Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • MELOTERAPIA 169 – Spectacole și festivaluri online cu acces gratuit

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune despre un concert-spectacol: "Aventurile fantastice ale lui Peer Gynt", pe care îl veți putea urmări gratuit online pe 28 aprilie. De asemenea, vă voi oferi mai multe detalii despre cel de-al doilea program de transmisiuni online al Festivalului și Concursului Enescu.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • WEEKEND TERAPEUTIC 146 - Săptămâna Mondială a Imunizării focalizată pe bătălia COVID-19, în laborator

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În Săptămâna Mondială a Imunizării, 24 – 30 Aprilie 2020,  vom aborda subiectul vaccinărilor, în general și al vaccinurilor menite să prevină transmiterea sau vindecarea infecției cu virusul COVID-19. În prezent, mai multe vaccinuri se află în prezent deja în  faza I a studiilor clinice (studiu pe oameni) și alte peste 60 se află în stadiul de evaluare preclinică. Mai multe informații aflați din emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Specialist la Microfon - Dr. Badiu Corin -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1587550682429509.jpg


    Prof.Dr. Corin Badiu este doctor în stiinte medicale, medic primar endocrinologie, medic primar diabet nutritie si boli de metabolism, profesor universitar disciplina de Endocrinologie, UMF "C. Davila" Bucuresti. Este sef sectie clinica universitara "Patologia tiroidiana de corelatie", Institutul de Endocrinologie "C. I. Parhon", din 2002 pana in prezent.

  • The Planet of Rare Diseases - Rare Disease Day 2020 Report

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1587550562824022.png


    On 18th March, Eurordis organized the Council of National Alliances online. At this event a Rare Diseases Day 2020 report was presented. 29 February 2020 was the thirteenth international Rare Disease Day coordinated by EURORDIS.

  • BREVIAR LEGISLATIV 159: Algoritmul de testare pentru COVID-19, modificat. Află ce categorii de pacienți au fost introduse

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Ministerul Sănătății a aprobat creșterea numărului de persoane testate, în condițiile în care țara noastră testează mult mai puțin comparativ cu celelalte țări europene care se confruntă cu boala produsă de acest coronavirus, COVID-19. În acest Breviar legislativ, vom discuta despre categoriile care au prioritate la testare în România.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • MELOTERAPIA 168 – Sărbătoarea Paștelui- Ediție online

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Primăria Municipiului București, prin Casa Artelor „Dinu Lipatti”, vă invită astăzi să urmăriți din trei în trei ore, postările online cu Audiții celebre în interpretarea genialului pianist Dinu Lipatti, dar și cu tradițiile și obiceiurile pascale celebrate în timpul uneia dintre cele mai importante sărbători religioase din calendarul creștin, Învierea Mântuitorului Iisus Hristos.

    https://bit.ly/2VdhBqU

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • WEEKEND TERAPEUTIC 145 - Harta Serviciilor Sociale din România

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Toți furnizorii acreditați de servicii sociale din România și toate serviciile sociale licențiate sunt disponibile pe www.hartaserviciilorsociale.ro, alături de centralizarea la nivelul fiecărui județ a necesarului de materiale de protecție împotriva pandemiei COVID-19 în centrele rezidențiale. Toate detaliile în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Asociatii de Pacienti - Asociatia Gaucher Romania -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1587107308633303.jpg



    Felicia Craciun este reprezentanta Asociatiei Gaucher Romania, o asociatie tânara înfiintata la 1 octombrie 2018. Ea a prezentat asociatia la evenimentul de lansare a Campaniei de Ziua Bolilor Rare la Zalau in 11 februarie 2020. Ea a mentionat in timpul prezentarii ca obiectivul acestei asociatii este de a "sensibiliza medicii asupra bolii Gaucher, sa fie mai usor diagnosticata, s aibe centre mai multe de expertiza pentru aceasta boala,

  • The Planet of Rare Diseases - Rare Barometer Survey

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    rbplogo.jpg



    One of the most interesting presentations On March 18th 2020, at the Council of National Alliances was the RareBarometer study results. To best respond to growing advocacy role of patients organizations and to achieve a high quality evidence-base from people living with a rare disease, the EURORDIS Rare Barometer Programme will rely heavily on patient engagement to inform policy makers about patient perspective by carrying out surveys, focus groups, individual face-to-face interviews and other opinion-gathering methods to gain firsthand feedback from patients.

  • PĂRINȚI ȘI COPII 20 - Alăptarea, în condițiile în care mamele sau bebelușii au COVID-19

    Emisiunea
    Părinți și copii
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Cum ar trebui să decurgă alăptarea exclusivă la sân și în ce condiții atunci când mamele sau bebelușii s-au îmbolnăvit de COVID-19. În această emisiune veți afla poziția UNICEF cu privire la contactul apropiat dintre mamă și copil și alăptare în contextul pandemiei de coronavirus, precum și programul social pentru femeile diagnosticate sau suspecte de COVID-19 care nasc lansat de Asociația SAMAS.

    Realizator: Alexandra Mănăilă