Astazi vom asculta o prezentare a bolii Pompe realizata de catre Dna.Dr. Barca Diana Gabriela medic primar neurologie pediatrica, la Clinica de Neurologie Pediatrica din cadrul Spitalului Clinic de Psihiatrie "Profesor Dr. Alexandru Obregia" la prima intalnire a pacientilor cu Pompe la Bucuresti, la sfarsitul saptamanii trecute.

Planeta Bolilor Rare

The network of Parliamentary Advocates for Rare Diseases will help tackle these challenges by fostering cross-border EU collaboration. RD patients' challenges raise important questions as to what more the European Union could do to generate further progress or to eradicate inequalities in research, access to medicines, and health and social care between and within Member States.

Povestea săptămânii

În această emisiune vom discuta despre persoanele cu surdocecitate din Romania care în prezent nu beneficiază de toate drepturile cuvenite, deoarece în legislaţie această dizabilitate nu este încadrată în gradul de handicap grav. Din acest motiv, Sense Internaţional România a facut un exercițiu de empatie pentru persoanele cu surdocecitate chiar în parlamentul Romaniei.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vom discuta cu Răzvan Săraru, tenor al T.N.O.B. "Oleg Danovski", despre muzică și efectele ei binefăcătoare asupra sufletului. Până la 34 de ani, artistul a reușit să facă aproape tot repertoriul mare de tenor. La concertul ,,Armonii de octombrie", unde Radio Noro a fost partener media,  Răzvan Săraru a interpretat în primă audiție națională „Tatal  nostru”, scris de Sabin Pautza, drept omagiu pentru Înaltpreacuviosul Părinte Arhimandrit Dr. Zareh Baronian, fost Vicar al Arhiepiscopiei Armene din România și paroh al Bisericii Armene din București.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune abordăm subiectul bolilor reumatice care afectează 3% din populația României. Durerea de spate de tip inflamator afectează, cel mai frecvent, persoane cu vârsta de până în 40 de ani, iar poliartrita debutează, cel mai adesea, la 40-45 de ani. Trebuie să știți însă că afecțiunile reumatice sunt prezente și în rândul populației active, la tineri și copii. În prezent, în România sunt cel puțin 2.000 de copii cu artrită juvenilă. Despre bolile reumatice veți putea afla de la prof. dr. Cătălin Codreanu, de la prof.dr. Ruxandra Ionescu și de la dr. Alex Cochino mai multe detalii în cadrul acestei emisiuni.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Asociații de pacienți

Specialista la microfon

Denis Costello joined EURORDIS in 2008 as Web Content Manager, later becoming Web Communications Senior Manager & RareConnect Leader.

Denis currently based in Barcelona, is part of the Communications team where he is responsible for the technical aspects of all EURORDIS websites and monthly electronic newsletter.

Povestea săptămânii