Se vorbeste foarte mult despre importanta regimului alimentar in bolile rare. Nu exista reguli generale de nutritie pentru toate bolile rare, fiecare boala are indicatiile si resctrictiile ei specifice de alimentatie si activitate fizica! Indiferent de greutatea sau aspectul fizic al copilului dumneavoastra ajutati-l sa se iubeasca si sa se respecte, laudându-i abilitatile si punctele forte! Este recomandarea pe care personalul centrului NoRo o face fiecarui parinte.

O s-o ascultam astazi pe dna. Bugi Meda de la Timisoara vorbind despre nutritia in PKU la intalnirea cu parintii copiilor cu PKU organizata de Centrul NoRo in parteneriat cu Asociatia PKU Life Romania.

In cadrul emisiunii Specialist la microfon de astazi o sa aflam mai multe informatii despre Institutul de Urgenta pentru Boli Cardiovasculare "Prof. Dr. C.C. Iliescu" , respectiv despre Centrul de experiza pentru boli cardiovasculare rare gazduit de acesta.  

De serviciile oferite beneficiaza o multitudine de pacienti adulti cu cele mai diverse patologii cardiovasculare, intre care cele mai prevalente sunt cardiopatia ischemica, insuficienta cardiaca, valvulopatiile, cardiomiopatiile, hipertensiunea arteriala, tulburarile de ritm si conducere, arteriopatiile.

In continuare o vom asculta pe doamna conf. dr. Ruxandra Jurcut care va vorbi despre acest Centru de Expertiza.

We would like to share with you today some information about the Policy Brief on Patient Empowerment developed in the framework of the Joint Action on Rare Diseases (RD ACTION) Work Package 2 (Dissemination), Task 5 "Promoting resilient health systems". This Task is managed by the Italian Institute of Health, ISS National Centre for Rare Disease, led by Dr Domenica Taruscio. We will listen to the presentation of Victoria Hedley at the RD Action Joint workshop with INNOVCare at Frambu, Norway.

Astazi la emisiunea Povestea Saptamanii o avem ca invitata pe doamna Apostol Monica, mama a unui copil cu sindromul Prader-Willi care ne va povestii din experientele ei.

Legea nr. 448/2006, prin care sunt acordate drepturi copiilor și adulților cu dizabilități prevede transformarea vechilor centre rezidențiale, astfel încât acestea să nu mai poată găzdui mai mult de 50 de beneficiari. Se renunță, astfel, la vechile centre, de tip “mamut”, care găzduiau sute de persoane cu dizabilități, cu un management de multe ori nu foarte performant și personal insuficient pentru a răspunde nevoilor de reabilitare a persoanelor asistate. Ce alte modificări a făcut guvernul în această lege, aflați din emisiune.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vă invit să călătorim prin Roma, Orașul celor șapte coline, care a supraviețuit celui de-al Doilea Război Mondial. Denumită Caput Mundi („Capitala lumii”), Roma este un veritabil oraș al muzicii, cu iz renascentist și baroc. Goethe a mărturisit că la Roma s-a regăsit cu adevărat, fiind acolo pentru întâia oară fericit.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vă prezentăm detalii de la Festivalul Internațional de Teatru de Stradă București B-FIT in the Street care se desfășoară până pe 5 august și de la expoziția „Dublul” a pictorului român Gili Mocanu, un nume influent în arta contemporană românească. Intrarea este liberă la ambele evenimente.

Realizator: Alexandra Mănăilă

La sfarsitul saptamanii trecute, la Centrul NoRo a avut loc intalnirea pacientilor afectati de boli rare pentru un workshop pe tema organizarii Retelelor Europene de Referinta si analizarea posibilitatilor de dezvoltare organizationala si mai ales a activitatilor de advocacy in acest sens la nivel national. Au fost prezenti pacienti din organizatiile nou infiintate sau in curs de infiintare dar si organizatii cu experienta in acest domeniu, membri fondatori ai Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania.

Astazi la emisiunea specialist la microfon vom afla mai multe despre vizita Doamnei Ministru Sorina Pintea la Centrul NoRo din Zalau. Motivele vizitei au fost: vizitarea  centrului  si discutia privind participarea Centrelor de Expertiza din Romania la Retelele Europene de Referinta. La incheierea acestui eveniment speram ca putem reusi impreunavel european.

The Romanian National Alliance for Rare Diseases in partnership with the Romanian Prader Willi Association, the Romanian Rare Cancers Association and EURORDIS organized last weekend at the NoRo Center in Zalau an event with the participation of Matt Bolz-Johnson, medical affair director at Eurordis on ERNs.