Laura Doliș este o româncă diagnosticată cu Lupus systemic care s-a încumetat să scrie o carte. Și nu s-a oprit aici, a făcut și un film. Ea este autoarea, ea este personajul principal al romanului „Nimfa” și scurtmetrajului „Printre pași”.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Dezbatere pacienti - specialisti la Conferinta Asociatiilor de pacienti - CASPA, organizata recent la Bucuresti.

Temele abordate au fost:advocacy, campaniile de informare, accesul la tratament politici de sanatate, protectia datelor si multe altele.

Adriana exista cu adevarat si, din momentul diagnosticarii, lupta zilnic cu boala. Povestea ei este un motiv de speranta si încredere pentru toti pacientii diagnosticati cu cancere rare în România. 

Ea a fost prezenta si in acest an la Scoala de Boli Rare pentru Jurnalisti la Timisoara sa  sustina campania nationala de constientizare  privind Leucemia Mieloida Cronica initiata de ARCrare din anul 2011 si organizata in fiecare an in jurul datei de 22 seprembrie.

Realizator: Dan Alexandra

Migrația medicilor din România este un fenomen care nu poate fi stopat și care îi afectează pe pacienți din ce în ce mai mult. Ultimul studiu internațional privind migrația medicilor în Uniunea Europeană realizat de FEMS, a arătat că până în 2016 au plecat din România 10000 de medici.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Big Band-ul Radio România își redeschide noua stagiune de jazz cu un concert sugestiv intitulat ”Joy of Life”.  Este una dintre orchestrele din România cu cea mai lungă tradiție, dedicată muzicii de divertisment, de la jazz, la pop sau la blues care în această toamnă promite multă muzica de buna calitate. Detalii în emisiune.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Peste 400 de cazuri noi de cancere pediatrice sunt diagnosticate și tratate anual în România, potrivit primului studiu național privind supraviețuirea în cancerul pediatric, prezentat de Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică. În cadrul emisiunii puteți asculta declarațiile dr. Mihaela Bucurenci, coordonatorul Registrului Național al Cancerelor la Copil, a președintelui CNAS dr. Vasile Ciurchea și a Sorinei Pintea.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Asociația NEI - Noi pentru ei nu este o organizație de pacienți dar este o organizație pentru pacienți. Preocuparile științifice și medicale comune au adus împreună oamenii din spatele NEI. Dincolo de asta însă, au o viziune și o misiune comună, respectiv să ajută pacienții care au nevoie de testare genetică.
Într-o lume poate uneori prea pragmatică și materialistă, noi credem că pacienții au dreptul sa beneficieze de testare genetică gratuită. Asa a prezentat asociația un medic  tânăr la congresul de Genetica de la Timișoara la finalul lunii septembrie.

Deși în anul 2014 a apărut ordinul de ministru prin care s-au înființat cele șase centre regionale, au trecut câțiva ani până la punerea acestora în funcțiune. În prezent, în România există doar un genetician la un milion de locuitori, în condiţiile în care specialiștii spun că ar fi nevoie de geneticieni în fiecare judeţ.O altă problemă o constituie lipsa din centrele universitare a perspectivei care să aducă în echipe puternice tinerii medici, iar mulți medici, după ce ajung la un anumit nivel profesional, pleacă din țară.Potrivit statisticilor, în România se nasc în fiecare an aproximativ 8.000 de copii cu boli genetice şi alţi 11.000 vor face o boală genetică până la vârsta de 25 de ani.Zeci de mii de boli pot fi identificate cu ajutorul testelor genetice de sânge ori de țesut.

Astazi o vom asculta pe Dr. Ioana Streata care a vorbit la scoala de boli rare pentru jurnalisti ce a avut loc la Timisoara la sfarsitul lunii trecute. Ea explica jurnalistilor care sunt testele genetice si posibilitatile de investigare prin programele nationale de sanatate si cum sunt decontate acestea.

European Reference Networks (ERNs) have opened a new call for members: call for applications is open until 30 of November 2019. The healthcare providers in Europe have two months from today to join existing ERNs to apply to become a member of one of the 24 Networks. The call is an opportunity to enlarge the geographical coverage of the existing Networks, particularly from those Member States that are currently less represented.

Invitata noastra de astazi isi împartaseste  povestea de pacient cu cancer dar si cea de initiator de asociatie de pacienti. A fost mereu în contact cu domeniul sanatatii pentru ca a crescut într-o familie implicata în domeniul medical, a fost jurnalist pe sanatate iar acum îsi propune schimbarea mentalitatii celor din jur, asa cum ea însasi ne-a marturisit la Scoala de Boli Rare pentru jurnalisti la Timisoara.

Va invitam sa o ascultam pe Cosmina!