Andreea Szabo este pacienta cu Charcot Marie Tooth si reprezinta pacientii cu aceasta boala, fiind presedinta asociatiei. La conferinta nationala de Ziua Bolilor Rare ne-a vorbit despre acest diagnostic, despre provocarile pacientilor si ale ei personal, dar si despre realizarile asociatiei si obiectivele asumate.

Dr. Vasilica Plaiasu este genetician la IOMC si doctor in medicina. Ea este alaturi de ANBRaRo in activita?ile sale de advocacy si de promovare a drepturilor pacientilor cu boli rare la nivel national de mai multi ani si organizeaza evenimente anuale de Ziua Bolilor Rare. La conferinta nationala din 29 februarie a fost din nou alaturi de noi. Haideti sa o ascultam!

Vlasta Zmazek participated at the meeting in Zalau at the beginning of March 2020 with the RareResourceNet representatives and spoke aa a mother of a child with EB and presented also the EB House in Croatia. This activity was part of ERASMUS project called CREDIBLE.

Relațiile de muncă în situația stării de urgență din România, impuse de epidemia de coronavirus suferă modificări. Avocatul Dan Moldovan, de la cabinetul de avocatură Iordăchescu & Asociații oferă câteva lămuriri legate de șomajul tehnic și suspendarea de drept a contractului individual de muncă.

Realizator: Alexandra Mănăilă

George Enescu spunea într-un interviu că un artist nu trebuie să fie preocupat numai de arta sa, ci și de destinul omenirii. Plecând de la această afirmație, organizatorii festivalului George Enescu ți-au pregătit o surpriză uriașă. Un program ales, gratuit, de rezistență, solidaritate și vindecare prin muzică, totul gratuit, online, accesibil la tine acasă.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Problemele legate de somn reprezintă o epidemie globală care amenință sănătatea și calitatea vieții a 45% din populația lumii. Aflați care sunt riscurile asupra sănătății omului și mediului care pot apărea în lipsa somnului.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Centrul NoRo prezentat de Darko Emese, psihopedagog la Asociatia Prader Willi din România. Prezentarea a fost facuta în cadrul conferintei de lansare a campaniei nationale de Ziua Bolilor Rare la Zalau.

Dna. Dr. Nina Butoianu a vorbit la conferinta nationala de Ziua Bolilor Rare în 29 februarie la Bucuretti despreAtrofia musculara spinala. de unde am pornit? ce ne ofera viitorul?

Patients stories are extremely  important to be shared with the wider community for better understanding and support. Let's listen to Codrin, a young man with acondroplasia a rare disease that makes people to grow "small".

Lacrimioara Vinter este mama unui tanar cu PKU si este implicata in conducerea asociatiei PKU Life Romania. Ea ne va povesti despre provocarile de fiecare zi ca mama dar si despre evolutia si provocarile organizatiei.