Doamna Prof. Emilia Severin a fost membra in Comitetiul de Experti pentru Bolile Rare l Comisia europeana din partea Romaniei, este vicepresedinte al Consiliului National de Boli Rare si Profesor la Universitatea de Medicina si Farmacie Carol Davila din Bucuresti. Doamna Profesor a vorbit la evenimentul organizat cu prilejuirea a 10 ani de activitate COPAC despre importanta relatiei dintre profesionisti si asociatiile de pacienti.

Dr. David Berksaker works at the Frambu Center since 2008 and before he worked as a as a pediatrician in a hospital. The experience gained in the hospital environment has been helpful, and at Frambu, David Berksaker believes that each case is a new challenge. At Frambu he learned that we need to treat what is possibleto be treated and teach the patients how to live with a diagnosis for which there is no treatment yet.

În această ediție a emisiunii vom discuta despre legea privind telemunca în România, publicată în Monitorul Oficial nr. 296 din 2 aprilie 2018. Legea nr. 81 din 30 martie 2018 privind reglementarea activității de telemuncă stabilește modalitatea de desfășurare a activității de către salariat  în regim de telemuncă. De această lege vor beneficia angajaţii din IT, traducătorii şi alte categorii de salariaţi pentru care se pretează munca în altă parte decât la sediul angajatorului.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune veți afla mai multe despre colaborarea dintre Mircea Tiberian, o figură promeninentă a jazz-ului din România contemporană și tânărul pianist Toma Dimitriu, unul dintre cele mai interesante proiecte și documente discografice din jazz-ul ultimelor decenii în România. Vă supunem atenției și duetul BLACKSALT ce prezintă pe ”unul dintre cei mai mari saxofoniști tenori ai timpului nostru” tenoristul american Abraham Burton.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Asociatia Transplantatilor din Romania - ATR este o organizatie de pacienti care functioneaza cu personalitate juridica din 16 iulie 1996. Membrii asociatiei sunt beneficiari de alogrefe cu intretinere imunosupresoare si pacienti care sunt pe listele de asteptare pentru un transplant de organ vital (inima, plaman, ficat rinichi).

Prof. Dr. Simona Rednic este medic primar în reumatologie, medic primar medicina interna, seful Departamentului de Reumatologie din cadrul UMF „Iuliu Hatieganu” Cluj-Napoca si vicepresedintele  Societatii Române de Reumatologie.

Today at the Planet of Rare Diseases we will continue our updating from the Workshop “Creating a Sustainable Environment for Holistic & Innovative Care for Rare Diseases & Complex Conditions” organized at  Frambu Resource Centre for Rare Diseases in Oslo on 12-13 April 2018 as a Joint Workshop from EU-funded projects INNOVCare and RD-Action.

Daniel Andrei este președintele Asociației de Hemofilie. El și-a spus povestea de viață în cadrul evenimentului de la Cotroceni. Vă invităm să îi ascultați povestea de viață.

În aceasta editie a emisiunii vom discuta despre programul national "Sanatos de mic", program dedicat nutritiei la vârsta prescolara. Asociatia SAMAS a organizat o dezbatere pe acest subiect la Palatul Parlamentului, sub patronajul Comisiei de Sanatate Publica din Senatul României, asadar va prezentam în cadrul emisiunii declaratiile dr. Làszlò Attila - Presedintele Comisiei pentru Sanatate Publica din Senat dar si ale dr. Maricela Cobuz - Membru în Comisia de Sanatate din Camera Deputatilor. 

Realizator: Alexandra Manaila

În această emisiune veți afla mai multe despre FESTIVALUL INTERNAȚIONAL DE FILM DAKINO, la care se vor prezenta anul acesta 27 de filme în cadrul Competiției de Scurtmetraj. Veți putea afla și despre expoziția Zile. Florin Mitroi, curatoriată de Erwin Kessler, care poate fi vizitată până pe 17 iunie în spațiul expozițional din str. Lipscani 84 - 90.
Realizator: Alexandra Mănăilă