In aceasta emisiune discutam despre primele proceduri de achiziții publice centralizate pentru medicamente pe care le-a anuntat Ministerul Sănătății chiar pe 22 decembrie 2016. Procedurile de achiziții publice centralizate sunt pentru medicamente antibiotice și oncologice. În cazul antibioticelor, lista propusă spre achiziționare cuprinde 24 de molecule, sub toate formele. În cazul medicamentelor oncologice, Ministerul Sănătății va achiziționa prin procedură centralizată 12 molecule, dintre cele mai utilizate în tratamentul pacienților oncologici. Realizator: Alexandra Manaila 

In aceasta editie a emisiunii vom discuta despre cateva dintre beneficiile muzicii pentru sanatate de la ameliorarea durerilor fizice, pana la imbunatirea memoriei, de la efectele pozitive asupra acidentului vascular cerebral, a cancerului, pana la cele asupra anxietatii si starilor depresive .Si in caz ca nu stiati, tot muzica este cea care poate schimba radical starea de spirit si poate creste randamentul concentrarii, eliberand organismul de efectele nocive ale stresului.

Realizator: Alexandra Manaila

A milestone for 30 million patients in Europe 15 December 2016, Brussels, Belgium - The European Commission today announces the first 23 European Reference Networks for rare diseases (ERNs). This momentous step comes after years of collaboration and efforts between rare disease patients, clinical experts, and policy makers in EU Member States, at the European Commission and the European Parliament to bring the ERNs to fruition. At the Planet of Rare Diseases we are discussing today about NoRo participation in the Romanian network RO NMCA-ID and in ITHACA at EU level.

Povestea saptamanii se transforma in aceasta perioada. Vom avea povesti despre copiii nostrii speciali din cartea RARE INEGALE  dar si poezii, citite de Oana pentru toti copiii cu boli rare si parintii lor.

Stimati ascultatori, haideti sa ascultam povestea Marian – baietelul cu oase de sticla! Nu este o poveste cu Fat frumos dar, este o poveste despre un print adevarat, un luptator pentru fiecare zi a vietii sale. Balaurul inseamna osteogeneza imperfecta iar Marian reuseste sa mearga mai departe si sa treaca de acest balaur. Impreuna, putem aduce magie in viata lui.

Breviar legislativ 19–Măsuri suplimentare luate de Ministerul Sanatatii pentru limitarea epidemiei de rujeola

In aceasta emisiune discutam despre masurile suplimentare luate de Ministerul Sănătăţii pentru limitarea epidemiei de rujeolă. Comparativ cu anul 2015, creşterea este mai mult decât alarmantă. În tot anul trecut au existat doar 7 cazuri confirmate de rujeolă şi niciun deces, iar acum vorbim 1.725 de cazuri şi 7 decese confirmate. Pe 16 decembrie 2016, Ministerul Sănătăţii, împreună cu experţii Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii, ai Institutului Național de Sănătate Publică, ai Societăţii Naționale de Medicina Familiei și ai UNICEF, a anuntat ca a elaborat şi a pus în practică un plan de măsuri privind limitarea extinderii epidemiei de rujeolă.

Realizator: Alexandra Manaila

Geske Wehr was elected to the Board of Directors of EURORDIS in 2012.

Geske has three children. Her eldest son suffers from an autosomal recessive congenital Ichthyosis.

Geske has been involved in the German patient organisation Selbshilfe Ichtyose e.V. since 1997. Since 2000 she has co-organised their annual meetings and she was part of their Board of Directors from 2001 until 2006. Her current involvement in Selbshilfe Ichtyhyosis consists of supporting members in asserting their claims to the authorities and health insurances.

In 2004, Geske started working towards founding a European Network of Ichthyosis (eni), which was legalized in 2010, and for which she currently serves as Chief Executive on a voluntary basis. In addition, she has also served as a member of the Board of Directors of ACHSE e.V., the German Alliance for Rare Diseases for several years.

Geske is a member of the Council of European Federations.

In aceasta emisiune discutam cu si despre pacientii cu angioedem ereditar despre situatia lor privind tratamentul necesar si despre necesitatea infiintarii unui program national pentru acesti pacienti. Invitatii acestei emisiuni sunt: Ramona Petran, vicepreședintele Asociației Pacienților cu Angioedem Ereditar, pacienta cu aceasta boala rara si de profesie jurist, Marinela Burlacu si ea in dubla calitate de asistenta medicala si de pacienta si Orlando Stoicescu un alt pacient cu Angioedem Ereditar. In prezent in Romania sunt 92 de pacienti cu angioedem ereditar, 25 dintre acestia fiind si membrii Asociației Pacienților cu Angioedem Ereditar din Romania.

Realizator: Alexandra Manaila 

In aceasta editie a emisiunii veti afla ce concerte de muzica se mai tin in perioada imediat urmatoare si cine sunt muzicienii pe care-i puteti audia. Va voi prezenta o lista concertelor și a spectacolelor muzicale care vor avea loc in urmatoarea saptamana din decembrie.

Realizator: Alexandra Manaila 

In aceasta emisiune veti afla mai multe despre întâlnirea copiilor cu hemofilie cu Morcoveaţă şi cu Moş Crăciun. Invitatia la aceasta serbare este lansata de Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania si de Asociatia Romana de Hemofilie pentru parintii si copiii cu hemofilie. Si pentru ca se apropie sarbatorile de iarna veti auzi la Radio Noro cateva dintre legendele lui Moş Crăciun. Mai mult, veti afla ce-i place Mosului ca sa-l intampinati cum se cuvine atunci cand vine la voi cu daruri.

Realizator: Alexandra Manaila