In aceasta emisiune supunem atentiei un Proiect care modifica Ordinul nr.185/2015 pus in dezbatere de CNAS. Ordinul privind modificarea şi completarea Normelor tehnice de realizare a programelor naționale de sănătate curative pentru anii 2015 și 2016 face referire la cateva boli rare printre care: tumorile solide maligne precum sarcomul Ewing si neuroblastomul, hemofilia, talasemia, sindromul Prader Willi, hipertensiunea arteriala pulmonara, epidermoliza buloasa, fenilcetonurie, scleroza tuberoasa. Puteti asculta parerile lui Radu Ganescu, presedintele Asociatiei cu Talasemie majora din Romania, Doricai Dan, presedintele Aliantei Nationale pentru Boli  rare din Romania Mihaelei Neacsu, presedinta Asociatiei MiniDebra, Daniel Andrei, presedintele Asociației Române de Hemofilie.

Realizator: Alexandra Manaila.