Pacientii si-au impartasit experientele, povestile si provocarile de fiecare zi Şcoala de Boli Rare pentru Jurnalişti. Vom asculta in continuare povestea lui Rafael care are un copil cu Sindrom Hunter. Povestea lui este si povestea altor pacienti care au deposit propriile problem si incearca sa ii ajute si pe ceilalti pacienti si incearca sa informeze comunitatea pentru ca aceasta, in cunostinta de cauza, sa poata sa vina in sprijinul acestor familii.

Dr. Ileana Mardare este Asistent universitar - Disciplina Sănătate Publică şi Management la Universitatea de Medicină şi Farmacie "Carol Davila" Bucureşti (din 1 Oct 2015). 

Ea este astăzi la emisiunea Specialist la Microfon în calitate de speaker la Şcoala de Boli Rare pentru Jurnalişti, ediţia 2017 la Bucureşti, unde a vorbit jurnalistilor despre Abordarea holistică/integrata din perspectiva managerului de sistem /responsabilului de politici publice. Doamna Doctor are experienta in acest domeniu pentru ca a fost pentru  anumite perioade de timp la  Ministerul Sănătăţii, la Casa de Asigurări de Sănătate si la GlaxoSmithKline România.

We are talking today with Sania Peric, the president of the Croatian Alliance for Rare Diseases, which organized recently the Europlan Conference in Zagreb and Dorica Dan attended the conference to reprezent Eurordis. Croatia's first Rare Disease Day celebration was in 2009, when patient representatives paid a visit to the President. In 2016, the Croatian National Alliance for Rare Disease in collaboration with others attempted to break the Guinness World Record for the largest online photo album of hugs. The "Hug for Rare" campaign continued in 2017, gathering even more photos of hugs to show support for people with rare diseases and their families. Good wishes and messages were also collected on "trees of life" in cities all around Croatia and shared on social media. More about Europlan and next camaign for Rare Diseases Day in the interview. Welcome Sania!

Povestea saptamanii doreste sa ne reaminteasca astazi ca pacientii cu boli rare pot sa se confrunte de-a lungul timpului si cu afectiuni comune, uneori complexe si ascunse, complicand si mai mult destinul acestora. Doamna Adriana Gal ne-a povestit la Scoala de Boli Rare pentru jurnalisti cat de dificili au fost ultimii ani pentru Sabina si intrega ei familie.

În această emisiune vom discuta despre soluțiile Ministerului Sănătății propuse pentru asigurarea necesarului de imunoglobulină, care vor fi incluse într-o ordonanță de urgență. Printre măsurile propuse se află și cea legată de suspendarea aplicării taxei de clawback pentru doi ani la produsele medicamentoase derivate din plasmă şi sânge, în contextul deficitului de imunoglobulină. Cum au reacționat cele două asociații din industria farma ARPIM și APMGR, aflați din cadrul emisiunii și tot aici aflași de ce Fundația pentru Apărarea Cetățenilor Împotriva Abuzurilor Statului (FACIAS) sesizează organele de urmărire penală împotriva ministrului sănătății.

Realizator: Alexandra Mănăilă 

În această emisiune vom continua discuția începută în emisiunea trecută cu o invitată specială - Elena Diana Urdea. Prezența sa la Meloterapie este în dublă calitate, de profesor titular la catedra de violă a Colegiului Național de Arte „Dinu Lipatti” București și de tânăr interpret, fiind violistă în Orchestra Simfonică București. În cadrul emisiunii ne creionează un scurt profil al violistului în devenire, ne oferă câteva îndemnuri legate de muzică, în special de muzica pentru violă și ne dezvăluie relația sa specială cu instrumentul favorit.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vom discuta despre boala care a răpus un rege. Carcinomul epidermoid l-a învins pe Regele Mihai I, care a încetat din viaţă marți 5 decembrie, în reședinţa sa din Aubonne. Avea 96 de ani și de un an și jumătate suferea de carcinom epidermoid metastazant şi leucemie cronică, după cum anunțase în martie 2016, Casa Regală a României. Mai multe amănunte despre viața ultimului rege al României, în emisiune. 

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vom discuta despre proiectul HOTĂRÂRE pentru aprobarea pachetelor de servicii şi a Contractului-cadru care reglementează condiţiile acordării asistenţei medicale, a medicamentelor şi a dispozitivelor medicale în cadrul sistemului de asigurări sociale de sănătate pentru anii 2018 – 2019. Acest proiect legislativ a stârnit animozități între medicii de familie și reprezentanții Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS), întrucât Casa Națională de Asigurări de Sănătate a publicat pe 29.11.2017 pe siteul său la Transparența decizională acest proiect, supunându-l dezbaterii publice. Conducerea Societății Naționale de Medicină Familiei (SNMF) și a Federației Naționale a Patronatelor Medicilor de Familie (FNPMF) consideră sfidătoare atitudinea CNAS de a afișa în transparență decizională un proiect de Contract-Cadru 2018-2019, înainte de finalizarea activității grupului de lucru constituit de Mihai Tudose, premierul României.

Realizator: Alexandra Mănăilă 

În această emisiune avem o invitată specială -  Elena Diana Urdea, o tânără profesoară de violă de la Colegiul Național de Arte Dinu Lipatti din București. Despre meseria de dascăl de muzică și despre elevii săi, despre instrumentul său preferat viola, despre muzica scrisă pentru acest instrument și despre relația sa specială cu viola, veți afla în cadrul emisiunii de la violista invitată.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vom vorbi despre 1 Decembrie, Ziua Mondială SIDA, marcată în această zi începând cu 1988. Ziua Națională a României, coincide cu Ziua Internatională consacrată cauzei mondiale SIDA, dar noi vă vom prezenta în cadrul emisiunii mesajele a două organizații nonguvernamentale care se ocupă de problematica HIV SIDA, Federația UNOPA și ARAS – Asociația Română Anti-SIDA.

Realizator: Alexandra Mănăilă