Asociatii de Pacienti - Asociatia Prader Willi din Romania

Emisiunea
Asociații de pacienți
Data
Autor
Dan Alexandru

1556872831801484.png



Asociatia Prader Will din Romania Reprezinta bolnavii cu Sindrom Prader Willi si alte boli rare din România, precum si pe familiile acestora si doreste sa înlature teribila izolare în care a lasat ,sistemul sanitar, pacientii din tara noastra, mass-media si cercetarea stiintifica. 

Asociatia Prader Willi din România - APWR s-a înfiintat în mai 2003 din dorinta de a reuni eforturile pacientilor, specialistilor si familiilor pentru a asigura o viata mai buna tuturor persoanelor cu handicap produs de boli rare din România.

La 16 Octombrie 2005 a deschis Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare. Este primul centru de acest tip din România si se doreste a fi un centru resursa pentru pacientii cu boli rare, familiile acestora si specialistii implicati în diagnosticarea si managementul acestor boli.

Astazi o vom asculta pe doamna Dorica Dan Presedintele APWR vorbind despre campania pe care o deruleaza in luna mai.