În această emisiune discutăm despre programul Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) MS Kids Retreat, dedicat copiilor cu scleroză multiplă din România. În perioada 29-31 august 2018 a avut loc la Râșnov o tabară pentru acești copii, la care au participat 37 de persoane (copii și adolescenți cu scleroză multiplă, însoțiți de părinți, medic neurolog, psiholog, 5 pacienți adulți cu SM). Programul a fost derulat în parteneriat cu Spitalul Clinic de Psihiatrie ’Prof. Dr. Al. Obregia’ și Societatea Română de Neurologie Pediatrică.

Realizator: Alexandra Mănăilă

România este un stat european si cetatenii români trebuie sa aiba aceleasi drepturi ca toti ceilalti europeni. Sistemul de sanatate românesc se situeaza, însa, de mai multi ani la finalul clasamentelor europene care masoara accesul la servicii medicale de calitate si la medicamente de ultima generatie.

România are unul dintre cele mai mici bugete, ca procent din PIB, alocate Sanatatii si medicamentelor. În acelasi timp, se regaseste printre primele locuri când vine vorba de numarul deceselor care ar putea fi prevenite, de mortalitatea din cauze cardiovasculare sau de prevalenta diferitelor afectiuni.

Dreptul la sanatate este un drept garantat de Constitutia Romaniei. stim cu totii ca sanatatea este cea mai importanta dar stim oare cât de accesibila este atunci când ai nevoie de ea? Ne gandim la sanatate atunci cand suntem tineri si nu suntem bolnavi?  Datorita Directivei transfrontaliere de ingrijire a sanatatii exista optiunea de a cauta sprijin în afara tarii, iar ca cetateni ai Uniunii Europene, accesul poate fi unul relativ facil. Informatia face parte din tratament. Suntem cetateni europeni si avem dreptul la sanatate europeana!

Continuam astazi cu opiniile specialistilor de la Conferinta pacientilor cu tumori neuroendocrine organizata vinerea trecuta la Institutul Parhon din Bucuresti, la doar o zi de la lansarea campaniei "Ai dreptul la sanatate ca în Europa".

Today, at the Planet of Rare Diseases we are talking about services addressed to patients with EB. DEBRA International has over 50, member groups worldwide and EB House Austria, the one that we will introduce to you today has presented their services at ECRD Viena. Let's listen to Anja!

În această emisiune ne vom îndrepta atenția către proiectul de ordin care se află în dezbatere la Ministerul Sănătății până pe 18 septembrie și prevede crearea unei comisii care va analiza situația pacienților care au nevoie de administrarea de medicamente off label. Pentru bolnavii care suferă de afecţiuni pentru care nu există alte alternative terapeutice sau pentru cei care au contraindicație la alternativele terapeutice existente este un ordin mult așteptat.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vă invit să ascultam muzica lui Louis Hector Berlioz, compozitorul francez cu o contribuție importantă în conturarea romantismului francez. El a promovat o nouă estetică muzicală, care presupune existența unor mijloace expresive. Autor al „Tratatului de instrumentație”, a pus accentul pe timbrul instrumentelor, ca mijloc de exprimare nuanțată a sensibilităților. Cea mai populară creaţie a sa, Simfonia Fantastică, a fost concepută sub impulsul iubirii, iar o parte din ea sub influența opiului.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vom discuta despre situația pacienților cu tumori neuroendocrine din România. În România sunt aproape 400 pacienți cu tumori neuroendocrine, jumătate din ei, membri ai Asociației Pacienților cu Tumori Neuroendocrine din România. În cadrul Conferinței Naționale de Tumori Neuroendocrine, care a avut loc pe 7 septembrie la Institutul Național de Endocrinologie ”C. I. Parhon” București, asociația a semnalat faptul că pacienții cu această boală rară nu au acces la investigații și tratamentele inovatoare conform standardelor europene. Puteți asculta declarațiile lui Virgil Goran, președintele Asociației Pacienților cu Tumori Neuroendocrine (APTNR), Doricăi Dan, președintele Alianței Naționale pentru Bolile Rare din Romania, Dr. Raluca Mititelu, președintele Societății de Medicină Nucleară și prof. dr. Cătălina Poiană, medic endocrinolog la Institutul Național de Endocrinologie ”C. I. Parhon” București.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Asociatia Pacientilor cu Tumori Neuroendocrine din Romania in parteneriat cu Alianta Nationala pentru Boli Rare organizeaza astazi 07 septembrie 2018 la Institutul de Endocrinologie C.I.Parhon Bucuresti Conferinta Nationala de Tumori Neuroendocrine.

Today at The Planet of Rare Diseases we will listen to Dorica Dan give her remarks at the final Conference of the INNOVCare project that is taking place in Brussels, Belgium.

Ruxandra Mateescu ne povesteste ce sa schimbat in viata familiei ei de acum 2 ani de la primul interviu, care sunt proiectele pe care le deruleaza si cum au influentat acestea viata lor