La sfarsitul saptamanii trecute, la Centrul NoRo a avut loc intalnirea pacientilor afectati de boli rare pentru un workshop pe tema organizarii Retelelor Europene de Referinta si analizarea posibilitatilor de dezvoltare organizationala si mai ales a activitatilor de advocacy in acest sens la nivel national. Au fost prezenti pacienti din organizatiile nou infiintate sau in curs de infiintare dar si organizatii cu experienta in acest domeniu, membri fondatori ai Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania.