Today we will talk  about challenging behavior in Prader Willi Syndrom with Hubert Soyer from the Prader Willi Institute in Germany, who is also a scientific advisor at IPWSO - International Prader Willi Syndrome Organization.He attended our training course on PWS management in Timisoara on 26-27 February. Let's listen to his presentation on how  we  can approach the challenging behavior in PWS!

Povestea Nicoletei Vaia este una cu mult provocari, cu suisuri si coborasuri, un exemplu de stoicism si incrancenare in lupta pentru supravietuire si pentru sprijinirea celor din jur. Ea ne-a impartasit povestea ei la Conferinta Nationala de Ziua Bolilor Rare la Bucuresti. Haideti sa o ascultam!

În această emisiune vom discuta despre noutățile pe care le-a pregatit Casa Națională de Asigurări de Sănătate pentru românii asigurați. Prima noutate este aceea că procedura de rambursare a contravalorii serviciilor medicale acordate în alte state UE se simplifică, ia cea de-a doua este ca CNAS a obținut finanţare europeană pentru informatizarea schimbului de documente referitoare la asistenţa medicală transfrontalieră. La final, vă transmitem mesajul preşedintelui CNAS, Răzvan Vulcănescu, către pacienții cu purpura trombocitopenică idiopatică, pe care l-a făcut cu ocazia Zilei Bolilor Rare.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Toți cei care au ascultat-o au spus despre ea că este o soprană minunată, cu un timbru frumos și cu o voce puternică. Anda Pop, născută în Baia Mare și stabilită la Brașov, a început să studieze pianul de la vârsta de 5 ani, dar a urmat Facultatea de Medicină. A lăsat însă stetoscopul pentru muzică. A început cu muzica ușoară, dar apoi a trecut la cea ,,grea”, adică la muzica clasica, așa că a facut canto 5 ani. A urmat Conservatorul și a debutat în anul 2000 cu „Donna Elvira“, din opera „Don Giovanni“ de W. A. Mozart. Nu a regretat drumul ales, dimpotrivă, mânată de o pasiune înfocată a luptat pentru a-și clădi o carieră frumoasă și a reușit, având un repertoriu pe care puține soprane reușesc să-l facă într-un teatru în România.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vom discuta despre platforma www.health360.ro, dedicată exclusiv pacienţilor, cu informaţii avizate de o echipă multidisciplinară de medici din Centrul de Diagnostic şi Tratament Provita. Health360 îşi propune să acopere ariile medicale fundamentale care au ca simptom principal durerea, dar şi specialităţi de nişă. Mai multe despre terapia durerii, o specialitate nouă la nivel mondial, și despre abordarea multidisciplinară, aflați în cadrul emisiunii de la dr. Ovidiu Nicolae Palea, medic primar Anestezie și Terapie Intensivă, singurul specialist în Terapia Durerii din România, acreditat de Institutul Mondial al Durerii.

Realizator: Alexandra Mănăilă

In cadrul campaniei de Ziua Bolilor Rare 2018, APWR a organizat la Timisoara in 26-27 februarie in parteneriat cu UMFT si SRGM un curs privind diagnosticarea si managementul Sindromului Prader Willi la care au participat si traineri din Germania si Danemarca, alaturi de specialisti si asociatii de pacienti din Romania si Moldova.

S-a vorbit despre diagnosticare, dieta inSPW, terapii si programe de recuperare, managementul comportamentului, hidroterapie, probleme legate de respiratie, ortopedie, anestezie si nu numai.

Un seminar privind Regulamentul General de Protectia Datelor ( GDPR ) si cum va afecta acesta asociatiile de pacienti a fost organizat de catre Sanatate in Era Digitala si a avut loc luni, 5 martie la hotelul Novotel din Bucuresti. Seminarul a avut-o ca trainer pe Cristiana Deac specialist in protectia datelor. 

Our colleague, Almasi Zsuzsa discussed with Simona Belagambi from UNIAMO, the Italian National Alliance for Rare Diseases about the " Rare Lives " exhibition that took place at the European Parliament. 

În această emisiune vom discuta despre faptul că Ministerul Sănătății pregătește un ordin pivind managementul de caz al bolilor rare. Comisia de Sănătate și Familie a Camerei Deputaților îi așteaptă la discuții în această primăvară pe membrii Alianței Naționale pentru Boli Rare și puteți asculta declarația deputatului Emanuel Ungureanu în acest sens. Alte declarații făcute la conferința organizată de ANBR de Ziua bolilor rare le veți găsi în emisiune.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vom discuta despre evenimentul “Cine pune frână dezvoltării turismului românesc? Așa nu se mai poate”, organizat de cele mai importante asociații profesionale și patronale din industria ospitalității din România. Mediul privat încearcă de mai mult timp să atragă atenția autorităților de resort asupra unor probleme stringente ale industriei ospitalității din România, fără însă a reuși să stabilească un dialog real și de succes.

Realizator: Alexandra Mănăilă