Astazi vorbim din nou despre boala Gaucher si o avem invitata pe Daniela Zlatea de la Fundatia Romana pentru Boli Lizozomale. Ea ne va povesti despre viata ei si despre fundatia pentru Boli Lizozomale. 

Specialista la microfon

Today we will talk with Domenica Taruscio, the director of the National Center for Rare Diseases in Rome, Italy. She hold an M.D. with a specialization in histopathology from the University of Bologna, Italy and an MSc in bioethics from the Rome University.

She has carried out post-doctoral studies in Human Genetics at Yale University.

Povestea săptămânii

În această emisiune vom discuta despre legea antifumat. O  Scrisoare deschisă, întocmită de cele peste 350 de organizații non-guvernamentale membre ale Inițiativei “2035-Prima Generație Fără Tutun”, a României a fost trimisă către Parlamentul României, în atenția Comisiei pentru Sănătate și Familie a Camerei Deputaților prin care se cere ca legea antifumat să nu se modifice. Senatorul PNL Daniel Fenechiu a propus câteva modificări la Legea nr. 349/2002 pentru prevenirea și combaterea consumului de tutun, făcând-o mai permisivă. În urma scrisorii deschise și a discuțiilor purtate marțea trecută la Parlament, Comisia pentru sănătate urmează să ia o decizie în privința inițiativei legislative și a propunerilor de modificare a legii antifumat în una dintre ședințele următoare.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune discutăm despre muzicieni atinși de leucemie. Mulți oameni celebri de pe mapamond, indiferent de vârstă, rasă, religie sau avere au de luptat cu leucemia. Unii au învins boala, alții încă luptă cu ea. Sunt însă și oameni faimoși, care au murit de leucemie. Azi, dacă pacienții cu leucemie mieloidă cronică (LMC) sunt tratați eficient cu medicamentele recomandate, pot avea o durată a vieții similară cu a populației generale.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vom discuta despre teatru. Cum ne putem petrece weekendurile la teatru și de ce? Veți afla ce piese propune ARCUB în acest sfârșit de săptămână și ce noutăți sunt pregătite la cele două festivaluri de teatru din luna octombrie: Festivalul Internaţional de Teatru - FEST(IN) pe Bulevard și Festivalul Naţional de Teatru.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Astăzi este Ziua Mondială a Leucemiei Mieloide Cronice (22/09), ziua în care  peste 40 de țări diferite derulează activități pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la această boală.

Întreaga comunitate a pacienților cu leucemie mieloidă cronică se reunește în fiecare an pe  22 septembrie pentru a atrage atenția asupra nevoilor pacienților cu privire la această boală hematologică rară, care reprezintă 15-20% din totalul leucemiei la adulți.

 Asociația Română de Cancere Rare – ARCrare, organizează anual, începând cu 2011, diferite evenimente pentru a marca această zi importantă pentru comunitatea pacienților cu LMC

Cu un buget total de 14,7 miliarde de euro pe o perioadă de șapte ani (2014 - 2020), Erasmus+ își propune să contribuie la dezvoltarea competențelor și angajabilității (capacității de inserție profesională) prin oferirea unor oportunități de educație, formare și activități de tineret sau sport. 

Planeta Bolilor Rare

One day, one community, one life changing reality… Today, we are together to take a stand, share our needs and raise awareness! 

This year again on World CML Day 9/22 leukemia patients worldwide are united to address the courage and hope required to live with chronic myeloid leukemia and are calling for access to best available treatment and care for all patients but also for the development of a cure for our disease.This time, we want to add the following to the main message: "Today, together we are treated. Tomorrow, we need cure!"