THE PLANET OF RARE DISEASES - LAUNCH OF THE EUROPEAN NETWORK OF PARLIAMENTARY ADVOCATES ( PART III )

Povestea săptămânii aduce in atentia dvs. o experienta cu foarte multe provocari pe care Sabina a trebuit sa le depaseasca in ultimii ani. Uneori, dupa ce viata ti-a dat oricum foarte multe de "rezolvat" in fiecare zi, soarta pare sa rezerve unor pacienti chiar mai multe provocari decat ne-am putea imagina vreodata. Sabina ramane un simbol si un exemplu de seriozitate si perseverenta de la care avem fiecare ce invata....

În această emisiune vom discuta despre proiectele de lege discutate de Comisia pentru Sănătate și Familie din Camera Deputaților în perioada 7-9 noiembrie 2017, respectiv despre Proiectul de Lege privind externarea din unităţile sanitare a persoanelor de religie mozaică decedate, Proiectul de Lege privind reglementarea activităţii de telemuncă și Proiectul de Lege privind combaterea ambroziei. Tot la Camera Deputaților a ajuns și Legea vaccinării. Despre aceste subiecte pe larg cu invitatul emisiunii deputatul Tudor Pop, membru în Comisia pentru Sănătate și Familie.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vom discuta despre americanul Michael Jackson, ”Regele muzicii pop”, cum a fost supranumit. Este unul dintre puținii artiști care au intrat de două ori în Rock and Roll Hall of Fame. A obținut 13 recorduri Guinness, 14 premii Grammy, 26 premii A.M.A.(American Music Awards), 12 premii W.M.A.(World Music Awards). A facut vânzări de peste 800 de milioane de discuri, fiind unul dintre cei mai vânduți artiști din istorie. Michael Jackson suferea de vitiligo și lupus și, deși și-a schimbat înfățișarea feței, suferind mai multe intervenții chirurgicale, bolile nu l-au împiedicat să-și construiască o carieră muzicală de excepție. Despre toate acestea la meloterapia.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vom vorbi despre donarea de sânge. În prezent, doar 2% din populația României donează sânge, deși potrivit estimarilor 60% din populația țării va avea nevoie, la un moment dat, de minim o transfuzie de sânge. În ultimele săptămâni au avut loc mai multe campanii de donare de sânge la facultățile din București. Personalul de la Centrul de Transfuzie Sanguină din București a recoltat în cadrul acestor campanii câte 12 pungi de sânge în fiecare zi. Mai multe detalii ne oferă pe parcursul emisiunii medicii Doina Goșa și Florianda Neagu.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Asociații de pacienți o are astazi ca inivitata pe dna. Rodica Nicolae, presedinta Asociatiei Handicapatilor Neuromotor din Arges. Ea este mama unui copil, devenit adult cu probleme grave de sanatate si fara un diagnostic corect. Cu toate acestea, Rodica este foarte implicata in activitatile asociatiei si face eforturi foarte mari pentru asigurarea sustenabilitatii activitatilor asociatiei.  

Boldor Codrin este voluntar la centrul NoRo si ne va povesti cum a ajuns sa faca voluntariat, despre activitatile in care este implicat si despre proiectul Voluntari Rari desfasurat de Asociatia Prader Willi in parteneriat cu OMV Petrom.

Today we invite you to continue following the launch of the European Network of Parliamentary Advocates for Rare Diseases " Juggling care and daily life: the balancing act of the rare disease community" which took place on Tuesday 17th October at the European Parliament, Brussels.

Astazi, la Povestea săptămânii il avem ca invitat pe Radu Ganescu, pacient cu Talasemie majora, presedintele organizatiei de pacienti cu acest diagnostic, presedinte al COPAC - Coalitia Pacientilor cu Afectiuni Cronice si membru in boardul EPF - European Patients Forum.

În această emisiune vom discuta despre Prima Conferință Națională de Turism Medical din România, care a avut loc între 3 și 5 noiembrie 2017 la Grand Hotel Phoenicia din București. Ce are Romania de oferit și care sunt soluțiile pentru a avea un turism medical de calitate? Veți afla din declarațiile ministrului Sănătății, Florian Bodog, și ale directorului executiv al Asociației pentru Reproducere Umană din România, Andreas Vythoulkas, prezenți la eveniment.

Realizator: Alexandra Mănăilă