Peste 10.000 de persoane refugiate din Ucraina au tranzitat Gara de Nord din București în ultimele zile, potrivit estimărilor Direcției Generale de Asistență Socială a Municipiului Bucureşti, majoritatea copii și femei care au fugit de războiul din Ucraina. Aflați în această emisiune care sunt locurile din București care s-au transformat în case în această perioadă pentru ucrainenii refugiați în România.

Realizator: Alexandra Mănăilă

De la izbucnirea războiului în Ucraina, peste o jumătate de milion de copii au fugit deja în țările vecine, numărul refugiaților continuând să crească. Cum pot fi ajutați cei care ajung în România aflați în această emisiune. 

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vă prezentăm felul în care au făcut față pandemiei muzicienii  profesioniști și cum și-au continuat cariera muzicală în ultimii doi ani, într-o perioadă în care întreaga industrie muzicală a fost aruncată într-o stare de instabilitate din cauza efectelor paralizante ale pandemiei de COVID-19.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune veți afla informații despre campania Manifest pentru Viață, derulată de Asociația Mame pentru Mame cu ocazia zilei de 4 martie, Ziua Internațională de conștientizare HPV, dar și despre campania dedicată femeilor suspecte de cancer la sân care în luna martie beneficiază de o reducere de 45% la examinarea RMN în clinica Medima Health din Giulești.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Dorica Dan este psiholog si mama a unei fete care a fost diagnosticata cu Sindromul Prader Willi la varsta de 18 ani.

Ea a infiintat Asociatia Prader Willi Romania in anul 2003 iar in 2007 a initiat Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania printr-un proiect finantat de CEE Trust. A luat parte la deschiderea primului Centru de Informare despre Boli Genetice Rare din Romania, a initiat Planul National de Boli Rare din Romania si Centrul Pilot de Referinta pentru Boli Rare din Zalau.

In prima editie a mini seriei Istoria Bolilor Rare in Romania stam de vorba cu doamna dr. Cristina Skrypnyk, care a fost alaturi de persoanele cu boli rare de la inceputul miscarii.

În aceastaă emisiune vorbim despre îmbunătățirile legislative din România care pot face ca pacienții cu boli rare să aibă un acces mai bun la tratamente. Europarlamentarul Nicolae Ștefănuță a fost prezent la conferința de presă organizată de Alianța Națională de Boli Rare România, cu ocazia Zilei Mondiale a Bolilor Rare, și a vorbit despre inițiativele sale pe domeniul Sănătății la nivelul Parlamentului European.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune discutăm despre conflictul din Ucraina și repercusiunile asupra copiilor și familiilor nevoie să se refugieze. Salvați Copiii România acordă asistență umanitară pentru copiii și familiile lor, care se refugiază din Ucraina în România, iar Alianța Națională pentru Boli Rare România este solidară cu poporul ucrainean și dorește să extindă sprijinul comunității ucrainene de boli rare.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Prof. univ. dr. Maria Puiu este unul dintre geneticienii cu dublă specializare, medic primar genetică medicală şi medic primar pediatru, lucru valabil pentru mai mulți medici români care au ales specialități la graniță. În timp ce în alte țări există supraspecializări în genetică pentru anumite specialități medicale, în România acești medici sunt nevoiți să facă două rezidențiate. Șef al disciplinei de Genetică a UMF Timișoara, vicepreşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România de la înființare, coordonator al Centrului Regional de Genetică Medicală Timiș parte integrantă a Spitalului Clinic de Urgenţă pentru Copii “Louis Ţurcanu” și coordonator al rețelei naționale RO NMCA -ID pentru anomalii congenitale cu sau fără dizabilități intelectuale.  

Ziua Bolilor Rare se celebrează pe 28 februarie în fiecare an. Povestea unui băiețel din România cu Sindromul Coffin-Lowry adună kilometri pentru bolile rare. În această emisiune Iuliana Dumitriu, mama copilului de 7 ani cu Sindromul Coffin-Lowry povestește cum a străbătut 200.000 de kilometri pentru a afla diagnosticul corect al fiului sau. Mesajul acestei mămici, al  Alianței Naționale de Boli Rare din Romania, al unui reprezentant al Ambasadei Franței pentru pacienții cu boli rare le veți putea auzi în această emisiune.

Realizator: Alexandra Mănăilă