aqua Sommelier în țara noastră, veți afla în cadrul acestei emisiuni.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În cadrul emisiunii  veți afla despre evenimentele muzicale generate de Orchestra Românã de Tineret în luna mai, dar și despre EUROPAfest, care va aduce 10 zile de jazz, blues, pop și clasic în București și Sibiu.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Despre primele spectacole ale Teatrului Masca din noua Stagiune în aer liber, dar și despre ,,Regina Maria, REGINA TUTUROR ROMÂNILOR, Jurnale de război 1916, 1917, 1918”, aflați mai multe detalii în cadrul acestei emisiuni.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Asociatia Prader Will din Romania Reprezinta bolnavii cu Sindrom Prader Willi si alte boli rare din România, precum si pe familiile acestora si doreste sa înlature teribila izolare în care a lasat ,sistemul sanitar, pacientii din tara noastra, mass-media si cercetarea stiintifica. 

Asociatia Prader Willi din România - APWR s-a înfiintat în mai 2003 din dorinta de a reuni eforturile pacientilor, specialistilor si familiilor pentru a asigura o viata mai buna tuturor persoanelor cu handicap produs de boli rare din România.

La 16 Octombrie 2005 a deschis Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare. Este primul centru de acest tip din România si se doreste a fi un centru resursa pentru pacientii cu boli rare, familiile acestora si specialistii implicati în diagnosticarea si managementul acestor boli.

Astazi o vom asculta pe doamna Dorica Dan Presedintele APWR vorbind despre campania pe care o deruleaza in luna mai.

The seventh EUROSFAT Forum, the annual European Business Event in Romania, took place in Bucharest on 11 and 12 April and benefited from the presence of over 600 participants mainly young citizens representatives of civil society, journalists activists ambassadors who debated for 2 days with representatives of European parties Romanian and foreign candidates in the European Parliamentary elections representatives of European, national and local institutions mayors representatives of the banking, private, business and academic environment and social entrepreneurs. 

The Romanian National Alliance for Rare Diseases was present in the session on the role of social entrepreneurship in the EU. This debate had the honor to have in the introduction the Ambassador of the Netherlands to Romania.

Stela Pârvu invitata noastra, ne povesteste din perspectiva de mama care sunt provocarile pacientilor cu imunodeficiente primare si cum sa schimbat viata lor dupa diagnosticare. 

Va invitam sa o ascultati!