Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Message from the Holy Father

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    We are honored to invite you to listen at Radio NoRo today the Message that the Holy Father Francis sent to patients with rare diseases and the member states representatives, as well as the final ‘Recommendations’ that emerged at the end of the deliberations of the international conference: ‘Inequalities in Health Care at the Level of the Access to Care of Populations, organized at Vatican on 11-12 November 2016. 

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-01-04-PBR.mp3 11.01 MB
  • Rolul Terapiei in ADHD

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Toporan Alexandra

    Pentru multi este greu de inteles nevoile care le are un copil cu ADHD insa bunca lui Marian, doamna Rodica a invatat in timp alaturi de nepotul ei ce inseama aceasta boala si care sunte nevoile ei. Va invit sa ii ascultati povestea.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-01-03-pS.mp3 14.81 MB
  • Breviar legislativ 21

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1483354015721367.jpgBreviar legislativ 21 – Protocol între Ministerul Sănătății, Ministerul Muncii și cel al Educației pentru servicii comunitare integrate

    In aceasta emisiune discutam despre Protocolul-cadru incheiat între Ministerul Sănătății, Ministerul Muncii și cel al Educației pentru implementarea serviciilor comunitare integrate, chiar pe 30 decembrie 2016. Ministrul Sănătății, Vlad Voiculescu, Ministrul Muncii, Familiei, Protecției Sociale și Persoanelor Vârstnice, Dragoș Pîslaru și Ministrul Educației Naționale și Cercetării Științifice, Mircea Dumitru, au semnat Protocolul cadru de colaborare în vederea implementării unei abordări integrate a serviciilor comunitare necesare prevenirii excluziunii sociale și combaterii sărăciei.

    Realizator: Alexandra Manaila 


    Fișier audio
  • Meloterapie 17 - Remember George Michael

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1483268637568157.jpgIn aceasta editie a emisiunii va invit sa ascultati muzica celebrului si inegalabilului cântăreț și compozitor George Michael, care a decedat în ziua de Crăciun. Pe numele său adevărat Georgios Kyriacos Panayiotou, britanicul de origine cipriota s-a născut la 25 iunie 1963, în East Finchley, Londra. Cariera de cântăreț a început-o în liceu, dar a fost perseverent, iar talentul sau nu a trecut neremarcat. George Michael a vândut mai mult de 100 de milioane de albume de-a lungul unei cariere care s-a întins pe aproape patru decenii, ramanand starul pop cu o voce impresionantă, inegalabila, de patru octave.

    Realizator: Alexandra Manaila 


    Fișier audio
  • Parinti si copii 4 – Ingrijirea copiilor cu hemofilie

    Emisiunea
    Părinți și copii
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    In aceasta editie a emisiunii Parinti si copii vorbim despre copiii cu hemofilie cu dr. Cristina Blag, medic primar pediatru si specialist in hematologie si oncologie pediatrica la Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii Cluj Napoca. În România, sunt aproximativ 450 de copii care suferă de hemofilie, dintre care 160 prezintă forme severe ale bolii. Din anul 2014 si in tara noastra copii cu forma severa de boala beneficiaza de profilaxie. In ce fel a schimbat tratamentul profilactic viata acestor copii, cum este copilaria unui hemofilic, dar si despre dificultatea parintilor de-a ingriji un astfel de copil ne povesteste invitata emisiunii.

    Realizator: Alexandra Manaila

     


    Fișier audio
  • Breviar legislativ 20 – Primele proceduri de achiziții publice centralizate pentru medicamente oncologice și antibiotice

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1483525198403249.jpgIn aceasta emisiune discutam despre primele proceduri de achiziții publice centralizate pentru medicamente pe care le-a anuntat Ministerul Sănătății chiar pe 22 decembrie 2016. Procedurile de achiziții publice centralizate sunt pentru medicamente antibiotice și oncologice. În cazul antibioticelor, lista propusă spre achiziționare cuprinde 24 de molecule, sub toate formele. În cazul medicamentelor oncologice, Ministerul Sănătății va achiziționa prin procedură centralizată 12 molecule, dintre cele mai utilizate în tratamentul pacienților oncologici. Realizator: Alexandra Manaila 


    Fișier audio
  • Meloterapie 16 - Muzica utila in AVC, cancer, anxietate, depresie si dureri

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1483437722644273.jpgIn aceasta editie a emisiunii vom discuta despre cateva dintre beneficiile muzicii pentru sanatate de la ameliorarea durerilor fizice, pana la imbunatirea memoriei, de la efectele pozitive asupra acidentului vascular cerebral, a cancerului, pana la cele asupra anxietatii si starilor depresive .Si in caz ca nu stiati, tot muzica este cea care poate schimba radical starea de spirit si poate creste randamentul concentrarii, eliberand organismul de efectele nocive ale stresului.

    Realizator: Alexandra Manaila

     


    Fișier audio
  • First 23 European Reference Networks for Rare Diseases!

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1483434163464710.jpgA milestone for 30 million patients in Europe 15 December 2016, Brussels, Belgium - The European Commission today announces the first 23 European Reference Networks for rare diseases (ERNs). This momentous step comes after years of collaboration and efforts between rare disease patients, clinical experts, and policy makers in EU Member States, at the European Commission and the European Parliament to bring the ERNs to fruition. At the Planet of Rare Diseases we are discussing today about NoRo participation in the Romanian network RO NMCA-ID and in ITHACA at EU level.


    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-12-21-PBR.mp3 12.11 MB
  • Povestea saptamanii

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Toporan Alexandra

    Povestea saptamanii se transforma in aceasta perioada. Vom avea povesti despre copiii nostrii speciali din cartea RARE INEGALE  dar si poezii, citite de Oana pentru toti copiii cu boli rare si parintii lor.

    Stimati ascultatori, haideti sa ascultam povestea Marian – baietelul cu oase de sticla! Nu este o poveste cu Fat frumos dar, este o poveste despre un print adevarat, un luptator pentru fiecare zi a vietii sale. Balaurul inseamna osteogeneza imperfecta iar Marian reuseste sa mearga mai departe si sa treaca de acest balaur. Impreuna, putem aduce magie in viata lui.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-12-20-povestea-saptamanii.mp3 6.95 MB
  • Breviar legislativ 19–Măsuri suplimentare luate de Ministerul Sanatatii pentru limitarea epidemiei de rujeola

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    Breviar legislativ 19–Măsuri suplimentare luate de Ministerul Sanatatii pentru limitarea epidemiei de rujeola

    1482141413622023.jpgIn aceasta emisiune discutam despre masurile suplimentare luate de Ministerul Sănătăţii pentru limitarea epidemiei de rujeolă. Comparativ cu anul 2015, creşterea este mai mult decât alarmantă. În tot anul trecut au existat doar 7 cazuri confirmate de rujeolă şi niciun deces, iar acum vorbim 1.725 de cazuri şi 7 decese confirmate. Pe 16 decembrie 2016, Ministerul Sănătăţii, împreună cu experţii Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii, ai Institutului Național de Sănătate Publică, ai Societăţii Naționale de Medicina Familiei și ai UNICEF, a anuntat ca a elaborat şi a pus în practică un plan de măsuri privind limitarea extinderii epidemiei de rujeolă.

    Realizator: Alexandra Manaila

     


    Fișier audio