This event forms part of the broad strategy of the NGO Committee to work towards the achievement of the relevant Sustainable Development Goals that will contribute to better lives for the community of people living with a rare disease. It aims to present the progress achieved in the last 2 years within the human rights health, and sustainable development agendas of the United Nations system as well as present and discuss a call towards a General Assembly Resolution on rare diseases.

În această emisiune vom discuta despre Bugetul alocat Sănătății în 2019. Ministerul Sănătății a anunțat modul în care vor fi utilizate fondurile și ce investiții va face în unitățile sanitare. Ministerul Sănătății va continua modificarea listei de medicamente compensate și gratuite prin introducerea de noi molecule. Cum vor continua programele naționale de sănătate și ce noi programe vor fi introduse, aflați în cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Mănăilă

 În această emisiune veți afla despre Liviu Prunaru, concert-maestru al celei mai bine cotate orchestre simfonice din lume, Royal Concertgebouw Amsterdam, care va concerta în dublă ipostază la Sala Radio. Artistul care se bucură de dreptul de folosință asupra viorii de patrimoniu universal Stradivarius „Pachoud” din 1694 va putea fi văzut într-un concert extraordinar în  care va fi și solist și... dirijor!

Realizator: Alexandra Mănăilă

Reprezentantul Permanent al României la ONU a pledat în cadrul celui de-al doilea eveniment de nivel înalt dedicat bolilor rare pentru o abordare integrată a acestora în contextul Agendei 2030 şi al dezvoltării durabile. La această manifestare a fost prezentă și Dorică Dan, președintele Alianței Naționale de Boli Rare din România (ANBR) care a prezentat Centrul NORO - centru resursă pentru bolile rare. Aflați în această emisiune ce poziție a avut reprezentantul Permanent al României la ONU, ambasadorul Ion Jinga, și ce le-a spus americanilor despre Radio Noro și ANBR.

Realizator: Alexandra Mănăilă

EURORDIS Multi-Stakeholder Symposium on Improving Patients' Access to Rare Disease Therapies took place on the  13th and 14th February, at Crown Plaza Hotel in Brussels and brought together over 250 people from all over Europe, including all the stakeholders in the field of rare diseases: patientº familieº expertº industry, academia, policy makers and many others

În această emisiune vom discuta despre medicația din scleroza multiplă. Ce molecule au fost depuse spre aprobare și câte dintre ele vor fi accesibile pentru pacienții din România. Despre procesul de evaluare a noilor medicamente veți afla de la Farm. Pr. Anca Crupariu, purtătorul de cuvânt al Agenției Naționale a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale (ANMDM). 

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune veți afla în ce fel meloterapia îi ajută pe copii cu diagnosticați cu  tulburări de sindrom autist (TSA) să se recupereze. De asemenea, veți afla cum susține Hard Rock Cafe București recuperarea copiilor cu autism. De 9 ani, Asociația Help Autism luptă pentru dreptul copiilor cu autism de a duce o viață cât mai aproape de normalitate. În prezent, asociația susține peste 500 de copii diagnosticați cu TSA prin programe de terapie derulate în centrele proprii, prin parteneriate public-private cu Direcția de Asistență Socială și Protecția copilului și la domiciliu.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Traseul unei paciente cu cancer de sân în sistemul de sănătate pare adesea complicat, prin urmare o organizaţie a pacienţilor şi o companie farmaceutică au lansat un nagivator care să le îndrume pe românce pas cu pas. Cancerul de sân este cel mai frecvent dintre toate tipurile de cancere la femei şi reprezintă principala cauză de deces prin cancer la femeile europene, potrivit Societăţii Europene de Oncologie Medicală. Se estimează că una din nouă femei din Europa va face, la un moment dat în viaţă, cancer de sân. În România, peste 9.000 de femei sunt diagnosticate anual cu cancer de sân.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Alianta nationala de boli rare din Romania marcheaza si in acest an ziua internationala a persoanelor cu boli rare prin organizarea de activitatii si workshopuri. Astazi vom vorbi cu Zsuzsa Almasi care ne va povestii despre o activitate "rara" in acest domeniu . haideti sa o ascultam

In perioada 22-24 februarie  Alianta Nationala pentru Boli Rare in parteneriat cu FreshBlood HealthTech Community organizeaza un Hackathon – numit HackRare la Cluj, ca activitate in cadrul Campaniei de anul acesta de Ziua Bolilor Rare. Tema principala este: Coordonarea ingrijirilor pacientului cu boli rare;