Vă propun să ne bucurăm de muzică și să aflăm ce minuni pot face  intervențiile bazate pe muzică asupra pacienților cu accident vascular cerebral, boala Parkinson și autism.

Realizator: Alexandra Mănăilă

După un an de la declararea pandemiei de COVID-19, cele mai recente date puse la dispoziție de UNICEF scot la iveală că cel puțin unu din șapte copii și tineri a fost afectat de măsurile de izolare la domiciliu în cea mai mare parte a anului trecut, ceea ce duce la stări de anxietate, depresie și izolare. Cel puțin unu din trei elevi nu a avut acces la educația la distanță în perioada în care școlile au fost închise

Realizator: Alexandra Mănăilă

Accesul la tratament pentru pacienții cu boli rare este o odisee continua. Începând cu anul 2014 lucrurile s-au îmbunătățit continuu dar, cu toate acestea, doar 1/3 din tratamentele aprobate de EMA sunt accesibile pacientilor cu boli rare din România. Pornind de la ideea ca 95 % din pacienții cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume, credem ca și pacienții noștri merita un efort mai mare din partea comunității pentru a le asigura dreptul la sănătate. Un sumar al evoluției accesului la tratament în tara noastră a fost prezentat de către Dna. Președinte ANMDM, Dna. Roxana Stroe la conferința de presă organizata de Alianța Națională pentru Boli Rare de Ziua Bolilor Rare 2021.

Astăzi vom afla mai multe despre hemoglobinuria paroxistica nocturnă. Despre ce înseamnă aceasta și ce soluții exista va vorbi Domnul Conf. Dr. Horia Bumbea, specialist în hematologie clinica. Haideți sa îl ascultăm!

Yann Le Cam is a patients’ association advocate who has dedicated 20 years of professional and personal commitment to health and medical research nongovernmental organisations in France, Europe and the United States in the fields of cancer, HIV/AIDS and rare diseases.

Yann served as Director General of the AIDES Fédération Nationale from 1992 to 1998. He served as a Special Advisor to the French Neuromuscular Association (AFM) from 1998 and founded the Alliance Maladies Rares, a national umbrella organisation of over 150 patient associations in France. Yann was one of the founding members of the European Organisation for Rare Diseases in 1997 and contributed to the adoption of the European Regulation on Orphan Drugs in December 1999. He serves as vice chair of the Board of Directors of the International Alliance of Patients Organisations (IAPO) in London.

In this challenging time, young people have been a voice for people with rare diseases across the world, advocating for their rights and shaping the future of our community

Letțs listen the message from Yann Le Cam, Chief Executive Officer of EURORDIS-Rare Disease Europe, to young patient advocates on the occasion of #RareDiseaseDay

În cadrul acestei emisiuni vă prezentăm noul Index de Parenting care măsoară gradul de dificultate al experiențelor parentale din întreaga lume. Ce înseamnă să fii părinte în România versus părinte în alte 15 țări din lume, cum percep părinții experiențele parentale în țara lor și mai ales acum în contextul pandemiei de COVID-19, aflați în cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune discutăm despre muzică și efectele sale miraculoase asupra sănătății. Meloterapia îmbunătățește dexteritatea supraviețuitorilor accidentului vascular cerebral, dar și starea de spirit a acestora. Rămâneți alături de noi pentru a afla mai multe detalii în cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Astăzi, la Emisiunea Asociații de Pacienți vom asculta povestea unui pacient cu Angioedem Ereditar. El ne-a împărtășit cu ce se confruntă în viata de zi cu zi la conferința organizata de Dna. Prof. Puiu Maria la UMF Timișoara cu ocazia Zilei Bolilor Rare.

Astăzi vom avea ocazia sa ascultam la Radio NoRo pe Dna. Dr. Diana Păun, Consilier de Stat la Președinția României și pe Dl. Ministru al Sănătății Vlad Voiculescu vorbind la conferința de presă organizata de Alianța Națională pentru Boli Rare cu ocazia Zilei Bolilor Rare. Domniile lor au abordat problema noii strategii naționale de sănătate și integrarea Planului Național de Boli Rare în aceasta strategie.

The Rare2030 Knowledge Base has been developed with the input of the nearly 200 members of the Panel of Experts and covers their broad range of expertise in topics relevant to rare disease policy. The results have been presented at Rare2030 final conference on 23 February and NoRo was one of the case studies presented on the topic of holistic care.

Holistic care’ covers the 360° spectrum of the health, social and everyday needs of people living with a rare disease and their families.