Alexandra Mănăilă

In aceasta emisiune sunt supuse atentiei doua Ordine, unul comun al Ministerului Sănătății și al Ministerului Educației, care au stabilit documentele medicale necesare la înscrierea, frecventarea sau terminarea unui ciclu de învățământ în România, iar celalalt al Ministerului Sănătății care da unda verde grădiniţelor cu orar normal să poată funcţiona şi în serii organizate după-amiaza. Despre aceste ordine legislative si despre situatia copiilor cu dizabilitati care doresc sa invete in scoli normale vor vorbi: Aura Bunoro, presedintele Asociatiei Bolnavilor de Mastocitoza, Catalina Crainic, presedintele Asociatiei Children Joy si Alina Tatucu, presedintele Asociatiei Oamenilor Mici. Realizator: Alexandra Manaila.

Alexandra Mănăilă

In aceasta emisiune supunem atentiei un Proiect care modifica Ordinul nr.185/2015 pus in dezbatere de CNAS. Ordinul privind modificarea şi completarea Normelor tehnice de realizare a programelor naționale de sănătate curative pentru anii 2015 și 2016 face referire la cateva boli rare printre care: tumorile solide maligne precum sarcomul Ewing si neuroblastomul, hemofilia, talasemia, sindromul Prader Willi, hipertensiunea arteriala pulmonara, epidermoliza buloasa, fenilcetonurie, scleroza tuberoasa. Puteti asculta parerile lui Radu Ganescu, presedintele Asociatiei cu Talasemie majora din Romania, Doricai Dan, presedintele Aliantei Nationale pentru Boli  rare din Romania Mihaelei Neacsu, presedinta Asociatiei MiniDebra, Daniel Andrei, presedintele Asociației Române de Hemofilie.

Realizator: Alexandra Manaila.

Alexandra Mănăilă

In aceasta emisiune sunt abordate actele normative care fac referire la lista de medicamente compensate si gratuite din Romania. Vlad Voiculescu, ministrul Sanatatii, comunica vesti bune pentru pacientii cu boli rare cu privire la introducerea in viitor a 3 noi medicamente orfane. De asemenea se discuta despre un ordin comun dat de Ministerul Sanatatii si CNAS privind introducerea unor medicamente in programele nationale de sanatate. Ii puteti asculta pe Dragos Zaharia, presedintele Speromax Alba Iulia,  dr. George Sinca, presedintele Fundatiei Romane pentru Boli Lizozomale, Isabela Tudorache, presedintele  Asociatiei Parent Project Romania  si Georgiana Nitu, presedintele  Asociatiei de Fibroza chistica din Romania.

Realizator: Alexandra Manaila.

Alexandra Mănăilă

In aceasta emisiune veti afla despre un proiect de act normativ care se afla pe masa Ministerului Sanatatii si care-i priveste in special pe pacientii cu hemofilie si Boala von Willebrand din Romania. Proiectul propune un nou protocol terapeutic in hemofilie. Aflati parerile lui Nicolae Oniga, presedintele Asociatiei  Nationale a Hemofilicilor din Romania, Daniel Andrei, presedintele Asociatiei Romane de Hemofilie  si declaratia ministrului Sanatatii Vlad Voiculescu.

Realizator: Alexandra Manaila.