Final Rare 2030 Conference was held online on Tuesday 23 February. 

We hope that the recommendations produced in this project will be a  strong call for a new European policy framework for rare diseases by 2023! We cannot lose momentum now: the Rare 2030 recommendations set the direction we need to go.

We are counting on all our rare community support to help us shape by design a better and more equitable future for this vulnerable population in Europe and will be contacting you in due course to plan future actions. Let's listen and hope for a better integrated care for patients in Europe!

Băile galvanice reprezintă o formă de terapie bazată pe curent electric, un tratament medical alternativ (un tip de electroterapie) bazat pe utilizarea simultană a apei și a curentului electric. În această emisiune vom vorbi despre băile galvanice, când sunt recomandate, când sunt contraindicate și unde se pot face.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Ziua Mondială a Sănătății se celebrează în fiecare an pe 7 aprilie. Anul acesta este cel de-al doilea an consecutiv când sărbătoarea se desfășoară în plină pandemie de COVID-19. În acest context, cinci tineri muzicieni ai filarmonicii Arad au susținut un recital în curtea secțiilor COVID din oraș, chiar de Ziua Mondială a Sănătății.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Pandemia a dus la o creștere a numărului de bolnavi care au nevoie de îngrijiri medicale la domiciliu, dar procentul celor care beneficiază de aceste servicii este în continuare foarte mic, mai ales din cauza accesibilității greoaie. Conform raportului publicat de Consiliul Concurenței, în 2019, între nevoia estimată și numărul total de pacienți care aveau nevoie de astfel de servicii, exista o acoperire generală de 7,9%.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Avem astăzi la Asociații de pacienți o tema de interes pentru noi toti:îngrijirea integrată. Se vorbește mult despre asta dar încă nu se face nimic concret și de amploare la nivel național sau european. A răspuns la întrebările noastre pe aceasta tema, la invitația Alianței Naționale pentru Boli Rare România dna. Oana Toiu, președinta Comisiei pentru muncă și protecție socială din Camera Deputaților care a participat la conferința de presă organizata de ANBRaRo cu tema Acces echitabil la tratament pentru pacienții cu boli rare prin Planul Național de Boli Rare. Haideți sa o ascultam!

Astăzi va vorbi la Radio NoRo dna. Dr. Iliescu de la Fundeni despre bolile hematologice rare, în special despre un tip de leucemie subdiagnosticata în țara noastră. Doamna doctor a prezentat experienta colectivului din care face parte în abordarea aceste boli, colaborările inițiate și a facut și câteva propuneri de îmbunătățire a situației. Va invitam sa o ascultam!

Today, at the Planet of Rare Diseases we will find out more about the advocacy approach these days at European level and international level. We need to work together to reinforce and bring again the cause of rare diseases in the attention of community and promote them as a health care priority. Let's listen together

În primul an de pandemie, când școala s-a derulat preponderent online, părinții din România estimează că au plătit mai mult decât în 2018 pentru educația copiilor lor. 95% dintre părinți afirmă că în pandemie au suportat costuri ascunse ale educației. Aflați detaliile în cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune discutăm despre muzica familiară și rolul pe care-l joacă în menținerea sănătății creierului. Ce au descoperit oamenii de știință de la University College London și cum îi ajută pe pacienții cu demență memoria muzicală, pe larg în emisiune.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Federația Industriei Hoteliere din România a trimis la sfârșitul lunii martie un manifest al investitorilor și operatorilor de hoteluri din România către toți reprezentanții autorităților statului de la cel mai înalt nivel, în care expune situația în care se află ,,industria fără fum” și propune 10 măsuri ce trebuie luate urgent ca această industrie să nu sucombe.

Realizator: Alexandra Mănăilă