Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Asociatii de Pacienti - Asociatia Romana a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1575010299905009.png


    Pacienti, medici, specialisti, reprezentanti ai industriei farmaceutice si autoritati  au stat in octombrie la masa dezbaterii privind colectarea si procesarea de plasma umana în România, pentru fabricarea de medicamente. Cei prezenti, inclusiv ministrul Sanatatii de atunci Sorina Pintea, au semnat o declaratie comuna privind importanta si urgenta acestor demersuri.

  • Specialist la microfon - Serban Negru

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru



    A fi oncolog nu este o meserie usoara, o spune chiar Serban Negru, fondatorul Asociatiei OncoHelp din Timitoara, care de mai bine de 15 ani încearca sa-i trateze pe oamenii care au fost diagnosticati cu aceasta maladie incurabila, cancerul.

    Domnul doctor Stefan Neagu a vorbit la scoala de boli rare pentru jurnalisti. Haideti sa îl ascultam!

  • The Planet of Rare Diseases - XLH Alliance -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1574842029403352.jpg



    X-linked hypophosphatemia or XLH is caused by a mutation of the PHEX gene causing the kidney to waster phosphate. This in turn, leads to low levels of blood phosphate affecting the normal mineralisation of bones and teeth. Challenges behin in childhood when growth occurs and persist and often increase through adulthood.

    Today we will listen to Oliver Gardner from the XLH Alliance.

  • MELOTERAPIA 149: ,,Muzica bine aleasă are rolul de-a vindeca răni!”

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Spectacolul Connecting Opera - Marea Electrizare, conceput ca o punte între generații, vă propune o adevărată exuberanță pop-rock simfonică. Dirijorul Ionuț Pascu și bariton la Teatrul Național de Operă și Balet „Oleg Danovski” din Constanța, este invitatul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • WEEKEND TERAPEUTIC 131: Stresul are impact uriaș asupra plămânului

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Cum afectează poluarea, stresul, stilul de viață sănătatea plămânilor? Prof. univ. dr. Florin Mihălțan, prof.univ. dr. Ruxandra Ulmeanu și conf. univ. dr. Roxana Nemeș vorbesc despre boala Pulmonară Obstructivă Cronică (BPOC) și impactul acesteia asupra societății.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • The Planet Of Rare Diseases - The 10th International Prader-Willi Conference -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1574235200874186.jpg


    The International Prader-Willi Syndrome Organisation (IPWSO) invited delegates from around the world to attend the 10th international conference. Featuring a selection of high profile keynote speakers and new research and best practice in care, delegates learned about the latest developments in the care, treatment and management of PWS. The  conference was a multi-disciplinary event which invited together scientists doctors care providers people with PWS and their families and carers to share expertise and experiences and celebrate our international PWS community.

    The 10th International conference of the International Prader-Willi Syndrome Organisation took place in Havana, Cuba. RPWA was represented by 4 people. The local host of the event was the Cuban Society of Human Genetics (SOCUGEN). We invite you to listen to their introduction în Cuba health care system!


  • BREVIAR LEGISLATIV 148: Situația transplantului de organe în România: liste de așteptare, codul CUIANT, povestea unei paciente

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă prezentăm situația transplantului de organe în România cu liste de așteptare pentru fiecare organ în parte, cu modul în care se alocă codul CUIANT. Avem și povestea unei paciente, în vârstă de 35 ani, care suferă de emfizem pulmonar și care își pune toate speranțele într-un transplant pulmonar.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • MELOTERAPIA 148: ,,Oamenii să se simtă puternici după ce ascultă piesa Trika trika!”

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Piesa „Trika trika”, lansată de Faydee și Antonia, a ajuns la peste 10 milioane de vizualizări pe YouTube în numai 3 săptămâni de la lansare. Ce are special de se bucură de acest succes și care este mesajul piesei aflați în cadrul emisiunii. În plus, veți primi informații despre instrumentele muzicale indiene, despre muzica indiană combinata cu jazz și despre concertul „Indian Air”, la care va participa unul dintre maeștrii europeni ai sitarului, instrumentistul austriac Klaus Falschlunger.

    Realizator: Alexandra Mănăilă