Distonia, boala corpului care nu te mai asculta, era una dintre provocările pe care prof. Băjenaru își propunea s-o ,,dovedească”. Alianța Națională pentru Boli Rare a prezentat aceasta boală rară publicului larg în cadrul unui film realizat în 2018 cu prof. dr. Ovidiu Bajenaru și Sabina Gall. Academician, prof. univ. dr. Ovidiu Alexandru Băjenaru, șeful clinicii de neurologie din cadrul Spitalului Universitar de Urgență București s-a stins din viață joi, după o lupta crâncenă cu noul coronavirus.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Astăzi reluam dezbaterile pe Planul Național de Boli Rare pe diverse teme printre care  educația medicala  despre bolile rare pentru populația generala. O alta tema dezbătută este cea a îmbunătățirea accesului la medicamentele orfane, a medicației  off label, triluri clinice sau terapii celulare. Haideți sa ascultam dezbaterea!

Today we will find out more about the  training of organizations and raising funds to implement their projects. It is a very competitive environment so that the training is needed at al stages of an Organisations development. 

Pentru a avea un Plan Național de Boli Rare pentru perioada 2021-2027 care să acopere nevoile fiecărui pacient din România, afectat de oricare dintre bolile rare, ANBRaRo și CNBR au organizat întâlniri de consultare cu reprezentanții Centrelor de Expertiză și ai organizațiilor de pacienți cu boli rare. Astfel s-au definit obiectivele și acțiunile prioritare ale propunerii de Plan Național de Boli Rare.

Un proiect de Ordonanță de urgență referitor la măsurile care ar trebui luate, în contextul actual al pandemiei de COVID-19 pentru buna funcționare a sistemului de învățământ și pentru modificarea și completarea Legii educației naționale nr.1/2011, a fost publicat pe pagina web a MEC pe data de 14 august 2020. Aflați în cadrul emisiunii care sunt recomandările Organizației Salvați Copiii referitoare la acest proiect.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Pe 19 august s-au împlinit 139 de ani de la nașterea marelui compozitor român George Enescu. Despre viața sa de compozitor, violonist, pedagog, pianist și dirijor pe larg în cadrul emisiunii, unde puteți asculta și muzica sa apreciată de o lume întreagă.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune discutăm despre o campanie care aduce în centrul atenției importanța protecției ochilor împotriva razelor ultraviolete (UV) și patologiile asociate stresului ocular. Aflați mai multe despre sindromul ochiului uscat de la dr. Ozana Moraru,  medic specialist oftalmolog la Centrul Oculus din București și dr. Ștefan Cornel, medic primar oftalmolog la secția de oftalmologie din cadrul Spitalului Clinic de Urgență Militar Central „Carol Davila” din București.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Continuam astăzi cu dezbaterile inițiate de Alianța Națională pentru Boli Rare pentru actualizarea Planului Național de Boli Rare.

The Elders Council for Social Entrepreneurs is building a global network of social entrepreneurs so that elder members can support one another and also share their wisdom across the social entrepreneurship ecosystem. Membership is open to all social entrepreneurs over the age of 55. Any social entrepreneur under 55 can become an associate member. For the Elders Council to become a non-profit organisation, charity status has been applied for. The Elders Council is working on themes which are based on a range of expertise accumulated through the years.

În contextul pandemiei de COVID-19, numărul donatorilor de sânge a scăzut, a apărut în schimb un alt tip de donator și anume donatorul de plasma convalescentă care-și poate ajuta semenii cu forme grave de COVID-19  să supraviețuiască. Aflați care sunt drepturile donatorilor din Romania și ce au conform legii.

Realizator: Alexandra Mănăilă