Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Povestea Saptamanii - Krisztina Ferencz

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra

    1568709327222628.jpg


    Krisztina Ferencz - este mama unei fetite diagnosticata cu o boala mitocondriala. Ea ne povesteste care au fost pasii pentru primirea diagnosticului si cum sa schimbat viata lor. Va invitam sa o ascultati!


  • ​BREVIAR LEGISLATIV 143: Export de medicamente oncologice, interzis 6 luni

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Un nou proiect de Ordin pus în dezbatere publică de Ministerul Sănătății propune interzicerea exportării a 175 de medicamente citostatice de bază. Află care sunt medicamentele cu risc crescut de discontinuitate în aprovizionare și ce soluții s-au găsit pentru 12 dintre ele în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 140: Gabriel Croitoru și turneul „Vioara lui Enescu” 2019

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În cadrul acestei emisiuni vom vorbi despre Gabriel Croitoru și turneul „Vioara lui Enescu” 2019, o nouă călătorie de toamnă pe care nu ar trebui s-o ratați. Aflați toate detaliile în cadrul emisiunii, inclusiv itinerarul și programul muzical.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 124: Mentorat pentru asociații nou înființate pe bolile rare

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România și Alianța Națională de Boli Rare vor ajuta mai multe asociații de pacienți nou înființate pe bolile rare să comunice, să se dezvolte și să-și crească performanțele. Despre proiectul „Creșterea capacității pentru asociații nou înființate pe bolile rare”, aflați mai multe din emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - ADR Vlandeeren -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1568358132679501.jpg


    ADR Vlaanderen, este  o asociatie din Belgia, care în parteneriat cu Alianta Nationala pentru Boli Rare România si The Open Network for Community Development  a organizat o masa rotunda si o conferinta de presa în data de 10 Septembrie 2019 la Cehu Silvaniei.

    Evenimentul a fost prilejuit de a 6-a etapa a campaniei "Pedalam pentru vârstnici" (derulat între 9 si 16 Septembrie 2019), campanie prin care ciclisti belgieni au pedalat câte 1000 km pe etapa pentru a promova nevoia  batrânilor din România de a avea acces la o retea sustenabila de servicii de îngrijiri la domiciliu.

    Cei 18 ciclisti belgieni au trecut prin Cehu Silvaniei marti 10 Septembrie si s-au oprit pentru a participa la sfârsitul discutiilor din cadrul mesei rotunde.


  • The Planet of Rare Diseases - The InnovCARE Project -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1568184589541726.jpg


    Even though the Innovcare project is over, echoes of its results still impact us. From the 10th to the 11th of September the European commission holds a meeting which showcases several successful EaSI funded projects, and INNOVCare is one of them .

    Also The 10th edition of the SENDA Awards, the jury has agreed to grant the SENDA Award to the Public Initiative, in the Sociosanitary category, to the European project “INNOVCare 2015_2018: Innovative Patient-Centered Approach for Social Care Provision to Complex Conditions. Innovative Approach Focusing attention on the Patient for the provision of Social Benefits ”


  • BREVIAR LEGISLATIV 142: MS digitalizează procedurile de autorizare și avizare

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Ministerul Sănătății și Direcțiile de sănătate publică vor simplifica și digitaliza procedurile de autorizare și avizare, în urmatoarea perioadă. Informaţii pe larg, în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 139: De ziua lui PINK, un cadou muzical semnat Claudia

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Alecia Beth Moore, cunoscută sub numele de scenă Pink, își serbează ziua de naștere pe 8 septembrie. Famous Production și Claudia, o artistă din România, îi oferă  lui Pink un cadou muzical, un medley al celor mai cunoscute piese ale artistei, interpretat la pian. 

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Specialist la Microfon - Dr. Jurca Iulia Simina -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    download.jpg


    Astazi la emisiunea Specialist la microfon o avem ca invitata pe Dna. Dr. Jurca Iulia Simina, o persoana care este alaturi de pacientii cu boli rare din studentie. A continuat sa fie alaturi de noi in calitate de voluntar, participant la evenimente si in campanii dar si in calitate de specialist la grupurile de pacienti de la centrul NoRo. Este genetician, adica acel specialist preocupat de studierea si tratarea maladiilor ereditare si genetice. Un medic genetician este implicat într-o gama larga de activitati care vizeaza tratarea  bolnavului si a familiei acestuia, dar si cercetarea unui set de boli care sunt tangentiale geneticitii


  • The Planet of Rare Diseases - European Reference Networks -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    EUreferencenetwork_54_2289.jpg


    We often hear tragic stories of patients with rare or complex, life-threatening diseases who face challenges in obtaining a correct diagnosis and in accessing appropriate therapies and clinical expertise. Their doctors are unable to help them as they have never seen similar caseº so they are left untreated or have to search the internet in the hope of finding a centre with the necessary expertise.

    With ERNs patients with rare and complex conditions will be able to benefit from the best treatment and advice available in the EU for their specific condition. Their doctors will have access to a highly-specialised pool of colleagues from all over Europe.

    Let's hear one ERN coordinator speaking about ERN work!