Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Asociatii de Pacienti - Andreea Maria Szabo-

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    Situatia actuala a persoanelor care sufera de boala Charcot Marie Tooth este una dificila, plina de greutati si nevoi. Sunt foarte multe cazurile în care persoanele cu CMT sunt diagnosticate gresit nu sunt încadrate în gradul de handicap corespunzator nevoilor lor si gravitatii bolii, le sunt recomandate medicamente potential daunatoare, sunt supuse unor proceduri de recuperare neadecvate afectiunii, nu beneficieza de orteze de calitate.

  • Specialist la Microfon - Criza imunoglobulinelor- Rezolvare?

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru



    Solutia pe termen lung pentru evitarea crizelor de imunoglobulina a fost anuntata marti de catre  ministrul Sanatatii, Sorina Pintea la întâlnirea organizata de ARPID la Palatul Parlamentului. România va colecta în premiera plasma umana, din care se fabrica imunoglobulina, medicament care îi tine în viata pe pacientii cu boli rare, în doua centre pilot ce urmeaza a fi replicate apoi în tara. Sa speram ca lucrurile vor evolua cât mai rapid în acest sens.

  • The Planet of Rare Diseases - The Italian Experience on Plasma Contract Fractionation -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru



    1570599745623620.jpg



    Yesterday, an international debate on collection and processing plasma was organised at the Parliament Palace in Romania. the event took place in the context of a plasma crises that Romanian patients with primary immunodeficiency and Romanian Health care system have passed last year. The situation was solved only temporary and we are looking for a long term solution.


  • Povestea Saptamanii - Angioedem Ereditar

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra


    Astazi la povestea saptamanii vom avea un pacient cu angioedem ereditar care ne-a vorbit despre viata cu aceasta boala si provocarile de fiecare zi la Scoala de boli rare pentru jurnalisti organizata anul acesta la Timisoara.

    Va invitam sa ascultati povestea impresionanta a pacintului nostru de astazi!

  • BREVIAR LEGISLATIV 145: Ce a însemnat Programul de cooperare elvețiano-român pentru sistemul medical

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Aflați în cadrul emisiunii cât de important a fost Programul de cooperare elvețiano-român pentru sistemul medical romanesc și ce proiecte au fost implementate în cadrul Fondul Tematic de Sănătate. Puteți asculta și câteva declarații legate de contribuția elvețiană la creșterea accesului la servicii medicale și sociale și îmbunătățirea calității serviciilor de sănătate din România (2010-2019).

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • TURISM MEDICAL 29: Sauna Fest, singurul festival dedicat saunelor din România

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Sauna Fest, singurul festival dedicat saunelor din România, are loc în București până pe 20 octombrie 2019. Informații despre acest eveniment, dar și despre beneficiile saunei asupra sănătății aflați în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 126: ,,Dansând cu Scleroza Multiplă"

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple organizează pe  5 și 6 octombrie în două parcuri din București evenimentul "Dansând cu Scleroza Multiplă", care va avea loc cu ocazia Zilei Internaționale a Mersului pe Jos. Mai multe detalii veți afla din emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - COPAC -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1569572475803119.jpg



    Astazi il vom asculta pe Radu Ganescu Presedintele COPAC prezentand raportul de activitate al organizatiei.


  • Specialist la Microfon - Dr. Ioana Streata -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1569572787277749.jpg


    Astazi o vom asculta pe Dr. Ioana Streata de la Spitalul Judetean de Urgenta din Craiova care ne va explica cum se poate face un test genetic în tara noastra. Ordinul nr. 1358/2014 privind înfiintarea retelei de genetica medicala a oferit posibilitatea obtinerii diagnosticului în anumite boli rare. Haideti sa o ascultam pe dna. Doctor vorbind la Scoala de Boli Rare pentru Jurnalisti la Timisoara!


  • The Planet of Rare Diseases - The European Health Connected Agency -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1569572640552583.jpg


    The European Health Connected Alliance, represented by its chair Brian O' Connor participated last Monday in Bucharest at the Health in the Digital Society. It was an event organized by AmCham- American Chamber of Commerce în România. The goal of the meeting was to find out how digital tools and the eHealth agency can help improve Romania's healthcare System performante and sustainability.