#ZiuaBolilorRare2020 a adus împreuna pacientii cu boli rare, specialistii din domeniul medical, IT si reprezentantii autoritatilor la Masa rotunda pe tema eHealth organizata sub egida Comisiei de Sanatate Publica la Senat.

Rare diseases affect 30 million people in the EU, 5% of the EU population, or the population of Belgium and the Netherlands combined. The estimate only increases when considering the carers families and friends who need to support their loved ones. Rare disease day is an international initiative to raise awareness about rare diseases and their impact on people’s lives. Over the past 10 years Rare Disease Day has become an internationally recognised awareness-raising campaign, with events taking place in over 90 countries and regions uniting millions of people living with a rare disease worldwide.

Zbant Mariana ne povesteste in interviul de astazi ce inseamna sa traiesti cu o boala rara si care sunt provocarile pacientilor cu Parkinson din Romania.

În România mor în fiecare an 36.600 de oameni din cauza consumului de tutun. Peste 250.000 de copii au încercat produse din tutun și țigări electronice. 20.000 de copii de 13-15 ani folosesc produse din tutun încălzit nereglementat. În această emisiune vom discuta despre avizul negativ pe care Ministerul Sănătății l-a emis cu privire la o reglementare legislativă ce avea drept scop reducerea consumului de tutun în rândul copiilor și adolescenților.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În România, în fiecare an, 1000 de copii sunt diagnosticați cu autism. Suflet în Culori este un proiect caritabil de muzică clasică prin care Asociația pentru Muzică, Artă și Cultură împreună cu Asociația Help Autism sprijină copii diagnosticați cu autism. Concertul extraordinar EMOCIÓN va fi organizat cu ocazia celei de-a VII-a ediții a proiectului “SUFLET ÎN CULORI”. Detalii în cadrul acestei emisiuni.

Realizator: Alexandra Mănăilă

România se numără printre țările endemic în ceea ce privește cancerul hepatic. În această emisiune vă prezentăm câteva tratamente oncologice inovative pe care medicii Centrului Medical Anadolu din Turcia le utilizează în cancerul hepatic. Numai anul trecut în jur de 1500 de români au apelat la ajutorul specialiștilor turci pentru a-și rezolva problemele de sănătate.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Mirela Borhan este mama unui copil cu Glicogenoza, a fondat Asociația acum un an și de atunci a depus eforturi pentru a face Asociația cunoscuta. La evenimentul de lansare a Campaniei de Ziua Bolilor Rare la Zalău a prezentat realizările organizației și proiectele pe care și le-au propus pentru perioada următoare.

Doamna doctor Doina Piciu vorbit despre centrul de expertiză pe care îl coordonează la evenimentul de informare pentru proiectul ProGeneRare la Cluj în 7 februarie.

Rare Disease Day, the event organized yesterday at the European Parlament started with the exhibition by artist Phil L. Herold “Bigger than life", co-hosted by MEP Tomislav Sokol,  MEP Stelios Kympouropoulos and MEP Loucas Fourlas with the participation of Commissioner for Health and Food Safety, Stella Kyriakidou

Gradinariu Maria ne povesteste in interviul de astazi ce inseamna sa traiesti cu o boala rara si care sunt provocarile pacientilor cu Parkinson din Romania.