Atragerea voluntarilor în activitățile organizațiilor de pacienți este o activitate permanenta, nu întotdeauna usoara. Asociația Prader Willi din România și Alianța Națională pentru Boli Rare sunt norocoase sa aibă alături studenții Universității de Medicină și Farmacie Victor Babeș din Timișoara din 2007. Despre voluntarii mai vechi și mai noi vom afla mai multe în emisiunea de astazi!

Astăzi o avem invitata la Specialist la Microfon pe Dna. Prof. Emilia Severin care ne va explica care este rolul recomandărilor produse în cadrul proiectului Rare 2030. Prezentarea doamnei doctor a avut loc la workshopul organizat de Ziua Bolilor Rare 2020 de către Alianța Națională pentru Boli Rare în 25.02.2020. Va invitam sa o ascultați pe doamna doctor!

Final Rare 2030 Conference was held online on Tuesday 23 February. 

We hope that the recommendations produced in this project will be a  strong call for a new European policy framework for rare diseases by 2023! We cannot lose momentum now: the Rare 2030 recommendations set the direction we need to go.

We are counting on all our rare community support to help us shape by design a better and more equitable future for this vulnerable population in Europe and will be contacting you in due course to plan future actions. Let's listen and hope for a better integrated care for patients in Europe!

Băile galvanice reprezintă o formă de terapie bazată pe curent electric, un tratament medical alternativ (un tip de electroterapie) bazat pe utilizarea simultană a apei și a curentului electric. În această emisiune vom vorbi despre băile galvanice, când sunt recomandate, când sunt contraindicate și unde se pot face.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Ziua Mondială a Sănătății se celebrează în fiecare an pe 7 aprilie. Anul acesta este cel de-al doilea an consecutiv când sărbătoarea se desfășoară în plină pandemie de COVID-19. În acest context, cinci tineri muzicieni ai filarmonicii Arad au susținut un recital în curtea secțiilor COVID din oraș, chiar de Ziua Mondială a Sănătății.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Pandemia a dus la o creștere a numărului de bolnavi care au nevoie de îngrijiri medicale la domiciliu, dar procentul celor care beneficiază de aceste servicii este în continuare foarte mic, mai ales din cauza accesibilității greoaie. Conform raportului publicat de Consiliul Concurenței, în 2019, între nevoia estimată și numărul total de pacienți care aveau nevoie de astfel de servicii, exista o acoperire generală de 7,9%.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Avem astăzi la Asociații de pacienți o tema de interes pentru noi toti:îngrijirea integrată. Se vorbește mult despre asta dar încă nu se face nimic concret și de amploare la nivel național sau european. A răspuns la întrebările noastre pe aceasta tema, la invitația Alianței Naționale pentru Boli Rare România dna. Oana Toiu, președinta Comisiei pentru muncă și protecție socială din Camera Deputaților care a participat la conferința de presă organizata de ANBRaRo cu tema Acces echitabil la tratament pentru pacienții cu boli rare prin Planul Național de Boli Rare. Haideți sa o ascultam!

Astăzi va vorbi la Radio NoRo dna. Dr. Iliescu de la Fundeni despre bolile hematologice rare, în special despre un tip de leucemie subdiagnosticata în țara noastră. Doamna doctor a prezentat experienta colectivului din care face parte în abordarea aceste boli, colaborările inițiate și a facut și câteva propuneri de îmbunătățire a situației. Va invitam sa o ascultam!

Today, at the Planet of Rare Diseases we will find out more about the advocacy approach these days at European level and international level. We need to work together to reinforce and bring again the cause of rare diseases in the attention of community and promote them as a health care priority. Let's listen together

În primul an de pandemie, când școala s-a derulat preponderent online, părinții din România estimează că au plătit mai mult decât în 2018 pentru educația copiilor lor. 95% dintre părinți afirmă că în pandemie au suportat costuri ascunse ale educației. Aflați detaliile în cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Mănăilă